Tunteiden vuoristorataa

Kun kaikki vituttaa ja itkettää.Se on olotila ollut tänään(sunnuntaina).Fyysisesti voin ihan hyvin,mitä nyt perjantaina tuli luultua vähän liikaa itsestään ja kunnostaan ja löysin itseni melkein pyörtyneenä suihkusta.Paineet meni illalla tosi alas ja jonkinlaista paniikkikohtausta taas puski pintaan.Oli vaikea hengittää ja päässä heitti.Siitä kyllä seuraavaksi päiväksi tokenin mutta eipä paljon uskaltanut mitään tehdä(Note to myself:älä lähde pyöräleniklle kaupungin korkeimpaan maastoon(Pyynikille) 30 asteen helteessä tällä kunnolla).Tää helle varmaan osaltaan vaikutti asiaan,nyt alkas jo  pikkuhiljaa riittää.Sekin ottaa päähän että koko ajan hiki virtaa,koko ajan tekotissi märkänä ihoon liimautuneena jos johonkin ihmisten ilmoille pitää lähteä,haluaisin raitista ilmaa mutta kun sitä ei saa MISTÄÄN ,paitsi ehkä Prisman maitohyllystä,tekisi mieli vähän kävelylenkkiä tehdä mutta se on mahdotonta päiväsaikaan, en vaan kestä enää tota kuumuutta.Joka päivä on ihan tuskaa ja lasken päiviä ja toivon koska tulisi kylmä!Tää on tätä mitä vaan mulle voi käydä, että sairastun  syöpään vuosisadan hellekesänä.Viime kesänä pauhasi kuivattimet, nyt pauhaa pelkkä tavallinen tuuletin.Just nyt mä en nauti pätkääkään mistään ulkoaktiviteetista,haluan olla vaan sisällä tuulettimen vieressä kunnes toi lämpö laskee siedettäviin lukemiin.Naama kukkii edelleen , en ole eläessäni nähnyt niin isoja mustapäitä mitä nyt parina päivänä naamaan on puskenut.Yököttää katsoa peiliin.

Tälle maanantaille olisi ollut varattuna peruukin uudelleen sovitus,mutta hiukset ovat pysyneet vielä tiukasti päässä joten aikaa täytynee siirtää vielä.Ja päivän paras uutinen:aamukahvi ei pitkästä aikaa maistunut kuralta!Muutenkin makuaisti alkaa palautua ja suun kuivuus vähän hellittää.Eli olotila alkaa olla kutakuinkin normaali lukuunottamatta tätä uupumusta.Huonoa omatuntoa olen potenut taas vaikka mistä;siitä että ei olla päästy mihinkään kesäreissuun,siitä että olen kotona poissaoleva enkä jaksa tehdä kotihommia vaikka fyysisesti jaksankin,siitä että tunnen pilanneeni koko perheen kesän.Uusia kesiä tulee,mutta tämä kesä kyllä jää mieleen kaikin tavoin.Ensi vuonna tähän aikaan toivon että olisin kuivilla sekä,fyysisesti että jotenkin myös henkisesti, voisin nauttia taas normaaleista kesäjutuista,voisin käydä uimassa huolehtimatta että saan vedestä jonkun pöpön.Musta on tullut ihan vainoharhainen ton pöpökammon kanssa.Pesen ihan hulluna käsiä päivittäin.Kaikkein eniten kirpaisi kun nyt viikonloppuna olisi ollut perinteinen festarikeikka,mutta en uskaltanut lähteä sinne juuri pahimmassa matalasoluvaiheessa riskeeraamaan että saisin jonkun salamatkustajan sieltä mukaani.Ja tuo perjantainen episodi löi viimeisen niitin siihen arkkuun.Ei festareita tänä kesänä.Ehkä olen liian varovainen mutta voiko sitä edes olla kun oma terveys on kuitenkin kyseessä.

