Kohtuullisen heikko esitys ollut kyllä tämä viikko.Hoidon jälkeiset pahimmat päivät ovat olleet ma-ke jolloin heikotus oli ihan omaa luokkaansa.Pää kun alkoi huuruista selvitä niin jäljelle jäi edelleen sydämen ”villiys” ja jalat-alta heikotus.Sydän on käynyt ihan ylikierroksilla hoidosta lähtien, leposyke on 80-90,heti kun jotain tekee se takoo reippaasti yli 100.Päässä oletettavasti heittää aika helposti.Aloin olla sen verran huolissani omasta olostani keskiviikkona että soitin syöpöpolille ja ohjasivat sitten Acutaan saman tien.Eli keskiviikko illan vietin viihtyisässä kymmenen hengen lepohuoneessa alkoholistien,muistisairaiden,ripulipotilaiden ja myyräkuume epäiltyjen kanssa.Sydänmonitorissa illan oltuani selvisi onneksi että sydämessä ei ole mitään vikaa muttta labrat osoittivat anemiaa.Hb enää 91 ja punasolut reilusti alle viitearvojen.Että ei ihme että heikottaa ja tykyttää.Ottivat vielä keuhkojen CT kuvan keuhko embolian poissulkemiseksi kun henkeäkin ahdistaa aika ajoin.Mutta se oli onneksi myös kunnossa.Ja tämä anemia ei johdu raudanpuutteesta vaan ihan sytostaateista joten sille ei voi paljon muuta tehdä kuin tankata lisäverta jos arvot vielä tuosta laskevat.Verikokeet on taas reilun viikon päästä joten saapa nähdä.
Eli aika säästöliekillä on nyt mentävä.Alkaa olla henkisesti aika raastavaa tämä velttous ja makaaminen.Jalat on aivan hapoilla koko ajan.Niitä särkee aika ajoin.Oikean käden suonet on kipeytyneet koskekusaroiksi,sekin sytojen tepposia.Suoniin olen laittanut hoitajan ohjeesta hirudoid fortea ja pesimpä sillä sitten hampaatkin tuossa taannoin,tuubi kun muistuttaa erehdyttävästi kuivan suun hamputahnatuubiani.Nyt on ekan kerran tullut oikeasti sellainen tunne että mä en selviä tästä hengissä.Miten tämä voi ottaa näin koville.Vielä kaksi kertaa olisi lusittava tämä paska läpi.Itku on nyt aika herkässä.Nyt voisin ottaa tähän kohtaan aikakapselin joka veisi vaikka vuoden loppuun.
Rintasyöpädiagnoosi pamahti keskelle 38-vuotiaan äidin ja vaimon ruuhkavuosia,ajatuksia matkan varrelta
perjantai 28. syyskuuta 2018
sunnuntai 23. syyskuuta 2018
Sekavaa
Pe:kooma,aivosumu,raato
La:sama kuin pe
Su:sama kuin la
Tätä oloa on todella vaikea kuvailla.Mihinkään ei satu,varsinaisesti ei ole huono olo,ruoka maistuu mutta pää on ihan totaalisen jäässä ja tainnuttava väsymys joka ei helpotu nukkumalla.Ehkä joku 3-4 promillen humala voisi olla lähinnä, kaatokänni.Pystyssä ei voi pitkiä aikoja olla kun alkaa huojuttamaan.Uni ei tule vaikka väsyttää.Kaikenlaisia epämääräisiä tykytyksiä,muljahduksia,pistelyitä,nykymisiä on siellä täällä.Sydän hakkaa aika ajoin.Todella hämärä olotila.Vähän ehkä joka pelottava,tuntuu siltä että elimistö alkaa jo petttää.Koskahan tämä alkaa helpottaa...?
torstai 20. syyskuuta 2018
Sytostaatti 4/6
Ke:Sinne se eka CEF cocktail sitten meni ja kanyyli meni laakista,Jei!.Epirubisiini olikin aika räikeän väristä,ihan kirkkaanpunaista.Se värjäsi myös pissan samanväriseksi.Tiputus kesti n 2 h ja sen jälkeen kävin vielä siinä keuhkokuvassa röntgen osastolla.Siitä tulee vastaus seursavana päuvänä.Heti tiputukseen jälkeen jo tuli vähän outo olo,sellainen pieni pöhnä.Kotiintulon jälkeen pöhnä alkoikin sitten aika pian liukia kännin puolelle.Sellainenkaatava ja painostava olo ja tainnuttava väsymys.Sydän hakkaa ja henkeä ahdistaa.Huono olo ei oikeastaan ole vielä ollut kun otin primperanin heti kotiintultua ja vielä illalla.Mutta eipä tässä jaksa nyt muuta kun maata ja huohottaa.Oli yllätys että muutos voinnissa tuli niin pian.Dokesta tuli vasta seuraavana tai sitä seuraavana päivänä.Syödä yritän parin tunnin välein ettei pahoinvointi pääsisi päälle.
