Elämä kantaa

2018.Huh huh mikä vuosi.Jos joku ennustajaeukko olisi vuosi sitten kertonut vuoden 2018 tapahtumat niin olisin pyöritellyt silmiäni ja sanonut hulluksi.Vaikka sairastuminen ja hoitojen läpikäynti on ollut raskas polku niin on tästä seurannut myös paljon hyvää vaikka oudolta kuulostaakin.Ehkä paras anti on ollut se että olen löytänyt sielunsiskon.Ihmisen jonka kanssa olen voinut jakaa kaiken tähän tautiin liittyvän ja vähän myös liittymättömän.Jos luet tätä niin kiitos Ninde,ihanaa että olet🖤Voisin väittää että se on ollut tärkein voimavara oman pään kasassa pysymisen kannalta koko hoitopolun ajan,tämän kirjoittamisen lisäksi.En tarvitse vertaisryhmien kokoontumisia, yksi hyvä ihminen riittää.Siitä olen enemmän kuin kiitollinen.Niinkun joku on sanonut kaikella on tarkoituksensa ja nyt mä todellakin uskon siihen.Tähän loppuvuoteen on mahtunut yksi iso yllättäväkin juttu josta olen vain unelmoinut ja jota olen olen mielessäni kantanut jo pitkään ennen sairastumista,ja tehnyt myös konkreettisia asioita jo aiemmin sen eteen.Ja silloin kun tähdet ovat oikeassa asennossa niin kaikki vaan loksahtaa paikoilleen.Sairaus on opettanut elämään hetkessä ja auttanut suuren päätöksen teossa antaen varmuutta tehdä juuri niinkuin itse haluan enkä niinkuin muut olettavat,ainoastaan omaa hyvinvointiani ajatellen,sekä henkistä että fyysistä.Tämän sairauden oli tarkoitus olla juuri tässä ja juuri mun kohdalla.Joku oli sen niin suunnitellut.Mulla on ollut aikaa miettiä mitä haluan tulevaisuudelta ja etenkin mitä en halua.Iso lehti kääntyy mutta se ei pelota yhtään.

Ei tämä sairaus ole mua tehnyt mitenkään paremmaksi ihmiseksi mutta on se antanut uusia näkökulmia elämään.Ja paljon huonomminkin voisi olla,paljon huonommin.Pää pystyssä siis kohti uutta vuotta ja hoitojen loppumista.Sädehoidot ovat menneet tähän mennessä ilman suurempia vaurioita.Iho toki punoittaa,kiristää,kutiaa ja on kuiva,tunne on vähän niinkuin olisi palanut auringossa,mutta säilynyt kuitenkin ehjänä.Ajoittain myös tuntuu pistelyä ja viiltelyä sädetetyllä alueella.Ja mieluiten hengaan kotona ilman mitään ylimääräistä kiristystä yläosassa,proteesia en pidä kuin silloin kun on pakko,inhottavalle tuntuu.Ja väsymys taitaa olla myös sivuvaikutuksia,välillä olen aivan poikki.Nyt olisi sitten pikkuhiljaa aika alkaa kohottaa kuntoa.Olen maltilla ottanut jo muutamia juoksu askeleita lenkillä mutta kyllä on lihakset olleet jumissa ja hellänä sen jälkeen ja jalat tonnin painoiset.Ei ihan vielä askel lennä.Välillä tuntuu että olen vanhuksen kropassa jumissa.Kolottaa sieltä täältä,kädet edelleen kipuilee,mutta pikkuhiljaa.Joskus lattialta polviasennosta ylöpääsykin tuntuu olevan ylivoimaista.Nivelet paukkuu ja ruoto on tönkkö kun rautakanki.Mutta hiukset kasvaa kovaa vauhtia ja niitä voi jo oikeasti sanoa hiuksiasi.Mikä ihana tunne kun voi laittaa shampoota hiuksiin ja jopa vaahdottaa niitä!Kuten on joskus tapahtunut rinnan kanssa myös välillä olen unohtanut ettei tukkaa olekaan.Naispuoliset ainakin tietävät että välillä suihkun jälkeen tulee kiedottua toinen pyyhe päähän turbaaniksi että hiukset kuivuisivat,noh,ompa sitä tullut tehtyä nytkin välillä ihan vaistomaisesti.Tai sitten alussa kun kalju oli tuore juttu ,saatoin ottaa hiuslenkin ja yrittää sipaista ponnarin! Alotin hiusten kasvun kuvaamisen 5 viikkoa sitten ja räpsäisen kuvan joka viikon maanantaina.Siitä pystyy hyvin seuraamaan että edistystä kyllä tapahtuu vaikka se kyllä tuntuu todella HITAALTA.Kaikista tämänhetkisistä krempoista huolimatta sirastuminen ei ole ollut todellakaan elämän loppu niinkuin se keväällä tuntui vaan uuden alku.En muista koska olisin ollut näin innoissani tulevasta, en malttaisi odottaa hoitojen loppua ja kaikkea sitä mitä on edessä.Tänään kävin valitsemassa palkintoni jonka saan kun sädehoidot ovat ohi,oman taistelusormukseni roosanauha kaiverruksella.Toivottavasti se muistuttaa vaikeiden aikojen keskellä että kaikesta selviää.Tuntuu että olen herännyt jostain horteesta eloon,olen innoissani elämästä!Joten bring it on 2019!Ai niin ja #todellakifuckcancer

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Herceptin 4/17 annettiin kankkuun tiistaina.Siitähän ei mitään ihmeempää pitäisi tulla mutta mä kyllä olin ihan kuollut koko illan sen jälkeen,nukuin melkeinpä koko illan.Viimeksihän se annettiin tiputuksen yhteydessä niin silloin einoikein osannut sanoa että mikä oire on siitä ja mikä sytostaatista.Väsymys kyllä on aika kovaa edelleen ajoittain että ei se välttämättä siitä piikistä tullut.Sädetyksestä iho on alkanut pistelemään ja kiristämään hiukan mutta vielä ei ole mitään ulkoisia vaurioita.Rasvannut olen nyt ohjeen mukaan aina illalla suihkun jälkeen Bepathen emulsiovoiteella ihan kevyesti sekä rinnuksen että selkäpuolen.Nukkuminen on vähän hankaloitunut koska leikatun puolen kyljellä makaaminen tuntuu nyt epämiellyttävältä ja siihen sitten herää jos on vahingossa sille kyljelle kääntynyt.Hengityspidätys hoidossa vähän takkuaa,en millään saa pidettyä sitä toistettavana ja tällä viikolla harjoituksia on täytynyt tehdä vielä ennen hoitoa parina päivänä.Hei haloo,ihminen ei osaa hengittää oikein,mikä vois muka olla helpompaa?

Olen huomannut sädehoidon odotusaulassa sanattoman käytännön,kaikki potilaat tervehtivät toisiaan.Eli mäkin olen nyt alkanut morjestamaan joka mummulle ja papalle joka vastaan kävelee.Ja tosiaan suurin osa kanssaidottajista on mummoja ja pappoja.

Mutta viikon suurin saavutus oli ehdottomasti se että olin ekaa kertaa sängessäni julkisilla paikoilla!Pähkäilin pitkään laitanko peruukin pikkujouluihin mutta loppumetreillä päätin että luomuna mennään.Ja oli kyllä voimauttava kokemus.Itsevarmuuteni kasvoi ainakin potenssiin sata ja toisin kuin pelkäsin KUKAAN ei tuijottanut tai kiinnittänyt erityistä huomiota,tai ainakaan en huomannut.Muutenkin nyt tuntuu että oon vahvempi kuin koskaan,päättäväisempi,itsekkäämpi mutta terveellä tavalla.Vaikka olen ajatellut että tämä kokemus ei ole muuttanut mua mutta olisi naivia väittää etteikö olisi.Kyllä se on ja ainoastaan positiiviseen suuntaan.En jaksa enää stressata turhasta ja olen huomannut että sietokyky kaikenlaiselle turhan jauhamiselle ja valittamiselle on todella madaltunut.Mitkään pienet jutut eivät enää hetkauta ja on tunne että selviän kaikesta,tuli mitä tuli.Oikeastaan aika hieno fiilis.

Ensimmäinen sädehoito

Taas vaihteeksi käynti alkaa aulan lippuautomaatilla , jossa arvotaan numero päivän käyntikohteeseen.Huvittaa tosiaan tuo lause vuoronumeron alareunassa:sinut kutsutaan tällä numerolla käyntikohteisiin.Huvipuistoissa on käyntikohteet,lomareissuilla on käyntikohteet, mutta että ihan sairaalassakin😂Bingonumero sattui kohilleen kymmenen minuutin odottelun jälkeen ja pääsin tutustumaan tulevaan hoitokoneeseeni Säde06:een.Sormenjälki painettiin ovella tunnistimeen.Tiedot löytyivät ja eikun paita pois ja lavetille makaamaan kädet pään yläpuolella kiinni kauhukahvoissa.Koneella on infrapunatunnistimia katossa 3 kpl jotka monitoroivat rintakehän liikkeitä hoidon aikana.Masiina on niin fiksu että jos keuhkoissa ei ole tarpeeksi ilmaa niin säteitä ei tule.Alussa harjoiteltiin hengitystä joitakin kertoja, olipa sekin päässyt unohtumaan kuukauden jälkeen.Sitten kuvattiin vielä ennen varsinaista hoitoa.Pystyin taas valvomaan omaa hengitystäni pienestä ruudusta silmieni yläpuolella.Katosta voi hoidon aikana sitten ihailla mukavaa peltomaisemaa.

Itse hoidon aikana säteitä tykitetään viidestä eri suunnasta eli hengityspidätyksiäkin tuli se 5 kertaa, laite liikkuu ylävartalon ympärillä äänettömästi.Sädealue on melko laaja.Sillä on katettu leikkausalue,kainalo,selkäpuolelta imusolmukealue sekä soliskuoppa.Leikkausarpi peitettiin suojalapulla, jottei se ota liikaa osumaa kun kuitenkin hieman on koholla muusta ihosta.Hoitaja näytti kuvista jälkeenpäin että yksi sädealue osuu hiukan henkitorveen joten kurkun ärsytystä saattaa siitä tulla.Hoidon lopuksi käytiin vielä läpi ihonhoito ohjeita.Ja sitten lyötiin käteen seuraavien kuuden viikon aikataulu.Pääasiassa ajat ovat aamupäivisin kuten olin toivonutkin.Eli 1/25 on nyt taputeltu,enää 24 kertaa jäljellä😄Sain hoitajan siunauksen muutamalle skumppalasilliselle , onhan nyt kuitenkin pikkujoulukausi meneillään.Eli hyvillä mielin perjantaisiin pikkujouluihin, ihokaan ei toivottavasti ole pahana vielä silloin!

Säteet Here I come

Viikko sitten perjantaina kävin labrassa, kaikki muut arvot oli kohdallaan paitsi valkosolut ja neutrofiilit matalat.Nyt ne varmasti ovat jo normaalit.Juuri kun ajattelin alkuviikosta että voisin alkaa tehdä vähän pidempää lenkkiä niin eikös se pukannut kunnon räkätaudin.Nyt alkaa pikkuhiljaa helpottaa.Onneksi kuumetta ei ole ollut.Siitä huolimatta tämä viikko on muistuttanut jo etäisesti normielämä.Ihanaa kun on päässyt liikenteeseen,kyläilemään ja ihan vaan normi ostoksille.Eilen oli onkologin vastaanotto.Tutki terveen rinnan ja leikkausalueen sekä kainalot.Ei mitään poikkeavaa.Juteltiin tulevasta sädehoidosta ja jatkosta sen jälkeen.Sädekertoja tulee 25.Eli säteet jatkuvat tammikuun toiselle viikolle asti,jolloin on sädelääkärin vastaanotto ja katsotaan lopulliset taisteluvammat.Puhuttiin myös sädehoidon mahdollisista haittavaikutuksilta.Yleisin niistä on nahkan palaminen.Sen ehkäisemiseksi suositellaan sädetettävän alueen suolavesihaudetta ja rasvausta mahdollisimman vesipitoisella rasvalla.Tai sitten jollain geelillä.Mutta eivät nekään takaa sitä että palovammoilta säästyisi.Mutta senpä näkee sitten.Lisäksi sädehoidot voivat aiheuttaa kilpirauhasvaurioita,vajaatoimintaa.Ja valitettavasti myös riski sekundääri syöpiin on korkeampi kuin ei sädetetyillä.Ei nämä ole mukavaa kuultavaa mutta näillä mennään.

Antihormonireseptin saan seuraavalla lääkärikäynnillä tammikuussa ja se aloitetaan heti säteiden jälkeen.Siitäkin oli puhetta että olen kuullut että jollain yhdistetään vielä munasarjojen lamautus tuohon vaihdevuosilääkkeeseen mutta mulla siitä ei kuulemma ole hyötyä koska mun munasarjat lekurin mukaan ovat parasta ennen päiväyksen nähneet.Eli kyseistä hoitoa suositellaan yleensä vain alle 35 vuotiaalle.Mutta mulla tässä on yksi mutta.Tuolla Tamofenilla on taipumus kasvattaa kohdun limakalvoa ylenmäärin niin se ei oikein sovi yhteen mun endometioosin kanssa.Eli jos endo oireet pahenevat tamojen aloituksen myötä saattaa olla että tarvitsen sitten kuitenkin sen munasarjasupression.Aargh.

Oli myös puhetta tulevista kontrolleista.Varsinainen vuosikontrollihan on vasta vuosi sädehoidon loppumisesta eli vuoden 2020 tammikuussa.Sitä ennen tosin sydäntä seurataan 12 viikon välein ensi vuoden elokuuhun asti.Samaisena perjantaina kun kävin labrassa kävin myös sydämen ultrassa ja sydän voi hyvin.Mulla on kuulemma nuoren ihmisen sydän.En tosin kysynyt että kuinka nuoren!😄😄Mitään muutoksia ei ole tullut ensimmäisen kolmen Herceptin pistoksen jälkeen.Lääkäri totesi että mun kohdalla näistä liitännäishoidoista kaikkein tärkein on nimenomaan tuo herceptin.Joten toivoa sopii että sydän kestää tulevatkin pistokset ja kaikki 17 saadaan vietyä kunnialla loppuun.Lääkehän siis saattaa aiheuttaa vajaatoimintaa.

Mutta mistäänhän ei loppujen lopuksi voi tietää että onko kaikki pikkusyöpäsolupirulaiset nistitty.Sitä ei kerro mikään verikoe, kuvaus tai mikään.Kaikilla hoidoilla on kuitenkn pyritty nimenomaan  ehkäisemään uusimista/leviämistä tulevaisuudessa.Ja koska mun tapaus on korkean uusimisriskin versio(riski yli 10%) siksi kaikki mahdolliset hoidot tehdään,ammutaan lääkärin sanoin tykillä kärpästä.