Olen kirjoittanut tätä monessa osassa ja nyt tiistaina se sitten alkoi,hiustenlähtö.Suihkussa jäi jo shampoota vaahdottaessa tukko käteen ja harjatessa vähän enemmän.Sain uuden ajan peruukin sovitukseen ensi maanantaille,sillon varmaan kyllä ei ole enää haiventakaan.Mies lupasi ajella mun kuulan sitten kun harvatukkana ei kehtaa enää kulkea.Kauhistuttaa mutta toisaalta taas mielenkiintoista nähdä miltä näytän kaljuna,minkä muotoinen pää mulla oikeasti on.Näytänkö kopiolta kaljusta isästäni.Toisille kalju oikeasti sopii ja toisille taas ei , saas nähdä kumpaan kastiin sitä itse kuuluu.Niinkuin tekstikin kertoo,tunteet seilaa laidasta laitaan monesti päivässä niin että itsekään ei välillä pysy mukana.Täydestä alakulosta myös niihin ilon ja kiitollisuuden hetkiin.Ollessani tiputuksessa osastolla sain vähän perspektiiviä tähän omaan eloon,huonekaverillani oli parantumaton syöpä sisäelimissä ja keuhkoveritulppa päälle,silloin tunsin itseni onnekkaaksi,vaikka tässä arjessa se ei ihan aina tunnu siltä.Pään magneettikuvauksen tuloksia odottelen edelleen,tällä viikolla,sanottiin kun tänään soittelin sen perään.Se on muuten sellainen tutkimus joka vähänkään ahtaan ja suljetun paikan kammoiselle on varmaan ihan kamalaa, kun itsellekin meinasi ahdistus iskeä kun pää lukittiin sellaiseen ristikkoon joka pitää pään paikallaan tutkimuksen ajan.Loppuvaiheessa taas tuli varjoaine suoneen ja viimeinen kuvasarja tuntuikin kuin pesukoneen lingossa olisi ollut.Koko tutkimuspöytä vatkasi ja nytpä ymmärsin mikä merkitys sillä pään ympärillä olevalla häkkyrällä oli.Ei siinä rytkeessä olisi pää ilman tukia paikallaan pysynyt.Hoitajan sanoin,nyt vähän ravistaa...

Uuteen nousuun

Huhhuijaa mikä viikko takana,eipä tuohon osannut tyttö varautua vaikka kuinka yritti.Nyt pari päivää ovat olleet jo huomattavasti parempia,olen päässyt kipulääkkeitä eroon vaikka satunnaisesti vielä aina jostain kolottaakin.Nyt on ensimmäinen päivä kun tuntuu siltä että on voimissaan ja järjissään sen lääkesumun jälkeen.Väsymystä nyt on edelleen mutta se ei ole enää lamaannuttavaa.Ja kyllä, kyllä tekee myös mielelle ihmeitä kun pääsee liikkeelle niin ettei joka paikkaa jumita.Kyllä sitä pienistä asioista voi olla ihminen iloinen.Mutta tietenkin kun kivuista pääsi niin tilalle pukkaa nyt jäätävää aknea kaulaaan, naamaan ja rinnuksiin.Eipä ole edes teininä tullut oltua tällainen rupikonna.Tuntuu että nyt kaikki lääkkeet ja kuonat puskee naamasta läpi ja naama onkin punakka , arka ja turpea.Suu rutisee kuivuuttaan, öljyllä huljauttelen monta kertaa päivässä.Suupielet halki, vaikka kuinka yritin huulia rasvailla.Makuaisti on edelleen kadoksissa ja kielestä on lähtenyt se normipeite, se on tosi hassun tuntunen kun kielellä tunnet joka hitusen hampaiden välissä.Mutta nämä on kyllä pientä siihen viime viikon olotilaan verrattuna,ei auta valittaa.Ja jos ”vain ” näillä lisäoireilla selviän niin se on lottovoitto!Saapa nähdä koska tuo tukka alkaa harvenemaan,päänahkaa on pistellyt ja aristanut jo monta päivää.Ja tuntuu että tukka on kuolleen oloinen, rasvottuva ja takkuuntuva,lopun alkua sille taitaa olla.