To: heräsin yöllä pahoinvointiin,vetelin yöpöydältä illalla valmiiksi laitettuja suolakeksejä ja vettä.Olo helpotti vähäksi aikaa mutta pahoinvoinnin aallot tuli vielä muutamaan otteeseen.Ei kuitenkaan niin pahana että olisi tarvinnut oksentaa.Aamulla raskas olo ja väsy edelleen.Olin heti herättyä pahoinvointilääkkeen ja se onkin pitänyt yökkäykset aika hyvin kurissa.Pystyn syömään mikä on tärkeintä.Sydän tykyttää jos vähänkään jotain yrittää tehdä, päivä mennyt makoilemassa ja äänikirjaa kuunnellessa.Hoitaja soitti keuhkokuvan tulokset aamulla eikä niissä onneksi ollut mitään hälyttävää.Arveli että yskä ja kröhä saattaa johtua myös doken aiheuttamasta limakalvoärsytyksestä.Toivotaan että alkaa mennä ohi pikkuhiljaa.Mutta positiivista nyt on se että kipuja ei ole!Melkein siedän pientä pahoinvointia ja ällötystä kun sitä jäytämistä ja juilimista.Kaikenkaikkiaan olo parempi kuin eilen.
Tuosta pahoinvoinnista tuli vielä mieleen kun hoitajan kanssa juteltiin maanantaina hoidosta hän kertoili kun vielä 5-10 vuotta sitten potilaat oli oksennelleet jo tiputuksessa kun pahoinvointilääkkeet eivät olleet vielä kuvioissa tai eivät olleet lähellekään niin hyvä kuin nykyään.Hyi olkoon.Ja aiemmin her2 positiivisissa rintasyövissä kun trastustumabi - vasta ainehoitoa (=herceptin) ei vielä oltu keksittykään,tuota aiempaa doketakselia annettiin 8 tiputusta jolloin ilmeisesti porukka alkoi olla kohtuullisen huonossa kunnossa viimeisillä kerroilla.Että kyllä tuo lääketiede menee huimaa vauhtia eteenpäin ja jokainen kehitysaskel on tärkeä.Nyt sen vasta ymmärtää kun peilaa omaa tilannetta siihen mitä se olisi voinut olla esim.10 vuotta sitten.
To: heräsin yöllä pahoinvointiin,vetelin yöpöydältä illalla valmiiksi laitettuja suolakeksejä ja vettä.Olo helpotti vähäksi aikaa mutta pahoinvoinnin aallot tuli vielä muutamaan otteeseen.Ei kuitenkaan niin pahana että olisi tarvinnut oksentaa.Aamulla raskas olo ja väsy edelleen.Olin heti herättyä pahoinvointilääkkeen ja se onkin pitänyt yökkäykset aika hyvin kurissa.Pystyn syömään mikä on tärkeintä.Sydän tykyttää jos vähänkään jotain yrittää tehdä, päivä mennyt makoilemassa ja äänikirjaa kuunnellessa.Hoitaja soitti keuhkokuvan tulokset aamulla eikä niissä onneksi ollut mitään hälyttävää.Arveli että yskä ja kröhä saattaa johtua myös doken aiheuttamasta limakalvoärsytyksestä.Toivotaan että alkaa mennä ohi pikkuhiljaa.Mutta positiivista nyt on se että kipuja ei ole!Melkein siedän pientä pahoinvointia ja ällötystä kun sitä jäytämistä ja juilimista.Kaikenkaikkiaan olo parempi kuin eilen.
Tuosta pahoinvoinnista tuli vielä mieleen kun hoitajan kanssa juteltiin maanantaina hoidosta hän kertoili kun vielä 5-10 vuotta sitten potilaat oli oksennelleet jo tiputuksessa kun pahoinvointilääkkeet eivät olleet vielä kuvioissa tai eivät olleet lähellekään niin hyvä kuin nykyään.Hyi olkoon.Ja aiemmin her2 positiivisissa rintasyövissä kun trastustumabi - vasta ainehoitoa (=herceptin) ei vielä oltu keksittykään,tuota aiempaa doketakselia annettiin 8 tiputusta jolloin ilmeisesti porukka alkoi olla kohtuullisen huonossa kunnossa viimeisillä kerroilla.Että kyllä tuo lääketiede menee huimaa vauhtia eteenpäin ja jokainen kehitysaskel on tärkeä.Nyt sen vasta ymmärtää kun peilaa omaa tilannetta siihen mitä se olisi voinut olla esim.10 vuotta sitten.