Pohdintoja puuttuvasta rinnasta

Ihmisellä on kyllä omituinen mieli.Viikonloppuna tein vaatekaappien konmaritusta ja vihdoin tein sen,heitin mäkeen kaikki vanhat rintsikat,tai melkein kaikki,parit piti jättää muistoksi.Mutta miksi ihmeessä niitä on pitänyt hillota kaapissa näinkin kauan?Leikkauksesta on kuitenkin jo melkein puoli vuotta!Eihän se tissi siihen tule kai takaisin kasvamaan...vaikka tyttö sitä sitkeästi jaksaa aina kyselläkin.Ehkä se on on ollut jonkinlaista luopumisen tuskaa,vanhasta kiinni pitämistä.Mutta nyt se on tehty,niisk.Sitten kun joskus on mahdollisen korjausleikkauksen aika,ei ne kuitenkaan olisi enää sopivia.

Ja kyllä,olen päättänyt että korjauksen haluan mutta millä aikataululla,sitä en ole vielä pahemmin miettinyt.Kirurgi sanoi että yleensä lähete tehdään kun poistosta on kulunut vähintään vuosi ja jono on joitain kuukausia.Ja tottakai kontrolleista täytyy olla puhtaat paperit.Siihen tulokseen olen kuitenkin tullut että vaikka se olisikin mahdollista , välttämättä ensi vuonna ainakaan en halua mitään operaatioita.Noissa korjauksissa on myös omat riskinsä eivätkä ne ole mitään pieniä leikkauksia,(kesto noin 6-8 tuntia)varsinkin jos uusi uloke tehdään ns omasta ”tavarasta” toisin sanoen yleisimmin joko vatsa tai selkä läskistä/lihaksesta.Leikkauksessa tarvitaan myös mikrokirurgiaa,verisuonia täytyy kursia yhteen .Toipuminen kestää viikkoja,siirre voi mennä kuolioon jos sen verenkiertoa ei saada toimimaan kunnolla jne.Mutta omasta kudoksesta toisaalta saa luonnollisemman lopputuloksen.Ja hämmästyttävän aidon näköisiä niistä saadaan kyllä plastiikkakirurgien taidoilla taiottua mitä nyt olen googlettanut.Vaikka rinta tehtäisiin omasta kudoksesta,tunto ei palaudu siirteeseen ehkä koskaan.Nythän poistetun rinnan kohdalla on haamutuntenuksia ja välillä jopa unohdan ettei siinä omaa tissiä olekaan.Arven ympärystä on edelleen tunnoton,saa nähdä palautuuko siihen tunto jossain vaiheessa.

Mutta joo, tuohon on vielä matkaa.Mutta asioita on tullut jo pohdittua kun ei tuo arki tämän varaosan kanssa aina ole niin mutkatonta.Esimerkki:olet aamulla yöpaitasillaan,lapsukaisen kaveri soittaa ovikelloa,lapsukainen menee tietysti avaanaan ja kaveri paukkaa sisään,siinä sitten hädissään etsitään varatissiä tai jotain kaapua jonka voi kietaista ylävartalon suojaksi.En kuitenkaan ole tissittömyyteni kanssa niin sinut että haluaisin siitä mitään numeroa kenenkään suht tuntemattonan nähden.

Kohti sädehoitoja

Vaikka tukka kasvaa, päätin vielä kerran vedellä sen ihan klaniksi , siellä täällä on kuitenkin vielä harvempia kohtia, jospa se nyt alkaisi kasvaa vähän tasaisemmin.Vointi on kohentunut ja paljon, olen tehnyt jo yli 3 km lenkkiä, vauhti nyt ei päätä huimaa mutta todella positiivista että olen jaksanut jo noinkin hyvin ,ei kuitenkaan ole edes kahta viikkoa vielä kulunut tiputuksesta.Tiistaina oli joku pohjakosketuspäivä,itketti enkä oikeastaan tarkkaan tiedä että mikä mutta jotenkin oli kokonaisvaltaisesti surkea olo.Nyt tekisi mieli ottaa joku aikalisä tai loma näistä syöpähommista.Tuli ihan totaalinen tympäisy näihin kuvioihin.Vaikka nyt sentään voi alkaa laittamaan kalenteriin muitakin merkintöjä kuin sairauteen liittyviä.Ihan oikeita omia menoja joita ei ole ollutkaan sitten heinäkuun.Ja todettakoon että näihin omiin menoihin ei lasketa sairaalakäyntejä!Osaakohan sitä enää edes tehdä mitään kun niin pitkään on pitänyt himmailla..Ehkä nyt vasta on alkanut tulla tajuntaan sellainen ”WHAT THE HELL JUST HAPPENED!!???? -moodi.Epäusko ja ihmetys.Oloa voisi verrata vaikka siihen että olet ollut ylipitkässä nyrkkeilymatsissa ja aina kun olet päässyt jotenkin kehässä jaloilleen ja kerännyt itsesi niin tulee uusi tyrmäys ja tolkku pois.Ja sitä siis kuusi kertaa putkeen.Ja lopuksi olet kuitenkin voittanut matsin!

Kutsu ensimmäiseen sädehoitoon tuli ja on kahden viikon päästä.Eli vähän aikaa on tilaa hengähtää ennen loppurutistusta.Kerroista ei edelleenkään ole tietoa mutta eiköhän se selvinne reilun viikon päästä onkologin pakeilla.Vaikka nyt vointi onkin kohtuullisen hyvä täytyisi vielä ensi viikko malttaa pitää matalaa profiilia ja pysytellä poissa suuremmista ihmisjoukoista.Jos ne valkosolut taas menevät niin pohjalukemiin kuin viimeksi niin ei olisi kamalan mukavaa saada jotain tautia nyt nyt ihan lopuksi.Influenssarokotus on myös listalla.En ole sitä koskaan ennen ottanut enkä myöskään sairastanut mutta nyt ehkä taitaa olla järkevää ottaa se,vastustuskyky kun tällä hetkellä ei varmaan ihan tapissansa.

Karrella

Niinhän se taas meni että vointi alkoi heiketä viikonloppuna heti kun kortisonit loppui.Sydän pamppailee ja väsyä pukkaa.Samanlaista heikotusta ei kuitenkaan ole ollut kuin viime kerroilla.Tästä varmasti päivä kerrallaan olo alkaa taas parantua.Ja sitten se ei enää huononekaan 2 viikon päästä,ei hitto,ihan mahtavaa!

Mutta sitten aiheeseen suonet.Eilen huomasin että vasemman käden pari viikkoa sitten kipuilleet suonet ovat tulleet esiin punertavan ruskeina,palaneet siis karrelle!Voisin kuvitella että narkkarin suonet näyttävät aikalailla samalle.Hyi hitto.Toivottavasti ne siitä ajan kanssa haalenee,ei näytä kamalan hehkeältä hihattomassa paidassa.Hehkeys tässä on kyllä muutenkin kadokissa,ulkonäkökriisi nostaa päätään,viime kuukausien aikana tulleet lisäkilot ahdistaa,tuleva hiuskuontalo ahdistaa,edelleen kiristävä ja tunnoton leikkausalue ahdistaa,löllyvä "sämpylä" kainalossa ahdistaa.Jumpata pitäisi edelleen ahkerammin,ei kai siihen muukaan auta.Onneksi leikatun puolen käsi ei ole kuitenkaan enempää turpoillut. Kun imusolmukkeet viedään on aika yleistä että käsi turpoaa ja siihen joutuu käyttämään mm kompressiohihaa.Multa onneksi niitä solmukkeita poistettiin vain 3 joten toivotaan että turvotusta ei myöskään tule myöhemmin.

Tällä viikolla odotan että aika ensimmäiseen sädehoitoon tipahtaa postiluukkuun.En tiedä mikä siinäkin jännittää,mutta olen jotenkin levoton sen suhteen.Ehkä suurin jännityksen aihe on lähinnä aikataulu tai sen puuttuminen.Luulin että se olisi jo tähän mennessä tiedossa.Ja tällaiselle kärsimättömälle luonteelle taas yksi lisäodottelu rassaa.

Päivän positiiviset

Maanantain ja tiistain pahoinvoinnin helpotuttua olo on ollut aikalailla siedettävä.Kortisonikierroksilla vielä mennään,yöt on levottomia,naama perus punakka.Mutta tänään meni viimeiset kortisonit!Ikinä!Ja toivottavasti voin nyt muutenkin laittaa yliopiston apteekin "survival" pussin jonnekin piiloon silmistä.Jospa sen sisältöön ei tarvitsisi enää kajota jatkossa.Seuraavat pillerit tulevat toivottavasti olemaan vasta säteiden jälkeen aloitettava antiestrogeeni Tamofen.

Mun osaltahan koko sytostaattihoito on ottanut kovemmille kuin keskimäärin.Läheskään kaikkien oireet eivät kestä viikkotolkulla.Ja jotkut ovat vaan vähän väsyneempiä muutaman päivän.Sitä mistä eri ihmisten erilainen hoitojen sieto johtuu ei varmaan kukaan tiedä.Ihan moukan tuuria miten nämä sattuvat menemään.Toki varmasti hyvä peruskunto auttaa jaksamaan paremmin mutta ei sekään ole takuuvarmaa.Siitä olen iloinen että koko hoito saatiin toteutettua kutakuinkin suunnitellussa aikataulussa,sekään ei ole itsestään selvää,niinkuin itsekin sain loppuvaiheessa huomata.

Ja kyllähän se helpotuksen itku sieltä tuli maanantai iltana.Syvä huokaus ja kiitollisuus ja onnellisuus siitä että on hengissä tämän mankelin jälkeen.

Ja päivän paras uutinen:mulla kasvaa tukka!Valkoisen sytonöyhdän seasta puskee ihan tummaa sänkeä,toivottavasti se ei enää tipahda vaan jatkaa vahvaa kasvua.Joulunahan mä oon varsinainen ruuhkatukka!

Ohi on!Sytostaatti 6/6

Tänään se sitten vihdoin on ohi,viimenen sytky!!Se mitä on tässä odotettu hartaammin kun joulupukkia lapsena.Perjantaina kävin vielä kertaalleen  ojentamassa käteni labrantätille ja neutrofiilit olivat tuplaantuneet torstai aamusta!Ne olivat valkosolujen kanssa hienosti viitealueella.Äkkiä se nousu sitten tapahtuu kun tapahtuu.Hienoa tietää että kroppa tai siis lyyydin toimii kuitenkin hyvin loppujen lopuksi vaikka aikaa se vähän otti.

Aamulla tutulla rutiinilla akynzeo(pahoinvointilääke) ja 8 kpl kortisoninappeja huiviin ja ummetuslääkejauhepussi vesilasiin sekoitettuna kurkusta alas,naama irvessä.Se maku on aika vastenmielinen jo tässä vaiheessa.Mutta,mistä ihme haikeus tulee?Omituinen tunne.Viimeisen kerran tämä setti,sitten enää kortisoni parina päivänä,ja se on sitten siinä.Ohi,vihdoin ohi!!Mä tein sen,mä kestin sen,mä oon selvinnyt sellaisesta myrkytyksestä että huhhuh.Aineista jotka tappaa talossa ja puutarhassa.Jotka tappaa syövän lisäksi myös terveet solut, mutta mun kroppa on joka kerta noussut ja palautunut,välillä paremmin välillä huonommin mutta kuitenkin.Oon ihan järjettömän ylpeä itsestäni,mä jaksoin.Tai no,onhan tässä vielä jokunen päivä lusittavaa ,mutta mun näkökulmasta se on enää ” peanuts” tässä vaiheessa.Olo on oikeastaan aika epäuskoinen,eikö mun oikeasti tarvi enää lampsia noiden hoitohuoneiden ovista sisään?

Tänään mulla oli myös mitä parhainta seuraa kun ystäväni tarjoutui tulemaan seuraksi.Onneksi aikataulu natsasi vaikka tämä vähän siirtyikin.Aika meni todella nopeasti kun huoneessa oli myös mukava rouva jolla juttua riitti.Hoitaja toivotteli hyvät jatkot.Paha olo iski melkein heti tiputuksen jälkeen,toisin kun aiemmin.Primperanit piti napata heti kun pääsi kotiin.Tästä se nyt alkaa,toipuminen.Reilun viikon rapulan kun kestää niin sit onkin suunta vain ylöspäin.Itku ei ole vielä tullut,veikkaan että se jossain vaiheessa tulee.En ole varmaan vielä kunnolla tajunnut mitä tämä oikeasti tarkoittaa.

Sytky siirtyy

Ei sitten tiputettu.En voi kieltää ettenkö olisi pettynyt ja ärsyyntynyt.Tätä päivää oli kuitenkin odottanut tosi paljon.Neutrofiilit oli 0,9 kun tiputusraja on 1,0.Mutta on tässä oikeasti se pointti että ei kannata terveydellä leikkiä.Kyllä näissä hoitorajoissa on ihan ajatus takana.Uusi aika tuli maanantaiaamulle.Silloin ne ainakin varmasti ovat nousseet tarpeeksi.Unet jäi aika vähiin viimeyönä kun piti jänskättää tätä päivää.Neljästä lähtien vilkuilin kelloa ja kylmä/kuuma-ralli sinetöi takuuvarmat silmäpussit.Taitaa olla tirsojen paikka jossain vaiheessa aamupäivää.

Että ei olisi ollut ihan hukkareissu sairaalalle sain tänään elämäni ekat tatskat ja vielä 4 kappaletta.Nainen tungettiin jälleen putkeen(CT) ja sain kuulla ah niin tutut sanat:keuhkot täyteen ilmaa,saa hengittää...Sädehoidon suunnittelukuvauksesta oli siis kyse tällä kertaa.Oikeastaan olo oli kuin rikollisella.Hoitohuoneeseen astuttuani musta otettiin heti kasvokuva ja sormenjäljet talteen,molemmista käsistä.Tämä siksi että halutaan varmistaa että sädehoitokoneella on varmasti oikean ihmisen tiedot ja säteet osuvat oikeaan paikkaan.Eivätkä mun tapauksessa esim päähän.Sädehoitoon siis tullaan aina kirjautumaan sormenjälkitunnisteella.Asento ”vakioitiin” ja iholle tosiaan tatuointiin ohuella neulalla 4 kohdistuspistettä jotka ohjaavat myös oikeaan asentoon sädehoitopöydällä.Ne tulevat olemaan siis ikuinen muisto tästä reissusta,en tiedä onko se hyvä vain huono asia.Kuvauksessa otettiin kuvia niin että piti vetää keuhkot täyteen ilmaa ja pidättää hengitystä.Täyttymistä pystyi seuraamaan pienestä monitorista jossa vihreä palkki kertoi koska sisäänveto on riittävä.Tämä hengityshomma taas tarvitaan siksi että sädetettävä puoli on vasen ja sydäntä pitää suojella säteiltä.Hengityspidätys tulee olemaan hoidossa n20 sekuntia,siihen kyllä pystyy hyvin.Kuvauksen perusteella fyysikko laskee sädeannoksen ja päättää tarvittavien kertojen määrän,joka tosin mitä luultavimmin on se 25 kertaa.Sädetettävä alue on kuitenkin aika iso.Toisin kuin luulin,en saanut mitään aikataulua vaan eka sädetysaika tulee postissa.Sitä odotellessa.

