Säteet Here I come

Viikko sitten perjantaina kävin labrassa, kaikki muut arvot oli kohdallaan paitsi valkosolut ja neutrofiilit matalat.Nyt ne varmasti ovat jo normaalit.Juuri kun ajattelin alkuviikosta että voisin alkaa tehdä vähän pidempää lenkkiä niin eikös se pukannut kunnon räkätaudin.Nyt alkaa pikkuhiljaa helpottaa.Onneksi kuumetta ei ole ollut.Siitä huolimatta tämä viikko on muistuttanut jo etäisesti normielämä.Ihanaa kun on päässyt liikenteeseen,kyläilemään ja ihan vaan normi ostoksille.Eilen oli onkologin vastaanotto.Tutki terveen rinnan ja leikkausalueen sekä kainalot.Ei mitään poikkeavaa.Juteltiin tulevasta sädehoidosta ja jatkosta sen jälkeen.Sädekertoja tulee 25.Eli säteet jatkuvat tammikuun toiselle viikolle asti,jolloin on sädelääkärin vastaanotto ja katsotaan lopulliset taisteluvammat.Puhuttiin myös sädehoidon mahdollisista haittavaikutuksilta.Yleisin niistä on nahkan palaminen.Sen ehkäisemiseksi suositellaan sädetettävän alueen suolavesihaudetta ja rasvausta mahdollisimman vesipitoisella rasvalla.Tai sitten jollain geelillä.Mutta eivät nekään takaa sitä että palovammoilta säästyisi.Mutta senpä näkee sitten.Lisäksi sädehoidot voivat aiheuttaa kilpirauhasvaurioita,vajaatoimintaa.Ja valitettavasti myös riski sekundääri syöpiin on korkeampi kuin ei sädetetyillä.Ei nämä ole mukavaa kuultavaa mutta näillä mennään.

Antihormonireseptin saan seuraavalla lääkärikäynnillä tammikuussa ja se aloitetaan heti säteiden jälkeen.Siitäkin oli puhetta että olen kuullut että jollain yhdistetään vielä munasarjojen lamautus tuohon vaihdevuosilääkkeeseen mutta mulla siitä ei kuulemma ole hyötyä koska mun munasarjat lekurin mukaan ovat parasta ennen päiväyksen nähneet.Eli kyseistä hoitoa suositellaan yleensä vain alle 35 vuotiaalle.Mutta mulla tässä on yksi mutta.Tuolla Tamofenilla on taipumus kasvattaa kohdun limakalvoa ylenmäärin niin se ei oikein sovi yhteen mun endometioosin kanssa.Eli jos endo oireet pahenevat tamojen aloituksen myötä saattaa olla että tarvitsen sitten kuitenkin sen munasarjasupression.Aargh.

Oli myös puhetta tulevista kontrolleista.Varsinainen vuosikontrollihan on vasta vuosi sädehoidon loppumisesta eli vuoden 2020 tammikuussa.Sitä ennen tosin sydäntä seurataan 12 viikon välein ensi vuoden elokuuhun asti.Samaisena perjantaina kun kävin labrassa kävin myös sydämen ultrassa ja sydän voi hyvin.Mulla on kuulemma nuoren ihmisen sydän.En tosin kysynyt että kuinka nuoren!😄😄Mitään muutoksia ei ole tullut ensimmäisen kolmen Herceptin pistoksen jälkeen.Lääkäri totesi että mun kohdalla näistä liitännäishoidoista kaikkein tärkein on nimenomaan tuo herceptin.Joten toivoa sopii että sydän kestää tulevatkin pistokset ja kaikki 17 saadaan vietyä kunnialla loppuun.Lääkehän siis saattaa aiheuttaa vajaatoimintaa.

Mutta mistäänhän ei loppujen lopuksi voi tietää että onko kaikki pikkusyöpäsolupirulaiset nistitty.Sitä ei kerro mikään verikoe, kuvaus tai mikään.Kaikilla hoidoilla on kuitenkn pyritty nimenomaan  ehkäisemään uusimista/leviämistä tulevaisuudessa.Ja koska mun tapaus on korkean uusimisriskin versio(riski yli 10%) siksi kaikki mahdolliset hoidot tehdään,ammutaan lääkärin sanoin tykillä kärpästä.