maanantai 17. syyskuuta 2018
Lääkäriä ja labraa
Tänään vuorossa oli labraa ja onkologia.Labran odotustilassa keski-ikä ainakin 70 ellei enemmän,olen varmaan ainoa joka ei ole tullut paikalle kävelykepin,rollaattorin tai moniteholasien kanssa.Kela taksi oli myöhässä.Omavastuu pamahtaakin sitten tänään täyteen joten tästä edespäin kyydit onkin sitten valtion piikkiin.Samoin lääkärin kanssa oli säätöä.Hoitaja soitti että lääkäri siirtyy tunnin eteenpäin.Ajattelin sitten käydä kahviossa syömässä ennen onkologin vastaanottoa ja olin just ehtinyt saada tarjottimen eteeni kun puhelin soi taas ja hoitaja pyysikin tulemaan polille samantien.No eikun eväät mukaan ja smoothie suupielessä lekurille!Lääkärin mukaan hoidot ovat menneet osaltani hyvin!Öö,mikähän se huonosti vaihtoehto mahtaa olla,tuli vaan mieleen.Ja näytän kuulemma pirteältä ja hyvin voivalta.Siinä vaiheessa oli pakko vilkaista ja varmistaa että oliko huoneessa muitakin vai puhuiko se oikeesti musta.Mainitsin 3 viikkoa kestäneestä köhästä ja sain lähetteen keuhkokuvaan.Propsit täytyy kyllä antaa siitä että asioihin reagoidaan vakavasti ja nopeasti.Hoitaja yrittää saada ajan keskiviikolle niin saisi sen hoidettua samalla kun tiputuksenkin.Hemoglobiini on edelleen laskusuhdanteinen, nyt 103.Muut arvot kuitenkin ok.Oli puhetta säteiden määrästä ja se 25 kertaa vahvistui.Aloitus on 3 viikon kuluttua viimeisestä tipasta.Nyt kun laskeskelin niin ei ne taida olla ohi ennen vuodenvaihdetta...Se olis jotenkin henkisesti huippu juttu jos näin olisi,tavallaan voisi aloittaa uuden vuoden puhtaalta pöydältä.Mutta jos se menee yli niin sitten se menee yli.Ei voi mitään.Hoitajan pakeilla menikin melkein tunti,käytiin läpi vielä tulevaa lääkitystä ja punnittiin.Paino on noussut muutaman kilon mutta ehkä parempi kuitenkin näin päin.Ja luulen että suurin osa on turvotusta, naama ainakin on paisunut ja nilkkoihin jää sukista painaumat.Näillä tiedoilla siis kohti keskiviikon tippaa.
perjantai 14. syyskuuta 2018
Väsyttää ja masentaa
Miten tähän väsymykseen ja uupumukseen ei vaan totu.Se vähäinenkin liikunta on nyt ihan jäänyt kun ei kertakaikkiaan jaksa.Parina päivänä olen pienen alle kilometrin lenkin taapertanut,mutta sen jälkeen jalat on olleet aivan poikki.Aiemmista kerroista poiketen nyt on ilmaantunut neuropaattista särkyä sormiin,kämmeniin,olkapäihin,varpaisiin.Se on sellaista mihin ei viitsi särkylääkettä ottaa mutta se vaivaa päivittäin.Samaan varmaan liittyy myös käsien puutuminen jos esim pitää kännykkää kauemmin kädessä,tai hartioiden jumitus jos on vähänkään jossain staattisessa asennossa.Leikkauspuolen käden jumppaus on jäänyt nyt myös ihan paitsioon ja sen tuntee.Haavaa ja kainaloa kiristää ja aamulla käsi on jäykkä.Pakko siis alkaa taas tehdä säännölliset jumpat päivittäin.Nuha ja kröhä jatkuu edelleen,alkaa mennä pikkuhiljaa hermo siihenkin.Jotenkin kaikki kiukuttaa ja turhauttaa nyt ihan ylitsepääsemättömästi.Vihaan tätä kaljua, tai ennemminkin harvaa sänkeä/nukkaa jota lapseni kutsuu kätyri kampauksesi.En mä vaan totu siihenkään, peilistä ei katso minä vaan joku muu.
Ainut mistä juuri nyt olen iloinen on FB:n vertaistukiryhmä.Siellä on ihan uskomaton tsemppi päällä ja ei ole asiaa mitä siellä ei voisi kysyä/ihmetellä/purkaa, aina saa vastauksen ,kannustusta ja vahvistusta sille että en ole yksin tämän asian kanssa, että samassa suossa ollaan kaikki mutta siitä suosta kaikki myös noustaan.Siitä on tullut ihan henkireikä.Välillä kun tuntuu tosiaan niin kovin yksinäiseltä.Se on totta että kukaan ei pääse mun pään sisään ja loppuviimein se olen vain minä joka sairastan, ei kukaan muu.Näitä tunteita on usein vaikea edes sanoin kuvailla tai kirjoittaa auki, se tästä ehkä niin yksinäistä tekeekin.Kun tuntuu että elämä on pelkkiä vaivoja ja valitusta täynnä.Juuri nyt on tosi vaikeaa hakea sitä positiivista fiilistä yhtään mistään,toivon todella että se vielä jostain kävelee vastaan,hulluksihan tässä muuten tulee.Mä oon jotenkin ihan kypsä tähän touhuun!Ruoka sentään maistuu taas ruualta ja toiveissa on että CEF ei vaikuttaisi myöskään enää makuaistiin.Nyt pitäs varmaan kaivaa jostain esiin se suomalainen sisu,kiukulla mennään eteenpäin,sitä tämä loppuaika sytoista varmaankin tulee olemaan.