Voihan valkosolut

Nyt siinä sit kävi niinkun tuolla aiemmin manailin,valkosolut ja neutrofiilit on liian matalat,on ihan herran hallussa ehtiikö ne nousta huomiseen mennessä.Ne kun oli aika reippaasti alle tiputusrajojen.Olen saanut vinkkiä että lenkkiä tekemällä saisi luuydintä aktivoitua tuottamaan soluja vähän rivakammin.Se tietää siis tänään armotonta vaakkolammen ympäriajoa.Tänään pitäisi hoitajan olla yhteyksissä että mitä tehdään,siirretäänkö tippaa suosiolla vai menenkö huomenaamuna uudelleen verikokeisiin.HARMITTAA ja KIUKUTTAA.Hyvää oli verikokeissa se että kaikki muut arvot oli kohillaan,jopa HB viitearvoissa 127!Kyllä nyt pidetään ihmistä jännityksessä.Peukut että huominen tippa onnistuisi!

Hyvästi kulmakarvat

Nynne sitten on tippuneet melkein kaikki.Tai ei ihan,niitä on ehkä yhteensä kymmenen molemmissa kulmissa.Että ei ihan pieni paikkominen riitä,kyllä se on opeteltava piirtämään edes jonkinlaiset luirut että ei näytä aivan alienilta.Ripsen tyngät vielä sinnittelee,mutta kohta ei riitä niillekään mitkään hypersuperextrathicklonglash-mascarat,aika onnettomat nekin on.

Viime päivinä on ollut tosi mukavaa kun on oikeasti jaksanut tehdä juttuja ihan erilailla,tulipa tehtyä kiva lenkkikin ja tytön kanssa käytiin oikein gurmee illalllisella eilen Hesessä.Empä ollut sielläkään käynyt pariin kuukauteen.Urheilun jälkeen  kyllä aina väsyttää niin että se on päikkäreiden paikka ja melkeimpä aktiivisen päivän jälkeen täytyy pitää lepopäivä.Jalat on aika hapoilla eilisestä pyöräilystä,mutta ei haittaa.Oon niin iloinen että pystyy asioihin ilman että päässä heittää ja sydän muljahtaa ympäri.Joten jonniinverran odotan että vikan syton huurut on ohi ja suunta kunnon kanssa on ainoastaan ylöspäin.

Huomenna taas olisi verikokeet.Nyt en jotenkin jännitä tuloksia.Ehkä siksi että olo on niin hyvä että ei ne nyt mitenkään voi olla ihan persiillään.Tämä on vähän niinkuin pikkulapsi odottaisi joulua.Enää 3 päivää,odottavan aika on piiiitkä.

Olisko pitänyt olla huolissaan

Paljon puhutaan että rintasyövän ainut oire on kyhmy rinnassa ja näin varmasti usein onkin.Mutta olen myös törmännyt siihen että kyllä niitä muitakin oireita voi olla.Olen nyt jälkikäteen miettinyt oliko mulla muita oireita ennen diagnoosia kuin se patti.Sellaisia joista olisi pitänyt olla huolissaan.Ja olihan mulla.Ja olisi pitänyt.Ensinnäkin ihan jäätävä väsymys oli vaivannut jo viimeisen vuoden.Pistin sen näppärästi hektisen ja stressaavan työn piikkiin,eikä se nyt todellakaan ole asia mistä epäilee että hei,mullahan on varmaan rintasyöpä!Mutta nyt ajateltuna se ei todellakaan ollut normaalia että saatoin nukahtaa sohvalle sekunneissa ja täysin syvään uneen heti kun pääsin vaakatasoon.Ja että silmät tuntui niin raskailta että ne ei vaan pysyneet auki.Ja vaikka nukkui,tuntui että se ei vienyt väsymystä pois.Tosin en tiedä enkä ole kysynytkään kuinka kauan mahdollisesti mun patin/pattien kehittyminen on kestänyt,puoli vuotta,vuoden vai jopa kauemmin.Mutta se väsymys oli varmasti yksi oire.

Toinen oire oli rinnuksen kutina ja punoitus satunnaisesti kevättalvella samoin kuin vasemman rinnan satunnainen kipuilu ja jomotus, jonka laitoin pms oireiden piikkiin, mutta muistan ihmetelleeni kun se oli vain toispuoleista.Että joo,olihan niitä oireita ja kroppa yritti kertoa että jotain on pielessä mutta eipä noista nyt rintasyöpä ekana tule mieleen.Varsinkaan tämänikäisenä.Ja kyllä mä edelleen uskon että se vasemman ohimon outo puutumisen ja kihelmöinnn tunne oli myös yksi oire,vaikka sitä oli myös leikkauksen jälkeen.Mutta nyt se on hävinnyt täysin!En muista koska sitä olisi ollut
viimeksi, varmaankin sillon kun siitä lääkärille mainitsin ensimmäisen sytostaatin yhteydessä.

Tästä päästäänkin siihen että edelleen syyllistän itseäni siitä että en tajunnut patin olemassaoloa aiemmin.Miten paljon parempi tilanne olisi ollut jos olisin edes kerran tutkinut rintani kevään aikana.Tai ylipäätään koskaan,koska sitähän en ollut tehnyt.Vaikka olin tietoinen että se olisi hyvä tehdä kuukausittain niin silti en pitänyt sitä tarpeellisena.Edellisen kerran sen oli tehnyt gyne normi tarkastuksen yhteydessä reilu vuosi sitten.Koska eihän mulle mitään rintasyöpää voi tulla.Sehän on vanhojen naisten tauti.Sama olettamus mikä varmaan suurimmalla osalla ihmisistä on.Tiedän että jossittelu on turhaa,eikä se muuta tätä hetkeä miksikään eikä siitä ole mitään hyötyä.Mutta silti en voi sille mitään että nämä ajatukset pulpahtaa pintaan aina joskus.Ihmismieli.

Pieniä iloja

Viikonlopusta lähtien olo on kohentunut huomattavasti ja tänään koettiin pieniä riemun hetkiä kun pääsin ekaa kertaa 5 viikkoon käymään ruokakaupassa!Ja vielä polkupyörällä.Todellakin viimeisen viiden viikon aikana ainut paikka missä olen käynyt kodin ulkopuolella on sairaala.En vaan ole tuntenut oloani tarpeeksi hyväksi/varmaksi koko sinä aikana.Joten pystyy ehkä kuvittelemaan että tämän päivän kauppareissu oli enemmän kuin elämys.Pieniä ne on ilot tässä vaiheessa.Samalla reissulla hain paketin jossa on vähän piristystä tähän syksyyn kun tajusin tuossa eräänä päivänä että mä en ole ostanut itselleni mitään kivaa kesäkuun jälkeen,olen vähän niinkuin unohtanut itseni tässä rumbassa.

Muuten tuntuu että olo on parempi kuin pitkiin aikoihin.Ja mikä parasta,viikko aikaa vielä myös nauttia tästä olosta.Väsy kyllä yllättää edelleen nopeasti,mutta kun muistaa levätä niin sillä siitäkin selviää.Ja päässä välillä "heitättää" mutta sekin on vähenemään päin.Olen myös haravoinut nyt parina päivänä,tosin vain puoli tuntia kerrallaan.Ja sen jälkeen on pitänyt ottaa päikkärit.Käsi on edelleen vähän arka mutta sitä ei enää särje,hyvät mahdollisuudet siis että se paranee nyt viikon aikana.Voisiko sanoa että olo on ihmismäisempi kuin aikoihin ja tämän voimalla kyllä jaksan viimeisen syton olot.Johon siis näillä näkymin on enää 8 päivää,jei!

Syvälle suoneen sattuu

Tämän kierroksen bonusjuttu on näemmä sitten tippakäden kipuilu.Sattuu välillä niin että vesi lentää silmistä.Suonet alkaa vissiin sanoa sopimusta irti.Tai en tiedä mitä kipua se on,osittain varmaan hermosärkyä kun koko kättä jomottaa aika ajoin ja se on voimaton ja turta.Ojentaessa kipu tuntuu eniten,ihan kuin joku kinnaisi vastaan.Noonan kautta tästäkin kyselin ja kuulemma näin voi käydä,eikun särkylääkkeitä naamariin.Hoitaja käski kuitenkin seuraamaan käden ulkonäköä ja jos ilmenee turvotusta,punoitusta tai kuumotusta pitää ottaa yhteyttä uudelleen.Silloin saattaa olla kyse syvästä laskimotukoksesta.Jeps.Buranan voimin on nyt menty yöt ja osittain päivätkin.Heikotus iski tiistai aamuna ja sydänkin on kiihdytellyt taas siitä lähtien.Tänään onneksi ei enää niin paljoa.Päivät on menneet pääasiassa nukkuessa,voisi ottaa tirsaa kellonympäri, silmät vaan ei pysy auki .Kyllä on taas otettu likalta luulot pois js nöyräksi vetää,roppa on aivan romuna.Ja kurkussa on taas kaktus.Sekin kait on seurausta limakalvovaurioista mitä nämä sytostaatit aiheuttaa.Hissukseen siis taas mennään,laahustan kun haamu villasukkineni.Aamupalaleivän kun saa tehtyä itsellensä niin saa olla ylpeä.Sen jälkeen pitääkin päästä jo vaakatasoon puuskuttamaan.

Jaksaminen

Totuuden nimissä täytyy tunnustaa että en ikinä olisi uskonut kuinka raskasta tämä hoitojakso tulisi olemaan.Se ei ole raskasta vain minulle vaan koko perheelle.Kaikilla alkaa olla turnausvämys päällä ja elämä ei aina ole sieltä hilpeästä päästä.Tunteet kuumenee mutta onneksi myös viilenee.Tahto mennä eteenpäin on kuitenkin kova ja usko siihen että parempi jakso on siellä jossain odottamassa.Ollaan kaikki väsyneitä,todella väsyneitä välillä.Mutta niin se kai menee.Ja vaikka minä romahtelen on yksi joka pitää mut pystyssä,päivästä,viikosta,kuukaudesta toiseen.Miten tällaisesta sitten voi selvitä?Miten näin pitkän matkan jonka loppupää ei vieläkään ole näkyvissä voi mennä tulematta kahjoksi?Päivä kerrallaan.Muuta keinoa ei ole.Siinä on ollut aikamoinen opettelu.Kun huomisen olosta ei tiedä ei ole kuin tämä päivä.Sen tunnit,minuutit,sekunnit.Välillä ne sekunnitkin tuntuvat valovuosilta huonoimpina hetkinä.

Huumori.Yksi tärkeä juttu.Jos ei osaisi nauraa välillä itselleen voisi tämä elämä käydä aika yksitoikkoiseksi.Huumoria on pakko olla,muuten ei jaksaisi.
Vertaistukisisko.Tärkeä juttu myös.Olen tutustunut ihanaan vertaistukisiskoon samasta kaupungista.Vaikka vielä ei olla päästy tapaamaan,on ollut todella huojentavaa tietää että ajatukset voivat olla niin samoja,riippumatta siitä missä kohtaa hoitoputkea ollaan menossa.Kun tietää täsmälleen mitä toinen tarkoittaa parista sanasta.

Välillä ihmettelen itsekin miten ihmeessä olen jaksanut.Osa ajasta on kuin sumuverhon takana,ei pysty muistamaan tarkkaan.Mutta jos jaksaminen on ainoa vaihtoehto voiko sitä ihminen silloin muutakaan?Tai ehkä parempi sana kuvaamaan sitä on sietäminen.Koska sitähän tämä on.Sinulle tilaamatta paiskatun tilanteen sietämistä parhaasi mukaan.En osaa edes sanoa olenko jaksanut/sietäny hyvin vai huonosti.Fyysisesti huonosti kyllä mutta pääkopan osalta?Ei sitä ehkä pysty vielä sitäkään täysin arvioimaan.Välillä tuntuu että kaikki on ok ja välillä ei.Masennuksen alhoja tulee ja menee,ilon ja onnen hetkiä tulee ja menee.Ehkä se on pääasia, että niitäkin on.Tietyt tilanteet,hetket,biisit laukaisevat joskus tosi vahvoja reaktioita,siitä olen yllättynyt useasti.Ihan kuin jotain asioita katsoisi aivan eri perspektiivistä kuin ennen.Joskus vaan tulee itku silmään siitä kun on niin hyvä olo.Silloin kun on oikeasti normaali olo,ne kerrat ovat yhden käden sormilla laskettavissa tässä viime kuukausien aikana.Tai sitten se toinen ääripää,itku tulee kun on niin paska olo,kun ei enää jaksaisi,on turhautunut,kiukkuinen,masentunut ja vaan ihan loppu kaikkeen.Niitä onkin sitten ollut vähän enemmän.

Pahinta on ollut se kun oikeasti haluaisi jaksaa,haluaisi olla mukana perheen ja tytön touhuissa,mutta ei pysty.Huomaan että lapsi niin odottaa sitä että äiti jaksaisi lähteä tekemään jotain muuallekin kun kotipihaan.Esim uimaan,leos leikkimaahan,puistoon,niihin paikkoihin missa aiemmin on useasti käyty.Kyllä siinä tulee itselle turhautuminen ja harmitus lapsen puolesta.Mutta kyllä me vielä mennään ja jollain tasolla tyttö kyllä ymmärtää ettei tämä äidin vetämättömyys loputtomiin kestä.Siitä on kuitenkin puhuttu että saan lääkettä enää kerran ja sitten äiti voi alkaa parantua.Niin,todellakin,parantua!

Oloja

Pe:Olo aamusta ok,pientä ällötystä mutta primperanilla pysyi poissa koko päivän.Jaksoin jopa käydä ulkona,perata etupihan kukkapenkin, mikä ei olis tullut mieleenkään viime kerralla.Närästystä illalla,siihenkin tropit auttoivat.Väsymys on illalla kova.

La:Pää alkaa jumittaa heti aamusta,mutta ei niin pahasti kuin viimeksi.Väsyttää,aamupalan jälkeen tirsailua.Ja oikeastaan koko loppupäivä tirsailua,pää aika jäässä.Päivän ulkoilu,roskapussin vienti.Väsy korjaa illalla jo hyvissä ajoin.Yöllä perusmeininki,kylmä,kuuma,kylmä,kuuma,kylmä,kuuma,kylmä......Aamuöstä vasenta kättä(tiputuspuoli)alkoi särkeä ja jomottaa niin että nukkumisesta ei meinannut tulla mitään.Aamulla Buranaa huiviin,sillä vähän tokeni.

Su:Pään jumitusta edelleen.Parasta tähän mennessä se että sydän on ollut rauhassa ainakin toistaiseksi.Liikkeelle kun lähtee niin hengästyttää mutta sekään ei ole mitään viime kerran jumputukseen verrattuna.