Pohdintoja puuttuvasta rinnasta

Ihmisellä on kyllä omituinen mieli.Viikonloppuna tein vaatekaappien konmaritusta ja vihdoin tein sen,heitin mäkeen kaikki vanhat rintsikat,tai melkein kaikki,parit piti jättää muistoksi.Mutta miksi ihmeessä niitä on pitänyt hillota kaapissa näinkin kauan?Leikkauksesta on kuitenkin jo melkein puoli vuotta!Eihän se tissi siihen tule kai takaisin kasvamaan...vaikka tyttö sitä sitkeästi jaksaa aina kyselläkin.Ehkä se on on ollut jonkinlaista luopumisen tuskaa,vanhasta kiinni pitämistä.Mutta nyt se on tehty,niisk.Sitten kun joskus on mahdollisen korjausleikkauksen aika,ei ne kuitenkaan olisi enää sopivia.

Ja kyllä,olen päättänyt että korjauksen haluan mutta millä aikataululla,sitä en ole vielä pahemmin miettinyt.Kirurgi sanoi että yleensä lähete tehdään kun poistosta on kulunut vähintään vuosi ja jono on joitain kuukausia.Ja tottakai kontrolleista täytyy olla puhtaat paperit.Siihen tulokseen olen kuitenkin tullut että vaikka se olisikin mahdollista , välttämättä ensi vuonna ainakaan en halua mitään operaatioita.Noissa korjauksissa on myös omat riskinsä eivätkä ne ole mitään pieniä leikkauksia,(kesto noin 6-8 tuntia)varsinkin jos uusi uloke tehdään ns omasta ”tavarasta” toisin sanoen yleisimmin joko vatsa tai selkä läskistä/lihaksesta.Leikkauksessa tarvitaan myös mikrokirurgiaa,verisuonia täytyy kursia yhteen .Toipuminen kestää viikkoja,siirre voi mennä kuolioon jos sen verenkiertoa ei saada toimimaan kunnolla jne.Mutta omasta kudoksesta toisaalta saa luonnollisemman lopputuloksen.Ja hämmästyttävän aidon näköisiä niistä saadaan kyllä plastiikkakirurgien taidoilla taiottua mitä nyt olen googlettanut.Vaikka rinta tehtäisiin omasta kudoksesta,tunto ei palaudu siirteeseen ehkä koskaan.Nythän poistetun rinnan kohdalla on haamutuntenuksia ja välillä jopa unohdan ettei siinä omaa tissiä olekaan.Arven ympärystä on edelleen tunnoton,saa nähdä palautuuko siihen tunto jossain vaiheessa.

Mutta joo, tuohon on vielä matkaa.Mutta asioita on tullut jo pohdittua kun ei tuo arki tämän varaosan kanssa aina ole niin mutkatonta.Esimerkki:olet aamulla yöpaitasillaan,lapsukaisen kaveri soittaa ovikelloa,lapsukainen menee tietysti avaanaan ja kaveri paukkaa sisään,siinä sitten hädissään etsitään varatissiä tai jotain kaapua jonka voi kietaista ylävartalon suojaksi.En kuitenkaan ole tissittömyyteni kanssa niin sinut että haluaisin siitä mitään numeroa kenenkään suht tuntemattonan nähden.