Ainut mistä juuri nyt olen iloinen on FB:n vertaistukiryhmä.Siellä on ihan uskomaton tsemppi päällä ja ei ole asiaa mitä siellä ei voisi kysyä/ihmetellä/purkaa, aina saa vastauksen ,kannustusta ja vahvistusta sille että en ole yksin tämän asian kanssa, että samassa suossa ollaan kaikki mutta siitä suosta kaikki myös noustaan.Siitä on tullut ihan henkireikä.Välillä kun tuntuu tosiaan niin kovin yksinäiseltä.Se on totta että kukaan ei pääse mun pään sisään ja loppuviimein se olen vain minä joka sairastan, ei kukaan muu.Näitä tunteita on usein vaikea edes sanoin kuvailla tai kirjoittaa auki, se tästä ehkä niin yksinäistä tekeekin.Kun tuntuu että elämä on pelkkiä vaivoja ja valitusta täynnä.Juuri nyt on tosi vaikeaa hakea sitä positiivista fiilistä yhtään mistään,toivon todella että se vielä jostain kävelee vastaan,hulluksihan tässä muuten tulee.Mä oon jotenkin ihan kypsä tähän touhuun!Ruoka sentään maistuu taas ruualta ja toiveissa on että CEF ei vaikuttaisi myöskään enää makuaistiin.Nyt pitäs varmaan kaivaa jostain esiin se suomalainen sisu,kiukulla mennään eteenpäin,sitä tämä loppuaika sytoista varmaankin tulee olemaan.
maanantai 10. syyskuuta 2018
10 päivän ränni
On kyllä harvinaisen paskat 10 päivää takana, ei voi muuta sanoa.Aika syvissä vesissä on muutamina päivinä uitu,siellä jaksamisen äärirajoilla käyty ja manattu että ei tätä koskaan enää.Eilen oli eka päivä kun selvisin ilman kipulääkettä ja sitä myötä myös pää alkoi vähän selviämään.Mutta hakattu olo edelleen ja lihakset aivan jumissa ja kipeenä..Flunssainen olo on myös edelleen,mutta korvissa ei ollut mitään, kun kävin perjantaina niitä sitten näyttämässä.Ei kyllä mennyt tämä kolmas doke yhtään sen paremmin kuin aiemmat, päinvastoin.Ehkä ikävintä oli nyt se jatkuva huimaus,sellainen ruotsinlaivafiilis tai niinkun olisi karusellissa.Ja se huimaus tuntui myös levossa mikä oli aika hämmentävää.Sammas tuli taas, mutta hävisi parissa päivässä taas puolukka niksillä.Olen ollut niin huonossa kunnossa että jopa insta kuvailu ei jaksanut innostaa vaikka siitä olen pitänyt kynsin hampain kiinni vaikka kuinka vippaisi.Ehkä siihen vaikutti myös se että silmät on olleet sumeina ja nyt kun katsoo joku päivä sitten otettuja kuvia niin ne ei todellakaan ole tarkkoja.Äitini kanssa yksi päivä puhelimessa naureskelinkin että viimeisillä voimilla silmät harittaen täytyy silti kameran kanssa ryömiä ja post-painikkeen painaminen on se viimeinen ponnistus jonka jälkeen voikin sitten kuukahtaa😄
Eli nyt sitten olisi reilu viikko aikaa taas kerätä itseä seuraavaan satsiin.CEF(cyclofosfamidi,epirubisiini,fluoroulasiili)sivuoireisiin ei pitäisi kivut kuulua joten jotain erilaista ainakin on tiedossa.Siinä tosin pahoinvointi ja väsymys saattaa olla potenssiin sata tähän verrattuna joten en mä sitä kyllä ihan hirveästi odotakaan.Ainoastaan siinä mielessä että taas ollaan yksi Tiputus lähempänä viimeistä.CEF:iin on määrätty myös astetta hevimpänä pahoinvointilääkettä.Kortisonin ja primperanin lisäksi vielä pitkäkestoinen joka otetaan ainoastaan kerran, tiputusaamuna.Täytyy olla huippua tavaraa kun maksaa 100€ per nappi(tosin itse siitä en maksa kuin 4€).Lääkkeiden hinnoista puheenollen, on se loistavaa että tähän liittyvät lääkkeet on erityiskorvattavuuden piirissä ainakin suurin osa.Esimerkkinä yksi valkosolupiikki maksaa reippaan 900€!Ja sitä valkosolupiikkiähän ei nyt enää tule joten sikälikin jännä nähdä,että osaako mun kroppa pitää valkosolutason edes jonkinlaisena ilman apuja.Ja toivonntodella että pääsen tästä flunssasta eroon seuraavaan tippaan mennessä.Sitä ennen on vielä myös onkologin vastaanotto,jossa varmaankin katsotaan miten tämän lääkkeen kanssa kaikkiaan meni ja tietysti myös puhutaan tuon CEF:in vaikutuksista.Herceptin piikit ovatkin sitten tauolla kunnes CEF:it ovat ohi ja jatkuvat sitten taas marraskuussa.