Jälkikasvu on kertonut useampaan kertaan nyt cefin aikaan että äiti haisee pahalle.Siinä ilmeisesti on ominaishaju joka puskee ihosta ulos,mutta en kylläkään itse sitä haista.Mukavaa.Mutta sepä sopii hyvin tulevan halloweenin teemaan eikä tarvitse edes sen kummempaa panostusta:olen haiseva zombi jo valmiiksi😂☠️💩🎃

Varovainen tuuletus

Nyt ei varmaan pitäisi vielä tuuletella mutta aion silti vähän:eilinen ja tämänaamuinen olotila on aika lailla erilainen ja parempi kuin viime kerralla.Väsyttää joo ja pari tuntia tipasta tuli pöhnäinen olo ja raskaat jalat mutta kaatokänni,pahoinvointi,huippaus ja sydämentykytys loistavat kaikki poissaolollaan.Ihan huikeeta!Mutta katsotaan nyt etten juhli liian aikaisin,kun kortisoni loppuu niin silloin vasta sen oikean kunnon näkee mutta tähän mennessä vaikuttaisi oikein hyvältä.

Pieniä jännityksen hetkiä tässä ennen tiputusta kuitenkin piti kokea kun crp pentele oli jostain syystä koholla,ehkä tämän flunssan takia,tiedä häntä.Onneksi tiistain uusintakokeissa se oli jo laskenut niin että tiputus voitiin antaa.Ja viikon paras uutinen:hemoglobiini oli noussut itsekseen 113!Eihän se vieläkään viitearvoissa ole mutta sinne päin,jes!Passittivat mut vielä sydänfilmi ennen tiputusta niiden viimekertaisten tykytysten takia,se oli kunnossa.Ärsyttävintä nyt on ainoastaan yskä.Oli työn ja tuskan takana eilen yritää olla yskimättä reilun puolituntia kun epirubisiini tippui,ainoa keino oli olla koko ajan vichy pullo huulilla.Ja siis yskimättä piti olla siksi että sai tippakäden pysymään paikoillaan,koska tuo mansikkamehu on niin kudostoksista että esim hoitajat käsittelevät pussejakin hanskat kädessä.En siis välttämättä halua tietää mitä tapahtuisi jos sitä sattumoisin pääsisi jonnekin muualle kuin verenkiertoon.Rajuja aineita.Toinen vaikea paikka oli pitää naurunhyrskäsdykset kurissa kun naapuripaikkalainen kuorsasi niin että rappaukset meinasi tippua Radiuksen katosta,nukkui siis kuin tukki koko tiputuksen ajan.

MUTTA nyt on pääasia että ainoastaan yksi tippa enää jäljellä ja tuntuu että nyt on jo ihan voittajafiilis!13 viikkoa takana,3 edessä.Oon päättänyt että viimeisen tipan olot menee vaikka päällään seisten.Pakko.

Hulluuden Highway

Ihanan normaali viikonloppu takana,tavallaan:siivousta,ulkoilua,pyykkäystä,lepäilyä,leipomista ja muita tavallisia juttuja.Sellaisia juttuja jotka eivät todennäköisesti ole mahdollisia taas viikon päästä.Ihanaa kun jaksoi lauantaina tehdä asioita,jopa imurointi voi tuntua kivalta!Sen verran touhuaminen kuitenkin verotti että olin eilen täysin valmis yöunille jo kahdeksalta.Mutta tänään sitten ei olekaan huvittanut mikään.Joka syksyn riesa eli lenssu on tässä ollut vaivoina koko porukalla,2/3 :lla kunnon maailmanlopun yskä,itse olen päässyt onneksi aika vähällä,kurkku ollut kipeänä parina aamuna,aivastuttaa ja nenä vuotaa,toivottavasti jää myös siihen.

Kulmat ja ripset ovat harvenneet paljon,saa nähdä tiputtaako tää CEF ne jossain vaiheessa kokonaan.Tukkahan kasvaa koko ajan harvaa sänkeä,kerran viikossa täytyy kuula ajella muuten tosiaan on sellainen kätyri-look.Nyt kun ilmat on viilenneet olen alkanut pitää sisälläkin jotain päässä,tuubihuivia tai hupparin huppua.Hiukset lämmittävät yllättävän paljon ja paljain päin tuntuu olo tosi kalsalta.Samoin olen  alkanut myös öisin käyttämään” yömyssyä”,tuntuu jotenkin mukavammalta kun on päässä jotain mikä lämmittää.Nyt taas parina päivänä on iskenyt ihme alakulo, jännä kun se ajoittuu aina tälle kolmannelle viikolle.Olen järkeillyt sen niin että kaikki energia menee ekana ja tokana viikkona siihen että vaan selviytyy päivästä toiseen.Sitten kun olo helpottaa niin mieli alkaa tulla mukaan ja se ailahtelee paljon.Ehkä se on sitä että odottaa taas tosi paljon seuraavaa sytoa  että pääsisi taas askeleen eteenpäin tällä hoitoputken liukuhihnalla.Sellasta jännittynyttä malttamattomuutta,toivois vain että aika kuluisi nopeasti.En oikein pysty keskittymään mihinkään.

Huomenna sitten olisi taas labrakäynti, tulokset jänskättää etenkin valkosolujen ja hemoglobiinin osalta.Ja taas on pelko persiissä että seuraava tiputus menee taas surkeammin kuin eka,niinkuin doketakselissa kävi.Jospa kerrankin joku menisi paremmin mitä on pelännyt.Kuumottaa jo ajatella taas sitä puolentoista viikon koomaa,mutta ei kai siinä taas muu auta kun kunnon kiukku päälle ja otettava vastaan se mitä tulee.

Jotenkin nämä Haloo Helsingin Hulluuden Highway kertsin sanat kolahtaa aika hyvin ja kuvastaa sitä kooman aikaista olotilaa.Tätä on tullut kuunneltua tässä jonkin verran,ja kovaa😄


Kun valot sammuu niin sä kaiken näät
Kun valot sammuu niin sä valvomaan jäät
Suljet silmäsi ja hengität
Kyllä kaikesta sä vielä selviät
Joku voimas vei vaik sä huusit ei
Tää on hulluuden highway
Avaat silmäsi ja hengität
Ehkä huomenna sä ymmärrät
Vielä elossa oot
Vielä elossa oot

Matka tähän asti

Listasin tähän kaikki sairauteen liittyvät päivämäärät diagnoosista aina viimeiseen sytostaattiin.Reilut 5 kk mennyt ja loppuviimein tuntuu että aika on mennyt tosi nopeasti,vaikka kyllä tämä aikamoinen savotta on ja tulee vielä olemaan.Tässä vasta konkretisoituu se kuinka pitkä matka jo oikeasti on kuljettu.Listaa lukiessa alkaa itseäkin hengästyttämään.Päivittlen listaa sitä mukaa kun sädehoitojen päivämäärät varmistuvat.Se miksi viimeisten sytojen kohdalla lukee toivottavasti on se että tämä CEF laskee valkosolujen vähän jälkijättöisesti ja saattaa käydä niin että ne eivät ehdi nousemaan tarpeeksi hoitoon mennessä.Yritän vähän valmistella itseäni siihen että en tippuisi niin korkealta jos näin käy.Se on kai aika tavallista.Vaikka luulen että pari painokelvotonta sanaa pääsee siinä vaiheessa jos niin kuitenkin käy.Jotenkin ei yhtään olisi toleranssia sietää mitään takapakkeja.Tein itselleni puhelimeen laskurin, final countdown viimeiseen sytoon, tänään se näyttää 28 päivää.Toivon sydämestäni että siihen ei tarvitsisi kajota!Tarvitsin itselleni jonkun motivaattorin tähän sytojen loppurutistukseen ja tämä näyttäisi toimivan.

9.5.18 Diagnoosi

11.5 Työterveys

24.5 Magneetti+ultra+mammografia

31.5 Kirurgin tapaaminen

1.6 Verikokeet

4.6 Työterveys

5.6 Leikkaus
11.6 Dreenin poisto

25.6 Verikokeet,seurantakysely Noonassa(mobiiliappi jota käytetään hoidon seurantaan)

26.6 Hammaslääkäri

27.6 Sydämen ultra

28.6 Kirurgin jälkitarkastus

29.6 Vartalon CT kuvaus, Hammaslääkäri

2.7 Luuston gammakuvaus

4.7 Hampaiden röntgen

5.7 Onkologin tapaaminen&hoitosuunnitelma

6.7 Tutkimuslääkärin ja hoitajan tapaaminen

9.7 Syöpäpolin Kriisihoitaja

10.7 Peruukin sovitus 1

11.7 Lääkkeiden haku
15.7 Alkukartoituskysely Noonassa

16.7 Verikokeet

17.7 Sytostaatti 1/6 + Herceptin pistos 1/17
19.7 Proteesin sovitus/haku

26.7 Pään magneettikuvaus
5.8 Oirekysely Noonassa

6.8 Peruukin haku

8.8 Verikokeet+onkologi

9.8 Sytostaatti 2/6+ Herceptin pistos 2/17

20.8 Syöpäpolin kriisihoitaja
25.8 Oirekysely Noonassa

27.8 Työterveys

28.8 Verikokeet

30.8 Sytostaatti 3/6+Herceptin pistos 3/17

7.9 Työterveys
16.9 Oirekysely Noonassa

17.9 Verikokeet+onkologi

19.9 Sytostaatti 4/6,keuhkojen röntgen

26.9 Acuta
7.10 Oirekysely Noonassa

8.10 Verikokeet

10.10 Sytostaatti 5/6(toivottavasti!)

30.10 Verikokeet,kriisihoitaja

1.11 Sädehoitosuunnittelu+Sytostaatti 6/6(toivottavasti!)

Hyvä päivä

Kuin feeniks lintu taas on noustu tuhkasta!Luulin jo viime viikolla että tästä ei ole enää nousua mutta niin vaan päivä päivältä olo on parantunut, enemmän liikkuessa toki syke nousee ja hengästyttää mutta leposyke on laskenut alle 70.Väsymys myös iskee helposti mutta siihen auttaa päikkärit.Tänään ihanan aurinkoinen lokakuun sää pakotti ulos tekemään vähän syyshommia kuten nuupahtaneiden kesäkukkien poisheittoa.Ulkoilu tekee ihmeitä ololle.Aiettä  mä nautin siitä että just nyt ei satu mihinkään,ruoka maistuu hyvälle ja heikotuskaan ei iske jos muistaa syödä tarpeeksi usein.Viikko aikaa ladata akkuja seuraavaan satsiin.Tänään on hyvä päivä!

Aneemista

Kohtuullisen heikko esitys ollut kyllä tämä viikko.Hoidon jälkeiset pahimmat päivät ovat olleet ma-ke jolloin heikotus oli ihan omaa luokkaansa.Pää kun alkoi huuruista selvitä niin jäljelle jäi edelleen sydämen ”villiys” ja jalat-alta heikotus.Sydän on käynyt ihan ylikierroksilla hoidosta lähtien, leposyke on 80-90,heti kun jotain tekee se takoo reippaasti yli 100.Päässä oletettavasti heittää aika helposti.Aloin olla sen verran huolissani omasta olostani keskiviikkona että soitin syöpöpolille ja ohjasivat sitten Acutaan saman tien.Eli keskiviikko illan vietin viihtyisässä kymmenen hengen lepohuoneessa alkoholistien,muistisairaiden,ripulipotilaiden ja myyräkuume epäiltyjen kanssa.Sydänmonitorissa illan oltuani selvisi onneksi että sydämessä ei ole mitään vikaa muttta labrat osoittivat anemiaa.Hb enää 91 ja punasolut reilusti alle viitearvojen.Että ei ihme että heikottaa ja tykyttää.Ottivat vielä keuhkojen CT kuvan keuhko embolian poissulkemiseksi kun henkeäkin ahdistaa aika ajoin.Mutta se oli onneksi myös kunnossa.Ja tämä anemia ei johdu raudanpuutteesta vaan ihan sytostaateista joten sille ei voi paljon muuta tehdä kuin tankata lisäverta jos arvot vielä tuosta laskevat.Verikokeet on taas reilun viikon päästä joten saapa nähdä.

Eli aika säästöliekillä on nyt mentävä.Alkaa olla henkisesti aika raastavaa tämä velttous ja makaaminen.Jalat on aivan hapoilla koko ajan.Niitä särkee aika ajoin.Oikean käden suonet on kipeytyneet koskekusaroiksi,sekin sytojen tepposia.Suoniin olen laittanut hoitajan ohjeesta hirudoid fortea ja pesimpä sillä sitten hampaatkin tuossa taannoin,tuubi kun muistuttaa erehdyttävästi kuivan suun hamputahnatuubiani.Nyt on ekan kerran tullut oikeasti sellainen tunne että mä en selviä tästä hengissä.Miten tämä voi ottaa näin koville.Vielä kaksi kertaa olisi lusittava tämä paska läpi.Itku on nyt aika herkässä.Nyt voisin ottaa tähän kohtaan aikakapselin joka veisi vaikka vuoden loppuun.

Sekavaa

Pe:kooma,aivosumu,raato

La:sama kuin pe

Su:sama kuin la

Tätä oloa on todella vaikea kuvailla.Mihinkään ei satu,varsinaisesti ei ole huono olo,ruoka maistuu mutta pää on ihan totaalisen jäässä ja tainnuttava väsymys joka ei helpotu nukkumalla.Ehkä joku 3-4 promillen humala voisi olla lähinnä, kaatokänni.Pystyssä ei voi pitkiä aikoja olla kun alkaa huojuttamaan.Uni ei tule vaikka väsyttää.Kaikenlaisia epämääräisiä tykytyksiä,muljahduksia,pistelyitä,nykymisiä on siellä täällä.Sydän hakkaa aika ajoin.Todella hämärä olotila.Vähän ehkä joka pelottava,tuntuu siltä että elimistö alkaa jo petttää.Koskahan tämä alkaa helpottaa...?

Sytostaatti 4/6

Ke:Sinne se eka CEF cocktail sitten meni ja kanyyli meni laakista,Jei!.Epirubisiini olikin aika räikeän väristä,ihan kirkkaanpunaista.Se värjäsi myös pissan samanväriseksi.Tiputus kesti n 2 h ja sen jälkeen kävin vielä siinä keuhkokuvassa röntgen osastolla.Siitä tulee vastaus seursavana päuvänä.Heti tiputukseen jälkeen jo tuli vähän outo olo,sellainen pieni pöhnä.Kotiintulon jälkeen pöhnä alkoikin sitten aika pian liukia kännin puolelle.Sellainenkaatava ja painostava olo ja tainnuttava väsymys.Sydän hakkaa ja henkeä ahdistaa.Huono olo ei oikeastaan ole vielä ollut kun otin primperanin heti kotiintultua ja vielä illalla.Mutta eipä tässä jaksa nyt muuta kun maata ja huohottaa.Oli yllätys että muutos voinnissa tuli niin pian.Dokesta tuli vasta seuraavana tai sitä seuraavana päivänä.Syödä yritän parin tunnin välein ettei pahoinvointi pääsisi päälle.