Kohti sädehoitoja

Vaikka tukka kasvaa, päätin vielä kerran vedellä sen ihan klaniksi , siellä täällä on kuitenkin vielä harvempia kohtia, jospa se nyt alkaisi kasvaa vähän tasaisemmin.Vointi on kohentunut ja paljon, olen tehnyt jo yli 3 km lenkkiä, vauhti nyt ei päätä huimaa mutta todella positiivista että olen jaksanut jo noinkin hyvin ,ei kuitenkaan ole edes kahta viikkoa vielä kulunut tiputuksesta.Tiistaina oli joku pohjakosketuspäivä,itketti enkä oikeastaan tarkkaan tiedä että mikä mutta jotenkin oli kokonaisvaltaisesti surkea olo.Nyt tekisi mieli ottaa joku aikalisä tai loma näistä syöpähommista.Tuli ihan totaalinen tympäisy näihin kuvioihin.Vaikka nyt sentään voi alkaa laittamaan kalenteriin muitakin merkintöjä kuin sairauteen liittyviä.Ihan oikeita omia menoja joita ei ole ollutkaan sitten heinäkuun.Ja todettakoon että näihin omiin menoihin ei lasketa sairaalakäyntejä!Osaakohan sitä enää edes tehdä mitään kun niin pitkään on pitänyt himmailla..Ehkä nyt vasta on alkanut tulla tajuntaan sellainen ”WHAT THE HELL JUST HAPPENED!!???? -moodi.Epäusko ja ihmetys.Oloa voisi verrata vaikka siihen että olet ollut ylipitkässä nyrkkeilymatsissa ja aina kun olet päässyt jotenkin kehässä jaloilleen ja kerännyt itsesi niin tulee uusi tyrmäys ja tolkku pois.Ja sitä siis kuusi kertaa putkeen.Ja lopuksi olet kuitenkin voittanut matsin!

Kutsu ensimmäiseen sädehoitoon tuli ja on kahden viikon päästä.Eli vähän aikaa on tilaa hengähtää ennen loppurutistusta.Kerroista ei edelleenkään ole tietoa mutta eiköhän se selvinne reilun viikon päästä onkologin pakeilla.Vaikka nyt vointi onkin kohtuullisen hyvä täytyisi vielä ensi viikko malttaa pitää matalaa profiilia ja pysytellä poissa suuremmista ihmisjoukoista.Jos ne valkosolut taas menevät niin pohjalukemiin kuin viimeksi niin ei olisi kamalan mukavaa saada jotain tautia nyt nyt ihan lopuksi.Influenssarokotus on myös listalla.En ole sitä koskaan ennen ottanut enkä myöskään sairastanut mutta nyt ehkä taitaa olla järkevää ottaa se,vastustuskyky kun tällä hetkellä ei varmaan ihan tapissansa.

Karrella

Niinhän se taas meni että vointi alkoi heiketä viikonloppuna heti kun kortisonit loppui.Sydän pamppailee ja väsyä pukkaa.Samanlaista heikotusta ei kuitenkaan ole ollut kuin viime kerroilla.Tästä varmasti päivä kerrallaan olo alkaa taas parantua.Ja sitten se ei enää huononekaan 2 viikon päästä,ei hitto,ihan mahtavaa!

Mutta sitten aiheeseen suonet.Eilen huomasin että vasemman käden pari viikkoa sitten kipuilleet suonet ovat tulleet esiin punertavan ruskeina,palaneet siis karrelle!Voisin kuvitella että narkkarin suonet näyttävät aikalailla samalle.Hyi hitto.Toivottavasti ne siitä ajan kanssa haalenee,ei näytä kamalan hehkeältä hihattomassa paidassa.Hehkeys tässä on kyllä muutenkin kadokissa,ulkonäkökriisi nostaa päätään,viime kuukausien aikana tulleet lisäkilot ahdistaa,tuleva hiuskuontalo ahdistaa,edelleen kiristävä ja tunnoton leikkausalue ahdistaa,löllyvä "sämpylä" kainalossa ahdistaa.Jumpata pitäisi edelleen ahkerammin,ei kai siihen muukaan auta.Onneksi leikatun puolen käsi ei ole kuitenkaan enempää turpoillut. Kun imusolmukkeet viedään on aika yleistä että käsi turpoaa ja siihen joutuu käyttämään mm kompressiohihaa.Multa onneksi niitä solmukkeita poistettiin vain 3 joten toivotaan että turvotusta ei myöskään tule myöhemmin.