Eli nyt sitten olisi reilu viikko aikaa taas kerätä itseä seuraavaan satsiin.CEF(cyclofosfamidi,epirubisiini,fluoroulasiili)sivuoireisiin ei pitäisi kivut kuulua joten jotain erilaista ainakin on tiedossa.Siinä tosin pahoinvointi ja väsymys saattaa olla potenssiin sata tähän verrattuna joten en mä sitä kyllä ihan hirveästi odotakaan.Ainoastaan siinä mielessä että taas ollaan yksi Tiputus lähempänä viimeistä.CEF:iin on määrätty myös astetta hevimpänä pahoinvointilääkettä.Kortisonin ja primperanin lisäksi vielä pitkäkestoinen joka otetaan ainoastaan kerran, tiputusaamuna.Täytyy olla huippua tavaraa kun maksaa 100€ per nappi(tosin itse siitä en maksa kuin 4€).Lääkkeiden hinnoista puheenollen, on se loistavaa että tähän liittyvät lääkkeet on erityiskorvattavuuden piirissä ainakin suurin osa.Esimerkkinä yksi valkosolupiikki maksaa reippaan 900€!Ja sitä valkosolupiikkiähän ei nyt enää tule joten sikälikin jännä nähdä,että osaako mun kroppa pitää valkosolutason edes jonkinlaisena ilman apuja.Ja toivonntodella että pääsen tästä flunssasta eroon seuraavaan tippaan mennessä.Sitä ennen on vielä myös onkologin vastaanotto,jossa varmaankin katsotaan miten tämän lääkkeen kanssa kaikkiaan meni ja tietysti myös puhutaan tuon CEF:in vaikutuksista.Herceptin piikit ovatkin sitten tauolla kunnes CEF:it ovat ohi ja jatkuvat sitten taas marraskuussa.
torstai 6. syyskuuta 2018
Jalat alta
Nyt päästiin sitten siihen pisteeseen että mamma oli talutuskunnossa eilen jo heti aamusta.Omat jalat vaan ei enää kantaneet.Luojan kiitos en ollut yksin kotona,siinä olisi voinut vierähtää tovi jos toinenkin vessan lattialla makoillessa.Taisi siinä pieni notkahdus tulla henkisestikin,räkä poskella ja kyyneleet silmissä mut taluteltiin sänkyyn,eniten ehkä taas kiukutti se kuinka heikoksi sitä on mennyt.Mutta ei auta,ei tämä tästä ainakaan huonommaksi voi enää mennä,eihän...?Tänään on ensimmäinen aamu kun ei ole pahoinvointia,mutta kivut jäytää edelleen,ilman kipulääkettä ei pärjää.Kurkku on edelleen kipeä ja limainen yskä on vaivannut jo viikon.Korvissa tuntuu painetta,tulee mieleen että voiko tässä nyt olla vielä korvatulehdus päälle.Kuumetta ei ole mutta korvat ei tunnu normaaleilta.Mä en millään jaksais just nyt lähteä mihinkään lääkäriin, täytyy katsella vielä huomiseen.
Mutta sitten aiheeseen ruoka ja lähinnä sen himo ja loputon nälkä!Ihan järjetön tunne kun koko ajan nälättää vaikka sitten ei kuitenkaan tee mieli syödä mitään.Ajatukset kulkee kehää siinä kun kuvittelen mitä kaikkea söisin jos maistiaisin kunnolla.Herkuttelen mielessäni hesen aterioilla,pihveillä,pizzoilla, sipsipusseilla ja sushi lounailla.Ja sitten valuu kuola ihan noronaan.Olen tietoisesti jättänyt syömättä nyt suurimpia herkkuja, jotta ne sitten oikeasti kun maku on täysin palautunut, maistuvat edelleen herkuilta.Tässä on nyt nähnyt miten suurta nautintoa syöminen ja ruuan maistaminen voi tuoda,elämän todellisia iloja.Ruokaa ei enää koskaan katso samoin silmin ja osaa kyllä arvostaa hyvää ja maistuvaa sapuskaa.Jotkut sanoo että pohjaton nälkä johtuu kortisoneista, mutta nehän on loppuneeet jo ajat sitten joten tuskin siitä on kyse.Ehkä kroppa nyt vaan huutaa energiaa extrapaljon , jotta se voi mahdollisimman hyvin toipua näistä myrkyistä.Muutakaan selitystä en keksi.Olotilaa voisi ehkä verrata krapulaan, ihan samanlaiala syötättää ja nimenomaan haaveilee niistä rasvaisista ja suolaisista mätöistä.Ai että, Burger King ja whopper -ateria Oreo pehmiksellä...
Mutta sitten aiheeseen ruoka ja lähinnä sen himo ja loputon nälkä!Ihan järjetön tunne kun koko ajan nälättää vaikka sitten ei kuitenkaan tee mieli syödä mitään.Ajatukset kulkee kehää siinä kun kuvittelen mitä kaikkea söisin jos maistiaisin kunnolla.Herkuttelen mielessäni hesen aterioilla,pihveillä,pizzoilla, sipsipusseilla ja sushi lounailla.Ja sitten valuu kuola ihan noronaan.Olen tietoisesti jättänyt syömättä nyt suurimpia herkkuja, jotta ne sitten oikeasti kun maku on täysin palautunut, maistuvat edelleen herkuilta.Tässä on nyt nähnyt miten suurta nautintoa syöminen ja ruuan maistaminen voi tuoda,elämän todellisia iloja.Ruokaa ei enää koskaan katso samoin silmin ja osaa kyllä arvostaa hyvää ja maistuvaa sapuskaa.Jotkut sanoo että pohjaton nälkä johtuu kortisoneista, mutta nehän on loppuneeet jo ajat sitten joten tuskin siitä on kyse.Ehkä kroppa nyt vaan huutaa energiaa extrapaljon , jotta se voi mahdollisimman hyvin toipua näistä myrkyistä.Muutakaan selitystä en keksi.Olotilaa voisi ehkä verrata krapulaan, ihan samanlaiala syötättää ja nimenomaan haaveilee niistä rasvaisista ja suolaisista mätöistä.Ai että, Burger King ja whopper -ateria Oreo pehmiksellä...