To: heräsin yöllä pahoinvointiin,vetelin yöpöydältä illalla valmiiksi laitettuja suolakeksejä ja vettä.Olo helpotti vähäksi aikaa mutta pahoinvoinnin aallot tuli vielä muutamaan otteeseen.Ei kuitenkaan niin pahana että olisi tarvinnut oksentaa.Aamulla raskas olo ja väsy edelleen.Olin heti herättyä pahoinvointilääkkeen ja se onkin pitänyt yökkäykset aika hyvin kurissa.Pystyn syömään mikä on tärkeintä.Sydän tykyttää jos vähänkään jotain yrittää tehdä, päivä mennyt makoilemassa ja äänikirjaa kuunnellessa.Hoitaja soitti keuhkokuvan tulokset aamulla eikä niissä onneksi ollut mitään hälyttävää.Arveli että yskä ja kröhä saattaa johtua myös doken aiheuttamasta limakalvoärsytyksestä.Toivotaan että alkaa mennä ohi pikkuhiljaa.Mutta positiivista nyt on se että kipuja ei ole!Melkein siedän pientä pahoinvointia ja ällötystä kun sitä jäytämistä ja juilimista.Kaikenkaikkiaan olo parempi kuin eilen.

Tuosta pahoinvoinnista tuli vielä mieleen kun hoitajan kanssa juteltiin  maanantaina hoidosta hän kertoili kun vielä 5-10 vuotta sitten potilaat oli oksennelleet jo tiputuksessa kun pahoinvointilääkkeet eivät olleet vielä kuvioissa tai eivät olleet lähellekään niin hyvä kuin nykyään.Hyi olkoon.Ja aiemmin her2 positiivisissa rintasyövissä kun trastustumabi - vasta ainehoitoa (=herceptin) ei vielä oltu keksittykään,tuota aiempaa doketakselia annettiin 8 tiputusta jolloin ilmeisesti porukka alkoi olla kohtuullisen huonossa kunnossa viimeisillä kerroilla.Että kyllä tuo lääketiede menee huimaa vauhtia eteenpäin ja jokainen kehitysaskel on tärkeä.Nyt sen vasta ymmärtää kun peilaa omaa tilannetta siihen mitä se olisi voinut olla esim.10 vuotta sitten.

Lääkäriä ja labraa

Tänään vuorossa oli labraa ja onkologia.Labran odotustilassa keski-ikä ainakin 70 ellei enemmän,olen varmaan ainoa joka ei ole tullut paikalle kävelykepin,rollaattorin tai moniteholasien kanssa.Kela taksi oli myöhässä.Omavastuu pamahtaakin sitten tänään täyteen joten tästä edespäin kyydit onkin sitten valtion piikkiin.Samoin lääkärin kanssa oli säätöä.Hoitaja soitti että lääkäri siirtyy tunnin eteenpäin.Ajattelin sitten käydä kahviossa syömässä ennen onkologin vastaanottoa ja olin just ehtinyt saada tarjottimen eteeni kun puhelin soi taas ja hoitaja pyysikin tulemaan polille samantien.No eikun eväät mukaan ja smoothie suupielessä lekurille!Lääkärin mukaan hoidot ovat menneet osaltani hyvin!Öö,mikähän se huonosti vaihtoehto mahtaa olla,tuli vaan mieleen.Ja näytän kuulemma pirteältä ja hyvin voivalta.Siinä vaiheessa oli pakko vilkaista ja varmistaa että oliko huoneessa muitakin vai puhuiko se oikeesti musta.Mainitsin 3 viikkoa kestäneestä köhästä ja sain lähetteen keuhkokuvaan.Propsit täytyy kyllä antaa siitä että asioihin reagoidaan vakavasti ja nopeasti.Hoitaja yrittää saada ajan keskiviikolle niin  saisi sen hoidettua samalla kun tiputuksenkin.Hemoglobiini on edelleen laskusuhdanteinen, nyt 103.Muut arvot kuitenkin ok.Oli puhetta säteiden määrästä ja se 25 kertaa vahvistui.Aloitus on 3 viikon kuluttua viimeisestä tipasta.Nyt kun laskeskelin niin ei ne taida olla ohi ennen vuodenvaihdetta...Se olis jotenkin henkisesti huippu juttu jos näin olisi,tavallaan voisi aloittaa uuden vuoden puhtaalta pöydältä.Mutta jos se menee yli niin sitten se menee yli.Ei voi mitään.Hoitajan pakeilla menikin melkein tunti,käytiin läpi vielä tulevaa lääkitystä ja punnittiin.Paino on noussut muutaman kilon mutta ehkä parempi kuitenkin näin päin.Ja luulen että suurin osa on turvotusta, naama ainakin on paisunut ja nilkkoihin jää sukista painaumat.Näillä tiedoilla siis kohti keskiviikon tippaa.

Väsyttää ja masentaa

Miten tähän väsymykseen ja uupumukseen ei vaan totu.Se vähäinenkin liikunta on nyt ihan jäänyt kun ei kertakaikkiaan jaksa.Parina päivänä olen pienen alle kilometrin lenkin taapertanut,mutta sen jälkeen jalat on olleet aivan poikki.Aiemmista kerroista poiketen nyt on ilmaantunut neuropaattista särkyä sormiin,kämmeniin,olkapäihin,varpaisiin.Se on sellaista mihin ei viitsi särkylääkettä ottaa mutta se vaivaa päivittäin.Samaan varmaan liittyy myös käsien puutuminen jos esim pitää kännykkää kauemmin kädessä,tai hartioiden jumitus jos on vähänkään jossain staattisessa asennossa.Leikkauspuolen käden jumppaus on jäänyt nyt myös ihan paitsioon ja sen tuntee.Haavaa ja kainaloa kiristää ja aamulla käsi on jäykkä.Pakko siis alkaa taas tehdä säännölliset jumpat  päivittäin.Nuha ja kröhä jatkuu edelleen,alkaa mennä pikkuhiljaa hermo siihenkin.Jotenkin kaikki kiukuttaa ja turhauttaa nyt ihan ylitsepääsemättömästi.Vihaan tätä kaljua, tai ennemminkin harvaa sänkeä/nukkaa jota lapseni kutsuu kätyri kampauksesi.En mä vaan totu siihenkään, peilistä ei katso minä vaan joku muu.

Ainut mistä juuri nyt olen iloinen on FB:n vertaistukiryhmä.Siellä on ihan uskomaton tsemppi päällä ja ei ole asiaa mitä siellä ei voisi kysyä/ihmetellä/purkaa, aina saa vastauksen ,kannustusta ja vahvistusta sille että en ole yksin tämän asian kanssa, että samassa suossa ollaan kaikki mutta siitä suosta kaikki myös noustaan.Siitä on tullut ihan henkireikä.Välillä kun tuntuu tosiaan niin kovin yksinäiseltä.Se on totta että kukaan ei pääse mun pään sisään ja loppuviimein se olen vain minä joka sairastan, ei kukaan muu.Näitä tunteita on usein vaikea edes sanoin kuvailla tai kirjoittaa auki, se tästä ehkä niin yksinäistä tekeekin.Kun tuntuu että elämä on pelkkiä vaivoja ja valitusta täynnä.Juuri nyt on tosi vaikeaa hakea sitä positiivista fiilistä yhtään mistään,toivon todella että se vielä jostain kävelee vastaan,hulluksihan tässä muuten tulee.Mä oon jotenkin ihan kypsä tähän touhuun!Ruoka sentään maistuu taas ruualta ja toiveissa on että CEF ei vaikuttaisi myöskään enää makuaistiin.Nyt pitäs varmaan kaivaa jostain esiin se suomalainen sisu,kiukulla mennään eteenpäin,sitä tämä loppuaika sytoista varmaankin tulee olemaan.

10 päivän ränni

On kyllä harvinaisen paskat 10 päivää takana, ei voi muuta sanoa.Aika syvissä vesissä on muutamina päivinä uitu,siellä jaksamisen äärirajoilla käyty ja manattu että ei tätä koskaan enää.Eilen oli eka päivä kun selvisin ilman kipulääkettä ja sitä myötä myös pää alkoi vähän selviämään.Mutta hakattu olo edelleen ja lihakset aivan jumissa ja kipeenä..Flunssainen olo on myös edelleen,mutta korvissa ei ollut mitään, kun kävin perjantaina niitä sitten näyttämässä.Ei kyllä mennyt tämä kolmas doke yhtään sen paremmin kuin aiemmat, päinvastoin.Ehkä ikävintä oli nyt se jatkuva huimaus,sellainen ruotsinlaivafiilis tai niinkun olisi karusellissa.Ja se huimaus tuntui myös levossa mikä oli aika hämmentävää.Sammas tuli taas, mutta hävisi parissa päivässä taas puolukka niksillä.Olen ollut niin huonossa kunnossa että jopa insta kuvailu ei jaksanut innostaa vaikka siitä olen pitänyt kynsin hampain kiinni vaikka kuinka vippaisi.Ehkä siihen vaikutti myös se että silmät on olleet sumeina ja nyt kun katsoo joku päivä sitten otettuja kuvia niin ne ei todellakaan ole tarkkoja.Äitini kanssa yksi päivä puhelimessa naureskelinkin että viimeisillä voimilla silmät harittaen täytyy silti kameran kanssa ryömiä ja post-painikkeen painaminen on se viimeinen ponnistus jonka jälkeen voikin sitten kuukahtaa😄

Eli nyt sitten olisi reilu viikko aikaa taas kerätä itseä seuraavaan satsiin.CEF(cyclofosfamidi,epirubisiini,fluoroulasiili)sivuoireisiin ei pitäisi kivut kuulua joten jotain erilaista ainakin on tiedossa.Siinä tosin pahoinvointi ja väsymys saattaa olla potenssiin sata tähän verrattuna joten en mä sitä kyllä ihan hirveästi odotakaan.Ainoastaan siinä mielessä että  taas ollaan yksi Tiputus lähempänä viimeistä.CEF:iin on määrätty myös astetta hevimpänä pahoinvointilääkettä.Kortisonin ja primperanin lisäksi vielä pitkäkestoinen joka otetaan ainoastaan kerran, tiputusaamuna.Täytyy olla huippua tavaraa kun maksaa 100€ per nappi(tosin itse siitä en maksa kuin 4€).Lääkkeiden hinnoista puheenollen, on se loistavaa että tähän liittyvät lääkkeet on erityiskorvattavuuden piirissä ainakin suurin osa.Esimerkkinä yksi valkosolupiikki maksaa reippaan 900€!Ja sitä valkosolupiikkiähän ei nyt enää tule joten sikälikin jännä nähdä,että osaako mun kroppa pitää valkosolutason edes jonkinlaisena ilman apuja.Ja toivonntodella että pääsen tästä flunssasta eroon seuraavaan tippaan mennessä.Sitä ennen on vielä myös onkologin vastaanotto,jossa varmaankin katsotaan miten tämän lääkkeen kanssa kaikkiaan meni ja tietysti myös puhutaan tuon CEF:in vaikutuksista.Herceptin piikit ovatkin sitten tauolla kunnes CEF:it ovat ohi ja jatkuvat sitten taas marraskuussa.

Jalat alta

Nyt päästiin sitten siihen pisteeseen että mamma oli talutuskunnossa eilen jo heti aamusta.Omat jalat vaan ei enää kantaneet.Luojan kiitos en ollut yksin kotona,siinä olisi voinut vierähtää tovi jos toinenkin vessan lattialla makoillessa.Taisi siinä pieni notkahdus tulla henkisestikin,räkä poskella ja kyyneleet silmissä mut taluteltiin sänkyyn,eniten ehkä taas kiukutti se kuinka heikoksi sitä on mennyt.Mutta ei auta,ei tämä tästä ainakaan huonommaksi voi enää mennä,eihän...?Tänään on ensimmäinen aamu kun ei ole pahoinvointia,mutta kivut jäytää edelleen,ilman kipulääkettä ei pärjää.Kurkku on edelleen kipeä ja limainen yskä on vaivannut jo viikon.Korvissa tuntuu painetta,tulee mieleen että voiko tässä nyt olla vielä korvatulehdus päälle.Kuumetta ei ole mutta korvat ei tunnu normaaleilta.Mä en millään jaksais just nyt lähteä mihinkään lääkäriin, täytyy katsella vielä huomiseen.

Mutta sitten aiheeseen ruoka ja lähinnä sen himo ja loputon nälkä!Ihan järjetön tunne kun koko ajan nälättää vaikka sitten ei kuitenkaan tee mieli syödä mitään.Ajatukset kulkee kehää siinä kun kuvittelen mitä kaikkea söisin jos maistiaisin kunnolla.Herkuttelen mielessäni hesen aterioilla,pihveillä,pizzoilla, sipsipusseilla ja sushi lounailla.Ja sitten valuu kuola ihan noronaan.Olen tietoisesti jättänyt syömättä nyt suurimpia herkkuja, jotta ne sitten oikeasti kun maku on täysin palautunut, maistuvat edelleen herkuilta.Tässä on nyt nähnyt miten suurta nautintoa syöminen ja ruuan maistaminen voi tuoda,elämän todellisia iloja.Ruokaa ei enää koskaan katso samoin silmin ja osaa kyllä arvostaa hyvää ja maistuvaa sapuskaa.Jotkut sanoo että pohjaton nälkä johtuu kortisoneista, mutta nehän on loppuneeet jo ajat sitten joten tuskin siitä on kyse.Ehkä kroppa nyt vaan huutaa energiaa extrapaljon , jotta se voi mahdollisimman hyvin toipua näistä myrkyistä.Muutakaan selitystä en keksi.Olotilaa voisi ehkä verrata krapulaan, ihan samanlaiala syötättää ja nimenomaan haaveilee niistä rasvaisista ja suolaisista mätöistä.Ai että, Burger King ja whopper -ateria Oreo pehmiksellä...

Mitä mielessä liikkuu

Pelkopeikko olkapäällä,se on viheliäinen vieras.Siellä se aina silloin tällöin kuiskii ikäviä asioita korvaan.Jokaisen rintasyöpädiagnoosin saaneen pahin pelko varmasti on syövän leviäminen.Silloin hoidon tavoitteena ei enää ole paraneminen vaan lisävuosien ,elämän jatkoajan saaminen.Tämä pelko varmasti tulee olemaan mukananai koko loppuelämäni halusin tai en ,mutta sen kanssa on opittava elämään jotenkin järkevästi niin että sille ei anna valtaa.Täytyy myöntää että synkimpinä hetkinä tulee ajateltua mitä jos...Varsinkin kun tällä syöpätyypillä on ennemminkin taipumus levitä helpommin kuin uusia niin tuleehan näitä asioita kelailtua.Ensimmäiset 3 vuotta ovat kriittsimmät uusimisen/leviämisen suhteen,sen jälkeen voi alkaa ehkä vähän huokaisemaan.Mutta edelleenkin tilastot ovat puolellani vaikka silti yksilö ei ole tilasto,kukaan ei voi kertoa miten syöpä käyttäytyy juuri minun kohdallani ja se on kyllä välillä ahdistavaa.Varmasti jokainen kontrolli tulevaisuudessa saa mahan mykkyrälle  ja ajatukset harhailemaan.Ja näitä kontrollejahan tulee olemaan 8 vuoteen asti koska osallistuin tutkimukseen.Muuten kontrollit loppuisivat 5 vuoden kohdalla.Muutenkin niitä on tiheämmin kuin normaalisti ja luultavasti myös kattavammat kuvineen päivineen.