Tällä viikolla odotan että aika ensimmäiseen sädehoitoon tipahtaa postiluukkuun.En tiedä mikä siinäkin jännittää,mutta olen jotenkin levoton sen suhteen.Ehkä suurin jännityksen aihe on lähinnä aikataulu tai sen puuttuminen.Luulin että se olisi jo tähän mennessä tiedossa.Ja tällaiselle kärsimättömälle luonteelle taas yksi lisäodottelu rassaa.

Päivän positiiviset

Maanantain ja tiistain pahoinvoinnin helpotuttua olo on ollut aikalailla siedettävä.Kortisonikierroksilla vielä mennään,yöt on levottomia,naama perus punakka.Mutta tänään meni viimeiset kortisonit!Ikinä!Ja toivottavasti voin nyt muutenkin laittaa yliopiston apteekin "survival" pussin jonnekin piiloon silmistä.Jospa sen sisältöön ei tarvitsisi enää kajota jatkossa.Seuraavat pillerit tulevat toivottavasti olemaan vasta säteiden jälkeen aloitettava antiestrogeeni Tamofen.

Mun osaltahan koko sytostaattihoito on ottanut kovemmille kuin keskimäärin.Läheskään kaikkien oireet eivät kestä viikkotolkulla.Ja jotkut ovat vaan vähän väsyneempiä muutaman päivän.Sitä mistä eri ihmisten erilainen hoitojen sieto johtuu ei varmaan kukaan tiedä.Ihan moukan tuuria miten nämä sattuvat menemään.Toki varmasti hyvä peruskunto auttaa jaksamaan paremmin mutta ei sekään ole takuuvarmaa.Siitä olen iloinen että koko hoito saatiin toteutettua kutakuinkin suunnitellussa aikataulussa,sekään ei ole itsestään selvää,niinkuin itsekin sain loppuvaiheessa huomata.

Ja kyllähän se helpotuksen itku sieltä tuli maanantai iltana.Syvä huokaus ja kiitollisuus ja onnellisuus siitä että on hengissä tämän mankelin jälkeen.

Ja päivän paras uutinen:mulla kasvaa tukka!Valkoisen sytonöyhdän seasta puskee ihan tummaa sänkeä,toivottavasti se ei enää tipahda vaan jatkaa vahvaa kasvua.Joulunahan mä oon varsinainen ruuhkatukka!

Ohi on!Sytostaatti 6/6

Tänään se sitten vihdoin on ohi,viimenen sytky!!Se mitä on tässä odotettu hartaammin kun joulupukkia lapsena.Perjantaina kävin vielä kertaalleen  ojentamassa käteni labrantätille ja neutrofiilit olivat tuplaantuneet torstai aamusta!Ne olivat valkosolujen kanssa hienosti viitealueella.Äkkiä se nousu sitten tapahtuu kun tapahtuu.Hienoa tietää että kroppa tai siis lyyydin toimii kuitenkin hyvin loppujen lopuksi vaikka aikaa se vähän otti.

Aamulla tutulla rutiinilla akynzeo(pahoinvointilääke) ja 8 kpl kortisoninappeja huiviin ja ummetuslääkejauhepussi vesilasiin sekoitettuna kurkusta alas,naama irvessä.Se maku on aika vastenmielinen jo tässä vaiheessa.Mutta,mistä ihme haikeus tulee?Omituinen tunne.Viimeisen kerran tämä setti,sitten enää kortisoni parina päivänä,ja se on sitten siinä.Ohi,vihdoin ohi!!Mä tein sen,mä kestin sen,mä oon selvinnyt sellaisesta myrkytyksestä että huhhuh.Aineista jotka tappaa talossa ja puutarhassa.Jotka tappaa syövän lisäksi myös terveet solut, mutta mun kroppa on joka kerta noussut ja palautunut,välillä paremmin välillä huonommin mutta kuitenkin.Oon ihan järjettömän ylpeä itsestäni,mä jaksoin.Tai no,onhan tässä vielä jokunen päivä lusittavaa ,mutta mun näkökulmasta se on enää ” peanuts” tässä vaiheessa.Olo on oikeastaan aika epäuskoinen,eikö mun oikeasti tarvi enää lampsia noiden hoitohuoneiden ovista sisään?