keskiviikko 5. syyskuuta 2018
Mitä mielessä liikkuu
Pelkopeikko olkapäällä,se on viheliäinen vieras.Siellä se aina silloin tällöin kuiskii ikäviä asioita korvaan.Jokaisen rintasyöpädiagnoosin saaneen pahin pelko varmasti on syövän leviäminen.Silloin hoidon tavoitteena ei enää ole paraneminen vaan lisävuosien ,elämän jatkoajan saaminen.Tämä pelko varmasti tulee olemaan mukananai koko loppuelämäni halusin tai en ,mutta sen kanssa on opittava elämään jotenkin järkevästi niin että sille ei anna valtaa.Täytyy myöntää että synkimpinä hetkinä tulee ajateltua mitä jos...Varsinkin kun tällä syöpätyypillä on ennemminkin taipumus levitä helpommin kuin uusia niin tuleehan näitä asioita kelailtua.Ensimmäiset 3 vuotta ovat kriittsimmät uusimisen/leviämisen suhteen,sen jälkeen voi alkaa ehkä vähän huokaisemaan.Mutta edelleenkin tilastot ovat puolellani vaikka silti yksilö ei ole tilasto,kukaan ei voi kertoa miten syöpä käyttäytyy juuri minun kohdallani ja se on kyllä välillä ahdistavaa.Varmasti jokainen kontrolli tulevaisuudessa saa mahan mykkyrälle ja ajatukset harhailemaan.Ja näitä kontrollejahan tulee olemaan 8 vuoteen asti koska osallistuin tutkimukseen.Muuten kontrollit loppuisivat 5 vuoden kohdalla.Muutenkin niitä on tiheämmin kuin normaalisti ja luultavasti myös kattavammat kuvineen päivineen.
Onneksi nämä ajatukset eivät jää päähän pyörimään pitkiksi ajoiksi,jos jäisivät olisi aika huolestua.Voihan tässä elämässä pelätä vaikka mitä jos alkaa ja nämä pelot yleensä nostavat päätään aina silloin kun muutenkin on fyysisesti kurja olla.Varmaan ihan luonnollista.Päällimmäisenä kuitenkin edelleen haluan uskoa että tämä syöpärumba on minun osaltani tässä eikä uusintakierroksia tule,ainakaan ihan vähään aikaan.Ja mitäpä muutakaan sitä voisi uskoa, se on ainoa oikea tapa elää tämän mankelin läpikäynnin jälkeen.Muuten varmaan mistään ei tulisi mitään.
Olen myös miettinyt miten suhtautua sanaan ”terve” jatkossa.Koska mä olen terve?Olenko ollut terve jo leikkauksen jälkeen,silloinhan kasvain ja syöpäsolukko saatiin poistettua?Aktiivisten hoitojen päätyttyä?5 vuoden päästä ?En tiedä,Ehkäpä olen terve kunnes toisin taas todistetaan.Jännittävää tässä on se että en ole tuntenut itseäni sairaaksi vasta kun sytostaatit alkoivat,en edes leikkauksen jälkeen.Ja vieläkin välillä on epätodellinen olo että minäkö olen ollut vakavasti sairas vaikka mitään kunnollisia oireita ei edes ole ollut.Miten paluu takaisin normaaliarkeen tulee sujumaan,mitä minulta odotetaan,olenko henkisesti kuinka valmis kohtaamaan sen normaalin elämän ja miten jaksan.Tiedän että hoitoväsymys voi iskeä vasta kuukausienkin päästä hoitojen loppumisesta,sitä ei voi kukaan tietää.Kumpa osaisi olla itselleen tarpeeksi armollinen sitten kun sen arkeenpaluu on ajankohtaista.
Kateus tai ehkä enemmänkin haikeus vanhasta terveestä elämästä,tunne joka on viimeaikoina nostanut päätän.Välillä tulee tunne että antaisin mitä vaan että saisin taas vanhan elämäni takaisin .Kateus terveitä kohtaan,kateus siitä että toisten elämä jatkuu,kateus toisten ”huolettomasta” elämästä,ilman sairauden varjoa taustalla,kateus muiden jaksamista kohtaan ja siitä että he voivat tehdä sitä mitä haluavat.Kateudesta päästään varmaan katkeroitumiseen helposti,mutta siihen en aikonut lähteä mukaan.Sieltä suosta voi olla aika vaikeaa päästä takaisin.
Kunhan elämä vähän normalisoituu, voisin kuvitella kateudenkin pikkuhiljaa häipyvän.Kun näkee ja ymmärtää että kyllä se elämä siellä vielä odottaa,nyt se vaan on pausella jonkin aikaa.Riippuu tietysti paljon siitäkin miten tulen pärjäämään jatkossa hormonin tappajien kanssa.Tähän ikään en vielä välttämättä olisi halunnut saada vaihdevuosia, mutta jos sillä hoidolla saadaan prosentin sadasosayksikkökin pudotettua uusimisriskiä niin aion kiltisti niitä nappeja sen 5 vuotta popsia.Aina vaan oireisiin ei voi itse vaikuttaa ja toisilla lääke aiheuttaa niin rajut oireet että ne täytyy lopettaa tai ainakin vaihtaa johonkin toiseen. Nähtäväksi jää tämäkin miten oma kroppa tähänkin reagoi.