Onneksi  nämä ajatukset eivät jää päähän pyörimään pitkiksi ajoiksi,jos jäisivät olisi aika huolestua.Voihan tässä elämässä pelätä vaikka mitä jos alkaa ja nämä pelot yleensä nostavat päätään aina silloin kun muutenkin on fyysisesti kurja olla.Varmaan ihan luonnollista.Päällimmäisenä kuitenkin edelleen haluan uskoa että tämä syöpärumba on minun osaltani tässä eikä uusintakierroksia tule,ainakaan ihan vähään aikaan.Ja mitäpä muutakaan sitä voisi uskoa, se on ainoa oikea tapa elää tämän mankelin läpikäynnin jälkeen.Muuten varmaan mistään ei tulisi mitään.

Olen myös miettinyt miten suhtautua sanaan ”terve” jatkossa.Koska mä olen terve?Olenko ollut terve jo leikkauksen jälkeen,silloinhan kasvain ja syöpäsolukko saatiin poistettua?Aktiivisten hoitojen päätyttyä?5 vuoden päästä ?En tiedä,Ehkäpä olen terve kunnes toisin taas todistetaan.Jännittävää tässä on se että en ole tuntenut itseäni sairaaksi vasta kun sytostaatit alkoivat,en edes leikkauksen jälkeen.Ja vieläkin välillä on epätodellinen olo että minäkö olen ollut vakavasti sairas vaikka mitään kunnollisia oireita ei edes ole ollut.Miten paluu takaisin normaaliarkeen tulee sujumaan,mitä minulta odotetaan,olenko henkisesti kuinka valmis kohtaamaan sen normaalin elämän ja miten jaksan.Tiedän että hoitoväsymys voi iskeä vasta kuukausienkin päästä hoitojen loppumisesta,sitä ei voi kukaan tietää.Kumpa osaisi olla itselleen tarpeeksi armollinen sitten kun sen arkeenpaluu on ajankohtaista.

Kateus tai ehkä enemmänkin haikeus vanhasta terveestä elämästä,tunne joka on viimeaikoina nostanut päätän.Välillä tulee tunne että antaisin mitä vaan että saisin taas vanhan elämäni takaisin .Kateus terveitä kohtaan,kateus siitä että toisten elämä jatkuu,kateus toisten ”huolettomasta” elämästä,ilman sairauden varjoa taustalla,kateus muiden jaksamista kohtaan ja siitä että he voivat tehdä sitä mitä haluavat.Kateudesta päästään varmaan katkeroitumiseen helposti,mutta siihen en aikonut lähteä mukaan.Sieltä suosta voi olla aika vaikeaa päästä takaisin.
Kunhan elämä vähän normalisoituu, voisin kuvitella kateudenkin pikkuhiljaa häipyvän.Kun näkee ja ymmärtää että kyllä se elämä siellä vielä odottaa,nyt se vaan on pausella jonkin aikaa.Riippuu tietysti paljon siitäkin miten tulen pärjäämään jatkossa hormonin tappajien kanssa.Tähän ikään en vielä välttämättä olisi halunnut saada vaihdevuosia, mutta jos sillä hoidolla saadaan prosentin sadasosayksikkökin pudotettua uusimisriskiä niin aion kiltisti niitä nappeja sen 5 vuotta popsia.Aina vaan oireisiin ei voi itse vaikuttaa ja toisilla lääke aiheuttaa niin rajut oireet että ne täytyy lopettaa tai ainakin vaihtaa johonkin toiseen. Nähtäväksi jää tämäkin miten oma kroppa tähänkin reagoi.

Uusi kierros vanhat kujeet

Pe:kurkku kipeä ja aivastuttaa ja muutenkin flunssainen olo,samalla kaavalla mennään siis kun viime kerrallakin.Väsy ja voimattomuus tuli nyt jo päivän etuajassa.Valkosolupiikistä ei vielä mitään kipuja.Nukuin melkein koko illan.

La:Herätessä olo ihan hyvänä, ei kipuja mutta jäätävä väsymys.Siinä sitten keittelin mannapuuroa aamupalaksi mutta taisipa olla liikaa.Piti vähän aikaa vedellä happea keittiön pöydän päässä röhnöttäen,sen verran kierroksille ylhäälläolo pumpun sai.Taitaa tulla lepäilypäivä.Kortisoniturvotus ja punoitus taas naamassa, ihan samalla aikataululla kun viimeksi.

Su:Leuat alkoivat jäytää aamusta ja jalat perinteisesti vetäneet hyytelöksi ja tönköhköiksi,buranat ja panacodit siis naamariin ja hyvästi selvä päivä.Aamupäivällä piti myös kaivella ystäväni Primperanit esille pahoinvoinnin ja etovan olon yllätettyä,sen voimalla sain aamupalan syötyä ja osan lounaastakin.Loppupäivä sitten varmaan taas lepiä.Ruoka alkanut taas maistua ja haista pahalle,mitään ei tee mieli.Olen nyt yrittänyt syödä rautapitoista ruokaa jotta tuota hemoglobiinia saisi hilattua ylöspäin,mutta vaikeaa on jos mikään ei maistu.

Ma:pahoinvointia aamulla, primperania naamariin,kipuja leuoissa,niskoissa ja raajoissa jotka vaatii edelleen särkylääkkeet,kädet ja jalat puutuu ja voimattomat,sydän hakkaa edelleen pienestäkin ponnistuksesta.Suolaiset ruuat ei maistu,porukoiden tuomat kermamunkit kyllä!Lenkit siis jääneet ja munkit astuneet tilalle.Illalla huimaa ,huono olo ja heikottaa,koko päivä mennyt maatessa.

Ti:Huimaus ja heikotus alkaa heti aamusta,päivä alkaa perinteiesti keittiön pöydän päässä rötvätessä ja kokoillessa itseä,että saisi aikaiseksi taas siirtyä takaisin sänkyyn.Makumuutokset on asteen lievempiä kuin aiemmin ja kahvia saan alas ja muutenkin jonkinlaisen aamupalan.Nyt uutena on tulleet silmäoireet,tuntuu että näkö sumenee eikä oikein pysty kohdistamaan katsetta mihinkään.Yöllä näin ihan sekopäisiä unia ja silmissä oudosti vilkkui.Niinkuin olisi ollut salamointia ulkona,mutta tietenkään ei ollut.Todella outo fiilis.En tiedä pistääkö panacod nyt päätä sekaisin vai onko sytostaaatin sivumaininkeja.Joka tapauksessa aika häiritsevää ja ikävää.Jos tässä nyt pari päivää jaksaa vielä rämpiä niin eiköhän sitä taas voiton puolella olla.Pitkiä päiviä tulossa mutta hetki kerrallaan.

Ne hyvät asiat ja kiitollisuus

Aloin miettimään mitä hyvää tämä sairaus on tuonut tullessaan.Niitäkinnjuttuja on vaikka helpommin sitä kirjoittaa ei niin hyvistä asioista ja tunnelmasta.Kotona olo on olut mukavaa,ihanaa seurata tytön touhuja(vaikka välillä hermoa kiristääkin) ja kuinka se on tänä kesänä itsenäistynyt.Välillä koko likkaa ei edes päivisin näy muutakuin syömässä ja vessassa.Pikkukissan ( tai no , ei enää mikään pieni ole kun jo 16 v kissaveljensä kokoinen!)touhujen seuraaminen on ollut myös mukavaa ja se on selvästi leimautunut muhun.Seuraa silmä kovana mitä mä teen ja aamuyöstä tulee aina tunkemaan nokkaansa mun kainaloon,tepastelemaan rinnan päälle ilmeisesti sen toivossa että sen kanssa noustaisiin leikkimään,siis klo 4 aamuyöllä(not gonna happen).Aikansa temuttuaan se sitten rauhoittuu nukkumaan kerälle mun jalkoihin.Aamukahvit ulkona(silloin kun se kahvi maistuu).Näillä keleillä se on ollut ihan parasta.Vielä kun on sopivan lämmintä eikä aurinko porota ihan suoraan terassille.

Vaikka olisi kuinka paska päivä olen meikannut joka aamu,se saa olon tuntumaan edes hiukan ihmisemmältä vaikka olo kuinka raato olisikin.Kynnet täytyy pitää lakattuna lääkärin määräyksestä(oikeasti lieventää /estää docetaxelin aiheuttamia kynsimuutoksia),siinäpä siis hyvä syy pitää huoli niistäkin ja onhan sekin arjen piristys.Samoin kuin korvikset korvissa.Sillon harvoin kun lähden postilaatikkoa pidemmälle tai ihmisten ilmoille haluan pukeutua nätisti ja laittautua,ehkä sillä kompensoin jotenkin muuten ajoittain epävarmaa ja heikkoa oloa.Ainakin ulospäin näytän normaalilta.Maanantaina pidin ekaa kertaa peruukkia päässä kun kävin työterkasta hakemassa kelaan lausunnon tämän hetken työkyvystä,jota siis ei ole.Lämpöä ulkona oli se 20 astetta ja että hiosti.Eli nyt mennään kyllä vähän aikaa vielä tuubihuiveilla.En voi kuvitellakaan että pitäisin peruukkia näillä keleillä paria tuntia pidempään.Vaikka työterkka kehuikin kuinka hyvin se sopii eikö yhtään huomaa ettei tukka ole aito;)

Mulla on monista jutuista aihetta olla kiitollinen:olen kiitollinen jokaisesta muistamisesta,viestistä,puhelinsoitosta,vierailusta(aatelkaa ,ihanat naiset pääkaupunkiseudulta ja länsirannikolta, joita en ollut tavannut aikoihin, tulivat yksi arki ilta käymään ihan vaan mun takia,ihan huippua!Kiitos T&H <3),vanhempien tuesta,työkavereiden muistamisesta ja yhteydenpidosta, ja viimeisenä muttei vähäisimpänä siitä että mies pitää arjen pyörimässä silloin kun musta ei ole siihen.Siitä pitäisi muista kiittä useammin.Kiitolinen myös siitä että olen parhaiden terveyden huollon ammattilaisten käsissä, musta pidetään huolta ja hoitajat ovat järjestäen olleet ihania ja empaattisia(muutamaa poikkeusta lukuunottamatta,mutta nehän vahvistavat säännön) tunnen olevani turvallisissa käsissä.Kiitollinen ihanasta tyttärestäni joka päivittäin osoittaa kuinka rakas äiti on vaikka ei olekaan tukkaa ja välillä ei jaksa mitään.Lauseet ”äiti sä oot maailmaan paras äiti” tai ”äiti sä oot mun rakas kalju äiti” tai ”äiti lepää sä tässä sohvalla niin mä meen leikkimään niin saat olla rauhassa” saa sydämen pakahtumaan,kuinka 5 vuotias osaa jo ajatella noin empaattisesti ja ymmärtää sen koska toisella on huono olla.Lapsen takia olen yrittänyt tsempata kuitenkin vaikka olisikin huono päivä, niitä huonoimpia hetkiä en ole halunnut näyttää.joskus en ole saanut pidätettyä itkua edes lapsen nähden ja silloin olen selittänyt miksi äitiä harmittaa.Ja saanut myös lohduttavat pusut ja halaukset ja ”ei mitään hätää äiti”<3

Niin että ei tämä elämä ihan sieltä ja syvältä aina ole,vaikka joskus siltä tuntuukin.Mähän olen kuitenkin joka päivä yhden päivän lähempänä parantumista ja paluuta tavalliseen elämään.Odotan niin kovasti sytostaattien loppumista ja sitä että pääsen normaalisti liikkeelle.Sädehoidot varmasti ovat pikkujuttu tämän rinnalla.Haluan alkaa kohottaa peruskuntoa heti kun se on mahdollista, tietysti omaa kroppaa kuunnellen, en missään nimessä halua aloitttaa turhan raskaasti vaan pikkuhiljaa sitä mikä tuntuu hyvältä.Liikunnalla kun ainakin on todella suuri vaikutus ainakin omaan mieleen, nyt sen on huomannut kun sen liikunnan ilon on menettänyt kivun ja voimattomuuden takia.

Että voi syöpä minkä teit mutta mua ei muserreta!Toivottavasti niillä jäljelle jääneillä syöpäsoluilla on vähintään yhtä tuskaiset oltavat kuin Mullakin välillä😄#fuckcancer

Turnauskestävyys koetuksella:syto 3/6

Noniin,tänään olis sitten puoliväli sytostaaattien suhteen eli kolmas docetaxeli hulahtaa kroppaan.Mutta miksi ei tunnu mitenkään iloiselta?Jotenkin tuntuu nyt todella tahmealta lähteä letkun jatkeetksi ja mua alkaa inhottaa nyt kaikki tähän liittyvä:inhottaa ottaa kortisoni,inhottaa ajatus  suolaveden keittelystä ja sillä kurlaamisesta,inhottaa ajatus suonien ronkkimisesta,inhottaa ajatus valkosolupiikin tuikkaamisesta ja etukäteen jo inhottaa ajatus särkylääkepöhnästä.Ehkä tässä on nyt se että enntodellakaan ole palautunut edellisestäkään annoksesta ja nyt laitetaaan taas polvilleen.Viimeiset päivät on ollut jotenkin tosi heikko ja voimaton olo.Eilinen reissu tytön kanssa 500 metrin päässä olevaan leikkipuistoontuntui kovan luokan urheilusuorituksesta ja siitä toivun edelleen.Tiistain verikokeet osoitti että hemppa on laskenut edelleen ollen vain 110 eli osakseen kyllä johtuu tämä vetämättömyys siitä.Maksa arvot on hiipineet pikkuhiljaa ylöspäin, mielenkiinnolla odotan mihin ne pompsahtaa ja onko sillä merkitystä tuleviin tiputuksiin.Mutta valkosolut  oli priimaa , hipoivat viitealueen ylärajaa joten niiden suhteen ei huolta!Olen saanut tässä esimakua myös tuleviin vaihdevuosi oireisiin, joista saan nauttia ainakin seuraavat 5 vuotta, hikipuuskat tulee ja menee ja vuoroin paleltaa ja vuoroin hikoiluttaa,hienoa.

Sisäpiireissä tätä olotilaa kutsutaan puolivälin väsymykseksi, ihan normaalia mutta tuli kyllä ihan puskista.Ehkä siksi kun kokemusta vertaa nyt edelliseen ja mutta eihän se mene niin että kerrat olisivat samanlaisia.Yleiskunto laskee joka kerta joten ”lähtötaso” on aina edelliskertaa huonompi,luonnollisesti.Mielen lujuutta tämä kyllä vaatii, että saan vääntäydyttyä tänään taksiin ja että kenenkään ei tarvitse mua väkisin tuupata syöpiksen ovista sisään.Saan siis olla jo tyytyväinen että pääsen sinne omin voimin.Eli puolivälin krouvi, here I come!

Muokkaus:ohi on,aika meni kuin siivillä kun satuin vierekkäin yhden rintasyöpäryhmästä tutun mukavan leidin kanssa, ihana vaihtaa livenä ajatuksia tästä kaikesta, niin samat oli mietteet.Kyllä vertaistuki on parasta<3Ja lohdutti että seuraaavasta lääkkeestä sivuvaikutukset huomattavasti lievemmät, siitä mäkin nyt pidän kiinni huonoina päivinä.