Tälle päivälle tuli kutsu siihen pään magneettikuvaukseen, menen sinne illalla.Jännittää ihan hulluna.Nyt sitä ohimossa oiretta taas ei ole ollut ja tottakai kuvittelen että se on etäpesäke ja että sytostaatti on siihen tehonnut kun oire on hiipunut...tai yhtä hyvin voi olla että en vaan ole sitä noteerannut kun on tässä ollut vähän tätä muutakin oiretta.Tiedä häntä.Toivottavasti lausunnon saa mahdollisimman pian, odottelu on taas varmasti yhtä piinaa.Oma pinna on kyllä lyhentynyt ihan olemattomiin nyt hoidon jälkeen.Harmittaa kun on tullut tytöllekin rähjättyä varsin vähäpätöisistä asioista kun ei vaan kertakaikkiaan ole jaksanut mitään ylimääräisiä ärsykkeitä.Kavereiden tuonnista sisälle on väännetty, inhottaa olla nalkuttava äiti joka ei anna tehdä mitään kivaa.Onneksi mies on kompannut tässä ja pitänyt naapurin mukulat ovien ulkopuolella kun en ole jaksanut muuta kuin nukkua.Kaipa ne tytön kaverit kertoo kotonansa että anskun äiti vaan nykyään huutaa ja nukkuu...Tiedän että siitä ei pitäisi ottaa huonoa omaatuntoa ja se kuuluu tähän, mutta tuntuu silti kurjalta.Päivittäin sitten pyytelen anteeksi napsahduksiani, onneksi lapset eivät ole pitkävihaisia ja asiat on aika äkkiä taputeltu ja unohdettu.

Pohjalla

Tältä se sitten tuntuu kun terveestä on tehny lääkkeillä sairas.Kiroan tän olon alimpaan helvettiin,mä oon pelkkä ihmisraunio,varjo entisestä.Pää on lääkepöhnässä kun ei tätä ilman kipulääkkeitä kestä.Pahinta on koko suun kipeys,kuin olisi hammassärky jokaisessa hampaassa, leukoja jäytää ihan nonstop.Leikkausarpikin alkoi kirvelemään, sekin vissiin voidaan laittaa tähän hoidon piikkiin.Tänä aamuna kun heräsin silmät kuivuudesta kirvellen , olisin melkein toivonut että en olisikaan.En jaksanut muuta kuin itkeä tihnustaa,koko kroppa on kuin pesäpallomailalla hakattu.Eilinen päivä alkoi pahoinvoinilla ja närästyksellä,  ne ovat nyt tiessään mutta ottaisin nekin mieluummin jos tää suukipu vaan edes hetkeksi hellittäisi.Ruoka ei maistu millekään, olin ostanut pussin sipsejä leffaevääksi mutta nautinto oli kaukana kun tajusi jauhavansa suolatonta pahvia,dipin maku oli myös aika jännä,lähinnä eltaantunut maitotuote,aamukahvista puhumattakaan,tytön kuravesikahvit maistuisivat varmaan paremmalle.Näinkö heikko mä nyt sitten olen kun nyt alkaa olla jo jaksaminen äärirajoilla,eka hetki kun haluan laitttaa jo hanskat tiskiin ja luovuttaa.Paskat hoidoista!Ja ei ole mennyt vasta kuin 6 päivää....Onneksi on ystäviä jotka pitävät pinnalla,riittää että kysyy kuulumiset ja tiedustelee mitä tarvitsisi tuoda samalla kun poikkeaa kylään.Vaikka mitään ei jaksa ja eväkään ei värähdä on ihanaa että joku käy ja haluaa tietää mitä mulle kuuluu.Ummetus on myös tosiasia.En oikein ottanut sitä tarpeeksi vakavasti kun lääkäri käski aloittaa lääkityksen  jo ennen hoitoa.Olisi pitänyt.Mä niin vihaan tätä paskaa....