Onneksi nämä ajatukset eivät jää päähän pyörimään pitkiksi ajoiksi,jos jäisivät olisi aika huolestua.Voihan tässä elämässä pelätä vaikka mitä jos alkaa ja nämä pelot yleensä nostavat päätään aina silloin kun muutenkin on fyysisesti kurja olla.Varmaan ihan luonnollista.Päällimmäisenä kuitenkin edelleen haluan uskoa että tämä syöpärumba on minun osaltani tässä eikä uusintakierroksia tule,ainakaan ihan vähään aikaan.Ja mitäpä muutakaan sitä voisi uskoa, se on ainoa oikea tapa elää tämän mankelin läpikäynnin jälkeen.Muuten varmaan mistään ei tulisi mitään.
Olen myös miettinyt miten suhtautua sanaan ”terve” jatkossa.Koska mä olen terve?Olenko ollut terve jo leikkauksen jälkeen,silloinhan kasvain ja syöpäsolukko saatiin poistettua?Aktiivisten hoitojen päätyttyä?5 vuoden päästä ?En tiedä,Ehkäpä olen terve kunnes toisin taas todistetaan.Jännittävää tässä on se että en ole tuntenut itseäni sairaaksi vasta kun sytostaatit alkoivat,en edes leikkauksen jälkeen.Ja vieläkin välillä on epätodellinen olo että minäkö olen ollut vakavasti sairas vaikka mitään kunnollisia oireita ei edes ole ollut.Miten paluu takaisin normaaliarkeen tulee sujumaan,mitä minulta odotetaan,olenko henkisesti kuinka valmis kohtaamaan sen normaalin elämän ja miten jaksan.Tiedän että hoitoväsymys voi iskeä vasta kuukausienkin päästä hoitojen loppumisesta,sitä ei voi kukaan tietää.Kumpa osaisi olla itselleen tarpeeksi armollinen sitten kun sen arkeenpaluu on ajankohtaista.
Kateus tai ehkä enemmänkin haikeus vanhasta terveestä elämästä,tunne joka on viimeaikoina nostanut päätän.Välillä tulee tunne että antaisin mitä vaan että saisin taas vanhan elämäni takaisin .Kateus terveitä kohtaan,kateus siitä että toisten elämä jatkuu,kateus toisten ”huolettomasta” elämästä,ilman sairauden varjoa taustalla,kateus muiden jaksamista kohtaan ja siitä että he voivat tehdä sitä mitä haluavat.Kateudesta päästään varmaan katkeroitumiseen helposti,mutta siihen en aikonut lähteä mukaan.Sieltä suosta voi olla aika vaikeaa päästä takaisin.
Kunhan elämä vähän normalisoituu, voisin kuvitella kateudenkin pikkuhiljaa häipyvän.Kun näkee ja ymmärtää että kyllä se elämä siellä vielä odottaa,nyt se vaan on pausella jonkin aikaa.Riippuu tietysti paljon siitäkin miten tulen pärjäämään jatkossa hormonin tappajien kanssa.Tähän ikään en vielä välttämättä olisi halunnut saada vaihdevuosia, mutta jos sillä hoidolla saadaan prosentin sadasosayksikkökin pudotettua uusimisriskiä niin aion kiltisti niitä nappeja sen 5 vuotta popsia.Aina vaan oireisiin ei voi itse vaikuttaa ja toisilla lääke aiheuttaa niin rajut oireet että ne täytyy lopettaa tai ainakin vaihtaa johonkin toiseen. Nähtäväksi jää tämäkin miten oma kroppa tähänkin reagoi.
tiistai 4. syyskuuta 2018
Uusi kierros vanhat kujeet
Pe:kurkku kipeä ja aivastuttaa ja muutenkin flunssainen olo,samalla kaavalla mennään siis kun viime kerrallakin.Väsy ja voimattomuus tuli nyt jo päivän etuajassa.Valkosolupiikistä ei vielä mitään kipuja.Nukuin melkein koko illan.
La:Herätessä olo ihan hyvänä, ei kipuja mutta jäätävä väsymys.Siinä sitten keittelin mannapuuroa aamupalaksi mutta taisipa olla liikaa.Piti vähän aikaa vedellä happea keittiön pöydän päässä röhnöttäen,sen verran kierroksille ylhäälläolo pumpun sai.Taitaa tulla lepäilypäivä.Kortisoniturvotus ja punoitus taas naamassa, ihan samalla aikataululla kun viimeksi.
Su:Leuat alkoivat jäytää aamusta ja jalat perinteisesti vetäneet hyytelöksi ja tönköhköiksi,buranat ja panacodit siis naamariin ja hyvästi selvä päivä.Aamupäivällä piti myös kaivella ystäväni Primperanit esille pahoinvoinnin ja etovan olon yllätettyä,sen voimalla sain aamupalan syötyä ja osan lounaastakin.Loppupäivä sitten varmaan taas lepiä.Ruoka alkanut taas maistua ja haista pahalle,mitään ei tee mieli.Olen nyt yrittänyt syödä rautapitoista ruokaa jotta tuota hemoglobiinia saisi hilattua ylöspäin,mutta vaikeaa on jos mikään ei maistu.