Tänään mulla oli myös mitä parhainta seuraa kun ystäväni tarjoutui tulemaan seuraksi.Onneksi aikataulu natsasi vaikka tämä vähän siirtyikin.Aika meni todella nopeasti kun huoneessa oli myös mukava rouva jolla juttua riitti.Hoitaja toivotteli hyvät jatkot.Paha olo iski melkein heti tiputuksen jälkeen,toisin kun aiemmin.Primperanit piti napata heti kun pääsi kotiin.Tästä se nyt alkaa,toipuminen.Reilun viikon rapulan kun kestää niin sit onkin suunta vain ylöspäin.Itku ei ole vielä tullut,veikkaan että se jossain vaiheessa tulee.En ole varmaan vielä kunnolla tajunnut mitä tämä oikeasti tarkoittaa.

Sytky siirtyy

Ei sitten tiputettu.En voi kieltää ettenkö olisi pettynyt ja ärsyyntynyt.Tätä päivää oli kuitenkin odottanut tosi paljon.Neutrofiilit oli 0,9 kun tiputusraja on 1,0.Mutta on tässä oikeasti se pointti että ei kannata terveydellä leikkiä.Kyllä näissä hoitorajoissa on ihan ajatus takana.Uusi aika tuli maanantaiaamulle.Silloin ne ainakin varmasti ovat nousseet tarpeeksi.Unet jäi aika vähiin viimeyönä kun piti jänskättää tätä päivää.Neljästä lähtien vilkuilin kelloa ja kylmä/kuuma-ralli sinetöi takuuvarmat silmäpussit.Taitaa olla tirsojen paikka jossain vaiheessa aamupäivää.

Että ei olisi ollut ihan hukkareissu sairaalalle sain tänään elämäni ekat tatskat ja vielä 4 kappaletta.Nainen tungettiin jälleen putkeen(CT) ja sain kuulla ah niin tutut sanat:keuhkot täyteen ilmaa,saa hengittää...Sädehoidon suunnittelukuvauksesta oli siis kyse tällä kertaa.Oikeastaan olo oli kuin rikollisella.Hoitohuoneeseen astuttuani musta otettiin heti kasvokuva ja sormenjäljet talteen,molemmista käsistä.Tämä siksi että halutaan varmistaa että sädehoitokoneella on varmasti oikean ihmisen tiedot ja säteet osuvat oikeaan paikkaan.Eivätkä mun tapauksessa esim päähän.Sädehoitoon siis tullaan aina kirjautumaan sormenjälkitunnisteella.Asento ”vakioitiin” ja iholle tosiaan tatuointiin ohuella neulalla 4 kohdistuspistettä jotka ohjaavat myös oikeaan asentoon sädehoitopöydällä.Ne tulevat olemaan siis ikuinen muisto tästä reissusta,en tiedä onko se hyvä vain huono asia.Kuvauksessa otettiin kuvia niin että piti vetää keuhkot täyteen ilmaa ja pidättää hengitystä.Täyttymistä pystyi seuraamaan pienestä monitorista jossa vihreä palkki kertoi koska sisäänveto on riittävä.Tämä hengityshomma taas tarvitaan siksi että sädetettävä puoli on vasen ja sydäntä pitää suojella säteiltä.Hengityspidätys tulee olemaan hoidossa n20 sekuntia,siihen kyllä pystyy hyvin.Kuvauksen perusteella fyysikko laskee sädeannoksen ja päättää tarvittavien kertojen määrän,joka tosin mitä luultavimmin on se 25 kertaa.Sädetettävä alue on kuitenkin aika iso.Toisin kuin luulin,en saanut mitään aikataulua vaan eka sädetysaika tulee postissa.Sitä odotellessa.