Aikatauluja selvillä

Perjantaina tuli postissa sitten kaikki loput tiputusajankohdat,30.8,19.9,10.10 ja viimeinen myrkky virtaa suoneen 1.11 jos kaikki menee hyvin.Tuli oikeasti ihan toiveikas olo että tämä aikuisten oikeasti loppuukin joskus.Samassa kuoressa oli myös aika sädehoidon annossuunnitteluun,se on samana päivänä viimeisen tipan kanssa,kaksi kärpästä yhdellä iskulla!Normaalisti sädehoito alkaa muutaman viikon päästä viimeisestä sytostaatista.Sitähän en vielä tiedä montako päivää sädetetään mutta 25 on sellainen standardisetti joten oletan sen 5 viikkoa sen olevan.Sekin varmasti selviää sillä suunnittelukäynnillä.Tällä aikataululla siis koko rumba olisi todennäköisesti ohi jouluksi!Ei pysty kyllä edes kuvittelemaan sitä tunnetta kun viimeinen sädehoito on ohi,tuntuu kovinkaukaiselta vielä, mutta kyllä sekin päivä vielä koittaa.

Olo on  kohentunut mutta nyt kyllä pahoinvointia pukkasi enemmän kuin viime kerralla.Etoi jotenkin ihan kaikki syötävä ja piti ottaa pahoinvointilääke että pystyin edes jotain laittamaan yökkäilemättä suuhuni.Sen lisäksi että kaikki maistuu tunkkaisille ja ummehtuneelle kaikki myös haisee tunkkaisille ja ummehtuneelle.Eiköhän nuo makuvääristymät ala taas pikkuhiljaa onneksi palautumaan ensi viikolla.Uutuutena löysin myös sammaksen kielestäni.Ihmettelin kun kurkku on ollut kipeän oloinen ja kun vilkaisin taskulampulla pidemmälle suuhun huomasin että kielen taka osa on valkoisen katteen peitossa.Kotikonstit siis käyttöön, pakastepuolukoiden imeskely ja purskuttelelu  suolavedellä(yöks).Toivottavasti saa niillä peitteet kyytiä.Aamut on alkaneet nyt poikkeuksetta nenäverenvuodolla,on saaneet limakalvot sen verran osumaa.Ja nyt huomaa että nenäkarvoilla on oikeasti tehtävänsä maailmassa koska nenä valuu ihan noronaan kun ei ole mitään ulospyrkivää tavaraa pysäyttämässä.Tarvii varmaan alkaa kulkemaan tupot nenässä.Luojan kiitos olen säästynyt nyt siltä akne ällötykeltä,iho on tosi kuiva ja se imee rasvaa ja öljyä ihan urakalla.Vatsan toiminta on ekasta sytopäivästä lähtien ollut jompaa kumpaa ääripäätä,nyt huhuilen sen kultaisen keskitien perään.Aika rasittavaa kun ei koskaan tiedä millanen päivä on.Että tarviiko juosta vai varata viikon aamulehdet huussiin.

Eilen kuljin ekan kerran pää paljaana taloyhtiön pihassa.Sain osakseni hämmentyneitä katseita,kukaan ei kysynyt eikä kommentoinut mitään ,naapurin pappa moikkasi tuttuun tapaan, niinkuin ei olisi huomannutkaan.Oma olo tuntuu entistä varmemmalta tässä luokissa.Ihmeesti sitä silmä tottuu ja aivot kääntyy samaan moodiin.Tytön kaveri supatti tänään meillä ollessan että miks sun äitis on kalju.”siks kun se on kipee” oli vastaus.Hiukan siinä sitten yritin selittää asiaa tarkemmin, että saan lääkettä sairauteeni jonka sivuvaikuksena hiukset lähtee.”okei” oli vastaus.Se oli sitten sillä kuitattu ja leikki jatkui.

Takapakkia

Joo,luulin että nyt päästään helpommalla mutta paskan marjat,eilinen oli kehno päivä eikä tämä päivä näytä juurikaan paremmalta.Heräsin jo aamuyöstä huonoon oloon ja heikotukseen,päässä heitti,pyörrytti,jalat on ihan hyytelöä,tuskin pääsen raput yläkertaan,kaiteesta kiinni pitäen ja hitaasti hiipimällä se onnistuu.Pohjeisiin sattuu,pää ihan sumussa ja mitä näitä nyt on.Lapsi,totesi aamulla päikkyyn lähtiessään että sä kävelet kun mummot,jep.Harmittaa.Toivoin että olis jo lähtenyt paranemaan päin,mutta nyt kyllä mentiin monta askelta taakse.Oon niin väsynyt,ihan pohjattoman väsynyt.Tuntuu että sohva tai sänky oikein ilmaisee mut sisuksiinsa,uppoan pohjalle kuin tiiliskivi.Pää tuntuu tonnin painoiselta,sitäkin on raskas edes kannatella.En jaksa tehdä mitään,en edes katsoa TV:tä tai kuunnella kirjaa,jaksan vain olla ja möllöttää ja nukkua....on niin voimaton olo että sitä ei pysty edes selittämään.

THE day

Se päivä, jona hiukset lähti lopullisesti,kaikki,oli eilen.Vaikka siihen kuinka yritti psyykata itseään, kyllä koville otti.Itse ensin ajoin sen minkä pystyin ja mies siisti lopuksi.Aika kauhea tämä on vieläkin,epätasainen ja laikukas,vaatii vielä vähän trimmausta.Tähän kun kohta puskee turvotuksen lisäksi sen ihanan aknen, niin kyllä sitä loistetaan niin hehkeänä etttä!NOT.Mutta mikä on olo?Kun ensimmäiset tupot alkoivat putoilla ajelukoneesta ja katsoin itseä peilistä hiukset sikinsokin harvaan sojottaen,repesin.Tilanne oli niin koominen.Ehkä se oli yhtäaikaa itkunaurua,hysteeristä.Tyttö pelästyi naurunkohtausta ja alkoi itkemään, tihrusti että sitä pelottaa katsoa äitiä.Rauhoittui kyllä siitä nopeasti ja vähän ajan päästä jo silitteli sitä vauvanukkaa päälaella.Vannotti edelleen että ei aio nauraa mulle , eikä kyllä nauranutkaan.Toivottavastineinjäänyt pahempia traumoja sille, yön ainakin nukkui hyvin näkemättä painajaisia.Kyllä se varmasti lapsellekin on pelottava tilanne yhtä lailla kuin itselle vaikka kuinka siitä oltiin puhuttu etukäteen ja kerrottu miksi niin tapahtuu.Illan siinä sitten itseäni peilailin ees taas ja tänään vähän alkaa jo silmä tottua.Pään muoto ei yllättänyt,ihan tasainen pallo.Kokeilin peruukkia nyt kynittyyn päähän,se tuntuu isolta, luultavasti täytyy alkaa käsityöhommiin ja yrittää kursia sitä vähän tiukemmaksi niskasta.Nyt ei ole ollenkaan varma olo että pysyisi 100% päässä,huokaus.

Kakkoskierroksen tunnelmia

Pe:aamulla olo normaali,kurkkua karhentaa ja aivastuttaa,saattaa olla herceptinin vaikutuksia.Ei yöllisiä sydämentykytyksiä kuten ekalla kerralla,jes.Kortisoni ja lehahtanut naamaan ja rinnuksiin punoituksena, mutta kuumeesta oloa niinkuin viimekertaista ei ole ollut, jes sillekin.Tänään valkosolupiikki täytyy pistää klo 15-16 välillä eli illalla odotettavissa jotain juilimisia...Eilen illalla suuta vähän pisteli ja kutitti, imeskelin jääpaloja vielä kotonakin mikä auttoi kyllä.Saatanpa niitä vielä napsia tänäänkin.Noin 2 tuntia piikistä alkoi taas jalat jäykistymään ja kantapäitä juilimaan.

La:Sieltähän ne tutut sydämen muljahdukset taas viimeyönä tuli,ihan kuin se olisi heittänyt kierroksen ympäri aina silloin tällöin.Todella outo tunne edelleen.Yön selvisin ilman kipulääkkeitä toisin kun viimeksi,nyt iltapäivää kohti alkaa leuoissa tuttu tunne ja polvia kolottaa.Vaakkolammen ympäriajon tein etanatahtiin.Lenkin jälkeen piti korkata buranapurkki,sen verran alkaa jo tuntumaan.Eikä sydämentykytykseltä ja hengenahdistukselta vältytty.Viimekerrasta muistan jäätävän päänsäryn jota nyt ei onneksi ole ollut.Huomenna ja ylihuomennahan sen lopullisen kunnon taas sitten näkee.Illalla vielä burana+panadol yhdistelmä naamariin.

Su:Kortisoniturvotus tuli samoin kuin viimeksi heti lopetuksen jälkeen.Muuten aamulla olo on aika Ok.Jalat ei kauheasti jäykistele,pieniä juimintoja leuoissa,niskassa ja selässä mutta ei pahoja.Näyttäisikö nyt jopa siltä että tää oikeasti olisi helpompi kerta!Väsymys on taas aika jäätävä,päivä meni aikalailla nukkuessa.Makuaisti myös kadoksissa ,suolaa ei maista ja kaikki muukin tökkii.Hedelmät menee onneksi,nektariini ja banaani on olleet suurkulutuksella ja riisikakut.
Vasemman käden etusormeen on tullut joku neurologinen häiriö,se nykii oudosti satunnaisesti,alkoi jo heti tiputuspäivänä ja nyt sitä nykii myös yöllä.

Ma:Panacod+burana combon jälkeen yö tuli hyvin nukuttua ja aamulla juimii edelleen paikkoja mutta ei niin pahasti.Mutta mikä kummajainen mua tänään aamulla peilistä katsoikaan:vähän aikaa mietin kyllä että oonko se oikeasti minä.En tunnista itseäni peilistä pari haitua päässä ja naama turvonneena.Itkettää ja naurattaa samaan aikaan.Tänään tää loppukin haitu ja Pelle Hermanni -look lähtee,nyt se on päätetty.Kriisihoitaja soitti, seuraava tapaaminen sovittiin viikon päähän.Saapahan sille purkaa tätä tukkakriisiä ja kadonnutta minäkuvaa.

Tänään alkoi ns.arki.Tyttö meni päiväkotiin, outoa olla kotona itsekseen.Vaikka ihanaa että jokin jatkuu normaalisti, pääsee vähän rutiineihin kiinni kunhan tämä olo tästä taas kohenee.Saapahan nyt myös  lepäiltyä ihan kunnolla ja oli sitä päiväkodin alkua jo odotettukin, viime viikosta lähtien on kyselty koska se alkaa ja joko pääsee.On niin ylpeä alkavasta viskarivuodesta,aamulla vaatteet oli puettu jo ennen kuin tuli mua herättämään ja intoa piukeana reppu selässä eteisessä.On se niin kulta.

Sytostaatti 2/6

Toinen doke tiputus siis tänään.Annosta nostettiin.Se vähän jännittää näkyykö se olossa jotenkin.Verikokeiden tulokset oli kaikki kunnossa paitsi hemoglobiini rimaa hipoen alarajalla mitä arvelinkin.Kyllähän se olossa tuntuu kun normaalisti se hipoo 150 mutta oli nyt vain 118.Toivottavasti ei tuosta paljoa laske.Valkosolut olivat priimaa samaten kun maksa ja munuaisarvot,jes!Myös toinen herceptin pistos tuli tänään.Nyt sain hoidon ajaksi jääpaloja imeskeltäväkisi,viimeksi niitä ei edes tarjottu.Ne saattaa estää makuaistin muutoksia tai ainakin lieventää niitä.Saapa nähdä.Ja kanyylihan ei taaskaan mennyt ekalla yrittämällä, mutta toisella kyllä.Onnistuiskohan  jo ens kerralla sit heti laakista.Soittokellon sain siltä varalta että joskus toinen hoito saattaa aiheuttaa allergisen reaktion,hengenahdistusta,alaselkäkipuun,verenpaineen nousua tai kuumotusta naamaan.Nämä oireet tulevat jos tulevat ihan hoidon aluss,mutta onneksi mulla ei moisia ilmennyt.Niin ja unohdin sit kuitenkn ottaa pahoinvointilääkkeen ennen lähtöä,onneksi sen sai myös polilta eli nou hätä.Olis varmaan pitänyt laittaa puhelimeen muikkari siitäkin,ei tällä harvapäällä näemmä muisteta edes noin yksinkertaisia asioita.Kortisonit sentään muistin eilen illalla ja aamulla.

Mut ohjattiin polilla huoneeseen, jossa oli 7 paikkaa,kaikki ei toki olleet täynnä.Mun lisäksi 3 tiputettavaa.Sitten tietojen tarkistua , keittosuola ensin ja lääke perään.Aloiteltiin vähän hitaammassa tahdilla sen suuremman annoksen vuoksi ja Tiputus kesti vähän kauemmin kuin ensimmäisellä kerralla.Lopuksi taas huuhtelu keittiksellä ja homma paketissa.Kävin vielä kahviossa vähän haukkaamassa kun lounas oli jäänyt vähän huonolle.Sitten kela-taksia alle ja kotiin.Ihan vielä ei ole 300€:n omavastuu osuus kasassa ,jonka jälkeen voi huristella joulukuun loppuun asti ilmaiseksi,mutta kyllä se varmaan tässä täyttyy.

Päivän ilonaiheet:netistä tilaamani proteesiliivit pamahtivat viimein postilaatikkoon ja ne oli kaikki sopivia! Vältyin palautusrumbalta.!Varaosatissin mukana kyllä sai yhdet liivit
mukaan mutta kun ne oli tyyliä mummo niin taitavat nyt jäädä kaappiin.Leikkaushaava vielä jonkunverran  kipeytyy jos proteesia pitää pitkiä aikoja eli kotona heitän kyllä yleensä tissin naulaan.Vaikka sanottiin että ryhdin balanssin kannalta sitä olisi hyvä pitää mahdollisimman paljon.Hiirenhäntä hiuksien peitoksi viritin tänään huivin,hyvä ratkaisu,huivit taitaa olla jatkossa se mun juttu.Ja toinen:olin yön yksin kotona eikä ahdistanut,Jei!