Ma:pahoinvointia aamulla, primperania naamariin,kipuja leuoissa,niskoissa ja raajoissa jotka vaatii edelleen särkylääkkeet,kädet ja jalat puutuu ja voimattomat,sydän hakkaa edelleen pienestäkin ponnistuksesta.Suolaiset ruuat ei maistu,porukoiden tuomat kermamunkit kyllä!Lenkit siis jääneet ja munkit astuneet tilalle.Illalla huimaa ,huono olo ja heikottaa,koko päivä mennyt maatessa.
Ti:Huimaus ja heikotus alkaa heti aamusta,päivä alkaa perinteiesti keittiön pöydän päässä rötvätessä ja kokoillessa itseä,että saisi aikaiseksi taas siirtyä takaisin sänkyyn.Makumuutokset on asteen lievempiä kuin aiemmin ja kahvia saan alas ja muutenkin jonkinlaisen aamupalan.Nyt uutena on tulleet silmäoireet,tuntuu että näkö sumenee eikä oikein pysty kohdistamaan katsetta mihinkään.Yöllä näin ihan sekopäisiä unia ja silmissä oudosti vilkkui.Niinkuin olisi ollut salamointia ulkona,mutta tietenkään ei ollut.Todella outo fiilis.En tiedä pistääkö panacod nyt päätä sekaisin vai onko sytostaaatin sivumaininkeja.Joka tapauksessa aika häiritsevää ja ikävää.Jos tässä nyt pari päivää jaksaa vielä rämpiä niin eiköhän sitä taas voiton puolella olla.Pitkiä päiviä tulossa mutta hetki kerrallaan.
La:Herätessä olo ihan hyvänä, ei kipuja mutta jäätävä väsymys.Siinä sitten keittelin mannapuuroa aamupalaksi mutta taisipa olla liikaa.Piti vähän aikaa vedellä happea keittiön pöydän päässä röhnöttäen,sen verran kierroksille ylhäälläolo pumpun sai.Taitaa tulla lepäilypäivä.Kortisoniturvotus ja punoitus taas naamassa, ihan samalla aikataululla kun viimeksi.
Su:Leuat alkoivat jäytää aamusta ja jalat perinteisesti vetäneet hyytelöksi ja tönköhköiksi,buranat ja panacodit siis naamariin ja hyvästi selvä päivä.Aamupäivällä piti myös kaivella ystäväni Primperanit esille pahoinvoinnin ja etovan olon yllätettyä,sen voimalla sain aamupalan syötyä ja osan lounaastakin.Loppupäivä sitten varmaan taas lepiä.Ruoka alkanut taas maistua ja haista pahalle,mitään ei tee mieli.Olen nyt yrittänyt syödä rautapitoista ruokaa jotta tuota hemoglobiinia saisi hilattua ylöspäin,mutta vaikeaa on jos mikään ei maistu.
Ma:pahoinvointia aamulla, primperania naamariin,kipuja leuoissa,niskoissa ja raajoissa jotka vaatii edelleen särkylääkkeet,kädet ja jalat puutuu ja voimattomat,sydän hakkaa edelleen pienestäkin ponnistuksesta.Suolaiset ruuat ei maistu,porukoiden tuomat kermamunkit kyllä!Lenkit siis jääneet ja munkit astuneet tilalle.Illalla huimaa ,huono olo ja heikottaa,koko päivä mennyt maatessa.
Ti:Huimaus ja heikotus alkaa heti aamusta,päivä alkaa perinteiesti keittiön pöydän päässä rötvätessä ja kokoillessa itseä,että saisi aikaiseksi taas siirtyä takaisin sänkyyn.Makumuutokset on asteen lievempiä kuin aiemmin ja kahvia saan alas ja muutenkin jonkinlaisen aamupalan.Nyt uutena on tulleet silmäoireet,tuntuu että näkö sumenee eikä oikein pysty kohdistamaan katsetta mihinkään.Yöllä näin ihan sekopäisiä unia ja silmissä oudosti vilkkui.Niinkuin olisi ollut salamointia ulkona,mutta tietenkään ei ollut.Todella outo fiilis.En tiedä pistääkö panacod nyt päätä sekaisin vai onko sytostaaatin sivumaininkeja.Joka tapauksessa aika häiritsevää ja ikävää.Jos tässä nyt pari päivää jaksaa vielä rämpiä niin eiköhän sitä taas voiton puolella olla.Pitkiä päiviä tulossa mutta hetki kerrallaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
Korjausleikkaus vol 2
Viime viikolla operoitiin uudelleen rakennettua rintaa.Kokoero toiseen verrattuna oli huomattava ja muotokaan ei oikein ollut asettunut ,rin...
-
Tästä se lähtee.Kriisihoitaja maanantaina käski kirjoittaa,se helpottaa.Ja nyt mä sitten kirjotan.Mutta mistähän sitä aloittaisi.Ehkä pa...
-
Korjausleikkaus on vihdoin ohi,nyt on 10 päivää kulunut leikkauspäivästä.Alunperinhän leikkaus piti olla jo huhtikuussa mutta sitten tuli ko...