Hiukset lähtee ja ahistaa

Nyt niitä tuppoja on sitten lähtenyt pitkin viikkoa,hiukset on harvenneet silmissä ja päälaella on jo kaljuja kohtia.Nyt tässä sitten arvotaan koska ne vähätkin uskaltaa ajaa pois.Päänahka on kipeä ja sitä pistelee pienikin kosketus.Sanonta tukka kipeenä on siis saanut uuden merkityksen.Voisin kuvitella että ajelun jälkeen myös päänahka rauhottuisi.Jotenkin tätä  väistämätöntä nyt vaan lykkää ja lykkää mutta kyllä se on ennenpitkää tehtävä.Mutta ei tämäkään kyllä ole mistään kotoisin että niitä jouhia on ihan jokapaikka täynnä,suihkun lattiakaivossa,lavuaarisa,vaatteissa,pitkin lattioita,tyynyssä,ruokalautasella...Peruukin hain nyt sitten maanantaina niin ehkä tässä täytyy nyt vaan koota itsensä ja antaa mennä.Nehän on ”vaan” hiukset ja sehän ”vaan” tissi.Tätä on saanut kuulla jopa terveydenhuollon ammattilaisten suusta.Ja välillä pistää kyllä vihaksi.On kuitenkin kyse sanoinkuvaamattoman suurista asioista ja luulenpa että kenellekään naiselle hiukset eivät ole ”vaan” hiukset ja tissit ”vaan” tissit,luulen että 99% kuitenkin pitäisi ne hiukset mielummin päässä kuin olisi kaljuna tai pitäisi molemmat tissit  yhden sijaan.Mä ymmärrän mitä näillä lausahduksilla ajetaan takaa, hiukset kasvaa joo takaisin ja aina tietenkin on mielummin tissitön kuin kuollut.Siis jos pitäisi valita.Mutta mulla ei ole ollut mahdollisuutta valita.Tuntuu aika vähättelyltä ihmisten tunteita kohtaan kun tuota vaan sanaa käytetään näissä yhteyksissä.Että pitäisi olla onnellinen ja iloinen kun toinen tissi on kuitenkin tallella ja hiukset ehkä vuoden päästä ovat jo hyvässä kasvussa.Niin ja sehän on ”vaan ” rintasyöpä.Josta kaikki selviää.Mutta ei selviä.

Ahdistus,se on näemmä tullut jäädäkseen.Tai en tiedä onko enemmänkin kyse paniikkihäiriöstä.Olen huomannut nyt moneen kertaan kun on pitänyt jäädä tai lähteä yksin (tai ei edes välttämättä yksin, ylipäänsä lähteminen mihinkään välillä ahdistaa) johonkin alan keräämään paniikkioireita.Päässä tuntuu oudolta,hengitys tihenee ja saa todenteolla keskittyä että oireet saa katoamaan.Eilen ahdisti henkeä ja tuntui että rinnassa olisi tonnin paino.Tänään taas ei ole.Mulla onnnyt joku alitajuinen  pelko päällä että mulle sattuu jotain, pyörryn tms.Kuuntelen omaa kroppaa,ihan yliherkällä korvalla.En uskalla hirveästi rasittaa enää itseäni kun pelkään että lähtee taju.Tässäpä on aihetta seuraavaan kriisihoitajan tapaamiseen.Sunnuntaina tein pienen pyörälenkin Pispala Folkeille, sinnekin ahdisti lähteä, mutta onneksi lähdin.Kiva ilma ja letkeä musiikki sai hetkeksi unohtamaan todellisuuden.Sen lenkin jälkeen kyllä jalat hapotti taas ihan täysin.Erikoinen puutumisen  tunne on ollut nyt myös jaloissa ja käsissä.Sekä sormen että varpaankynsiä pistelee,sormenpäät on kosketusherkät ja kädet ja jalat on tosi kuivat.Öljytä täytyy joka päivä.Huomenna olisi lääkäri ja labrat ennen torstain kakkossettiä.Kiinnostaa kyllä kovasti tietää mitä veriarvot näyttää ja onko esim Hb laskenut kun päästä huippaa sillon tällöin.Apteekista kävin jo hakemassa loput valkosolupiikit.Kyllä on kynnys nyt pistää kun tietää mitä siitä seuraa.Toivon että jotenkin oireet olisi nyt kakkoskerralla edes vähän lievempiä.Ja että kanyyli menisi paikalleen ykkösellä.

”Päässä ei poikkeavaa”.Kuulitteko kolauksen kun kivi putosi sydämeltä?Onnesta soikeena.Ei mulla muuta.

Tunteiden vuoristorataa

Kun kaikki vituttaa ja itkettää.Se on olotila ollut tänään(sunnuntaina).Fyysisesti voin ihan hyvin,mitä nyt perjantaina tuli luultua vähän liikaa itsestään ja kunnostaan ja löysin itseni melkein pyörtyneenä suihkusta.Paineet meni illalla tosi alas ja jonkinlaista paniikkikohtausta taas puski pintaan.Oli vaikea hengittää ja päässä heitti.Siitä kyllä seuraavaksi päiväksi tokenin mutta eipä paljon uskaltanut mitään tehdä(Note to myself:älä lähde pyöräleniklle kaupungin korkeimpaan maastoon(Pyynikille) 30 asteen helteessä tällä kunnolla).Tää helle varmaan osaltaan vaikutti asiaan,nyt alkas jo  pikkuhiljaa riittää.Sekin ottaa päähän että koko ajan hiki virtaa,koko ajan tekotissi märkänä ihoon liimautuneena jos johonkin ihmisten ilmoille pitää lähteä,haluaisin raitista ilmaa mutta kun sitä ei saa MISTÄÄN ,paitsi ehkä Prisman maitohyllystä,tekisi mieli vähän kävelylenkkiä tehdä mutta se on mahdotonta päiväsaikaan, en vaan kestä enää tota kuumuutta.Joka päivä on ihan tuskaa ja lasken päiviä ja toivon koska tulisi kylmä!Tää on tätä mitä vaan mulle voi käydä, että sairastun  syöpään vuosisadan hellekesänä.Viime kesänä pauhasi kuivattimet, nyt pauhaa pelkkä tavallinen tuuletin.Just nyt mä en nauti pätkääkään mistään ulkoaktiviteetista,haluan olla vaan sisällä tuulettimen vieressä kunnes toi lämpö laskee siedettäviin lukemiin.Naama kukkii edelleen , en ole eläessäni nähnyt niin isoja mustapäitä mitä nyt parina päivänä naamaan on puskenut.Yököttää katsoa peiliin.

Tälle maanantaille olisi ollut varattuna peruukin uudelleen sovitus,mutta hiukset ovat pysyneet vielä tiukasti päässä joten aikaa täytynee siirtää vielä.Ja päivän paras uutinen:aamukahvi ei pitkästä aikaa maistunut kuralta!Muutenkin makuaisti alkaa palautua ja suun kuivuus vähän hellittää.Eli olotila alkaa olla kutakuinkin normaali lukuunottamatta tätä uupumusta.Huonoa omatuntoa olen potenut taas vaikka mistä;siitä että ei olla päästy mihinkään kesäreissuun,siitä että olen kotona poissaoleva enkä jaksa tehdä kotihommia vaikka fyysisesti jaksankin,siitä että tunnen pilanneeni koko perheen kesän.Uusia kesiä tulee,mutta tämä kesä kyllä jää mieleen kaikin tavoin.Ensi vuonna tähän aikaan toivon että olisin kuivilla sekä,fyysisesti että jotenkin myös henkisesti, voisin nauttia taas normaaleista kesäjutuista,voisin käydä uimassa huolehtimatta että saan vedestä jonkun pöpön.Musta on tullut ihan vainoharhainen ton pöpökammon kanssa.Pesen ihan hulluna käsiä päivittäin.Kaikkein eniten kirpaisi kun nyt viikonloppuna olisi ollut perinteinen festarikeikka,mutta en uskaltanut lähteä sinne juuri pahimmassa matalasoluvaiheessa riskeeraamaan että saisin jonkun salamatkustajan sieltä mukaani.Ja tuo perjantainen episodi löi viimeisen niitin siihen arkkuun.Ei festareita tänä kesänä.Ehkä olen liian varovainen mutta voiko sitä edes olla kun oma terveys on kuitenkin kyseessä.

Olen kirjoittanut tätä monessa osassa ja nyt tiistaina se sitten alkoi,hiustenlähtö.Suihkussa jäi jo shampoota vaahdottaessa tukko käteen ja harjatessa vähän enemmän.Sain uuden ajan peruukin sovitukseen ensi maanantaille,sillon varmaan kyllä ei ole enää haiventakaan.Mies lupasi ajella mun kuulan sitten kun harvatukkana ei kehtaa enää kulkea.Kauhistuttaa mutta toisaalta taas mielenkiintoista nähdä miltä näytän kaljuna,minkä muotoinen pää mulla oikeasti on.Näytänkö kopiolta kaljusta isästäni.Toisille kalju oikeasti sopii ja toisille taas ei , saas nähdä kumpaan kastiin sitä itse kuuluu.Niinkuin tekstikin kertoo,tunteet seilaa laidasta laitaan monesti päivässä niin että itsekään ei välillä pysy mukana.Täydestä alakulosta myös niihin ilon ja kiitollisuuden hetkiin.Ollessani tiputuksessa osastolla sain vähän perspektiiviä tähän omaan eloon,huonekaverillani oli parantumaton syöpä sisäelimissä ja keuhkoveritulppa päälle,silloin tunsin itseni onnekkaaksi,vaikka tässä arjessa se ei ihan aina tunnu siltä.Pään magneettikuvauksen tuloksia odottelen edelleen,tällä viikolla,sanottiin kun tänään soittelin sen perään.Se on muuten sellainen tutkimus joka vähänkään ahtaan ja suljetun paikan kammoiselle on varmaan ihan kamalaa, kun itsellekin meinasi ahdistus iskeä kun pää lukittiin sellaiseen ristikkoon joka pitää pään paikallaan tutkimuksen ajan.Loppuvaiheessa taas tuli varjoaine suoneen ja viimeinen kuvasarja tuntuikin kuin pesukoneen lingossa olisi ollut.Koko tutkimuspöytä vatkasi ja nytpä ymmärsin mikä merkitys sillä pään ympärillä olevalla häkkyrällä oli.Ei siinä rytkeessä olisi pää ilman tukia paikallaan pysynyt.Hoitajan sanoin,nyt vähän ravistaa...

Uuteen nousuun

Huhhuijaa mikä viikko takana,eipä tuohon osannut tyttö varautua vaikka kuinka yritti.Nyt pari päivää ovat olleet jo huomattavasti parempia,olen päässyt kipulääkkeitä eroon vaikka satunnaisesti vielä aina jostain kolottaakin.Nyt on ensimmäinen päivä kun tuntuu siltä että on voimissaan ja järjissään sen lääkesumun jälkeen.Väsymystä nyt on edelleen mutta se ei ole enää lamaannuttavaa.Ja kyllä, kyllä tekee myös mielelle ihmeitä kun pääsee liikkeelle niin ettei joka paikkaa jumita.Kyllä sitä pienistä asioista voi olla ihminen iloinen.Mutta tietenkin kun kivuista pääsi niin tilalle pukkaa nyt jäätävää aknea kaulaaan, naamaan ja rinnuksiin.Eipä ole edes teininä tullut oltua tällainen rupikonna.Tuntuu että nyt kaikki lääkkeet ja kuonat puskee naamasta läpi ja naama onkin punakka , arka ja turpea.Suu rutisee kuivuuttaan, öljyllä huljauttelen monta kertaa päivässä.Suupielet halki, vaikka kuinka yritin huulia rasvailla.Makuaisti on edelleen kadoksissa ja kielestä on lähtenyt se normipeite, se on tosi hassun tuntunen kun kielellä tunnet joka hitusen hampaiden välissä.Mutta nämä on kyllä pientä siihen viime viikon olotilaan verrattuna,ei auta valittaa.Ja jos ”vain ” näillä lisäoireilla selviän niin se on lottovoitto!Saapa nähdä koska tuo tukka alkaa harvenemaan,päänahkaa on pistellyt ja aristanut jo monta päivää.Ja tuntuu että tukka on kuolleen oloinen, rasvottuva ja takkuuntuva,lopun alkua sille taitaa olla.

Tälle päivälle tuli kutsu siihen pään magneettikuvaukseen, menen sinne illalla.Jännittää ihan hulluna.Nyt sitä ohimossa oiretta taas ei ole ollut ja tottakai kuvittelen että se on etäpesäke ja että sytostaatti on siihen tehonnut kun oire on hiipunut...tai yhtä hyvin voi olla että en vaan ole sitä noteerannut kun on tässä ollut vähän tätä muutakin oiretta.Tiedä häntä.Toivottavasti lausunnon saa mahdollisimman pian, odottelu on taas varmasti yhtä piinaa.Oma pinna on kyllä lyhentynyt ihan olemattomiin nyt hoidon jälkeen.Harmittaa kun on tullut tytöllekin rähjättyä varsin vähäpätöisistä asioista kun ei vaan kertakaikkiaan ole jaksanut mitään ylimääräisiä ärsykkeitä.Kavereiden tuonnista sisälle on väännetty, inhottaa olla nalkuttava äiti joka ei anna tehdä mitään kivaa.Onneksi mies on kompannut tässä ja pitänyt naapurin mukulat ovien ulkopuolella kun en ole jaksanut muuta kuin nukkua.Kaipa ne tytön kaverit kertoo kotonansa että anskun äiti vaan nykyään huutaa ja nukkuu...Tiedän että siitä ei pitäisi ottaa huonoa omaatuntoa ja se kuuluu tähän, mutta tuntuu silti kurjalta.Päivittäin sitten pyytelen anteeksi napsahduksiani, onneksi lapset eivät ole pitkävihaisia ja asiat on aika äkkiä taputeltu ja unohdettu.

Pohjalla

Tältä se sitten tuntuu kun terveestä on tehny lääkkeillä sairas.Kiroan tän olon alimpaan helvettiin,mä oon pelkkä ihmisraunio,varjo entisestä.Pää on lääkepöhnässä kun ei tätä ilman kipulääkkeitä kestä.Pahinta on koko suun kipeys,kuin olisi hammassärky jokaisessa hampaassa, leukoja jäytää ihan nonstop.Leikkausarpikin alkoi kirvelemään, sekin vissiin voidaan laittaa tähän hoidon piikkiin.Tänä aamuna kun heräsin silmät kuivuudesta kirvellen , olisin melkein toivonut että en olisikaan.En jaksanut muuta kuin itkeä tihnustaa,koko kroppa on kuin pesäpallomailalla hakattu.Eilinen päivä alkoi pahoinvoinilla ja närästyksellä,  ne ovat nyt tiessään mutta ottaisin nekin mieluummin jos tää suukipu vaan edes hetkeksi hellittäisi.Ruoka ei maistu millekään, olin ostanut pussin sipsejä leffaevääksi mutta nautinto oli kaukana kun tajusi jauhavansa suolatonta pahvia,dipin maku oli myös aika jännä,lähinnä eltaantunut maitotuote,aamukahvista puhumattakaan,tytön kuravesikahvit maistuisivat varmaan paremmalle.Näinkö heikko mä nyt sitten olen kun nyt alkaa olla jo jaksaminen äärirajoilla,eka hetki kun haluan laitttaa jo hanskat tiskiin ja luovuttaa.Paskat hoidoista!Ja ei ole mennyt vasta kuin 6 päivää....Onneksi on ystäviä jotka pitävät pinnalla,riittää että kysyy kuulumiset ja tiedustelee mitä tarvitsisi tuoda samalla kun poikkeaa kylään.Vaikka mitään ei jaksa ja eväkään ei värähdä on ihanaa että joku käy ja haluaa tietää mitä mulle kuuluu.Ummetus on myös tosiasia.En oikein ottanut sitä tarpeeksi vakavasti kun lääkäri käski aloittaa lääkityksen  jo ennen hoitoa.Olisi pitänyt.Mä niin vihaan tätä paskaa....