Kun kuntoa ei ole

Kalloa kiristää,luukivut vaihtavat raajoissa paikkaa,suuta pistelee,jalkapohjia pistelee ,päänahka on arka,voimat edelleen poissa,polvet tönköt.Tämä siis perjantain saldo.Burana+panadol kombinaatiolla saa kivulta pois pahimman terän,kunhan ottaa tasaisin väliajoin.Koko päivä mennyt melkein maatessa,postilaatikolla kävin ja roskat viemässä,siinäpä perjantain ulkoilut.Miellyttävntä on ollut vaakatasossa tuulettimen vieressä.Vaikka ei se makaaminenkaan ole se paras vaihtoehtomtähän olotilaan,en tiedä mikä olisi.Voi kun toivon että huomena olisi jo parempi päivä ja valoa tunnelissa.Ei ole yhtään tottunut tällaiseen olotilaan kun kerta kaikkiaan ei jaksa YHTÄÄN mitään,turhauttaa niin hemmetisti.Ystävän suosituksesta aloitin äänikirjojen kuuntelun,tämä on ollut siihen kyllä loistava päivä.Taidan olla jo koukuttunut.Ja kissoista saa aina pötköttelyseuraa,ainakin jommasta kummasta.

Päivän kunto

Eilen illalla noin 6 h valkosolupiikin pistämisestä alkoi epämääräiset juilinnat leukaperissä,sääri ja reisiluunsa,lapaluissa,polvet meni jäykäksi ja käsistä lähti voimat.Tein pienen puolen tunnin lenkin iltaviileällä enkä kyllä pidempään olisi pystynytkään.Jalat oli aika puupökkelöt.Yöksi Buranaa ja aamulla 2:na  tiputuksen jälkeisenä päivänä edelleen leukaperiä juimi, ja luita satunnaisesi.Yöllä pumppu hakkasi tuhatta ja sataa ja välillä,tuntui että se pomppaa rinnasta ulos.Muuten sain kohtuullisen hyvin nukuttua.Kortisonikaan ei ole juuri valvottanut.Tänään aamulla otin viimeiset kortisonit ja odotettavissa on että huomenna saatetaan lähteä matkalle kohti tämän hoidon aallonpohjaa.Tänään oli ohjelmassa proteesin sovitusta(vihdoin!).Maksusitoumuksella voi käydä hakemassa Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä sopivan tissin itselleen.

Se reissu olikin sitten päivän toinen urheilusuoritus,pienen lenkin yritin taapertaa tuossa päivällä mutta hitaasti ja raskaasti huohottaen.Sydän hakkaa ihan hulluna pienestäkin ponnistelusta.Ei ole nainen nyt ihan parhaassa hapessa.Jalat ovat edelleen ihan pökkelöt ja tosi oudon tuntuiset.Kortisoni saa naaman ja rinnuksen helottamaan kirkkaan punaisena mutta onneksi näillä helteillä en juuri poikkea joukosta.Jos sitä illalla saisi vielä vähän viileämmällä tehtyä toisen pienen pyräyksen,etanavauhtiin on nyt tottuminen....

Romahduksia Osa 1(koska luulen että ne eivät jää näihin)

Näiltä ei ole tähän mennessä vältytty.Suurimmaksi osaksi olen kuitenkin ollut ihan hyvillä fiiliksillä ja nimenomaan yrittänyt nauttia niistä elämän pienistä asioista kuten liikunnasta,ystävistä,perheestä,kirppistelystä,valokuvaamisesta,uudesta karvakaverivauvastamme joka on kerrassaan hurmaava tapaus ja antaa monet naurut päivässä, mökkeilyn rauhasta ja jopa uimisesta.Kyllä,rohkaistuin ja olen käynyt nyt kaksi kertaa yleisellä rannalla uimassa , ilman proteesia!Sitähän ei siis ole vielä haettunakaan, joten muuta vaihtoehtoakaan ei ollut.Ekalla kerralla se oli todella outoa ja vaikeaa mutta kun pääsi yli oman pään sisällä olevasta kynnyksestä,ei ollutkaan enää mitään ongelmaa.Pelkäsin että kaikki rannalla olijat tuijottavat mutta tuskin kukaan katsoi edes päin.Oli niin ihana pulahtaa lämpimään rantaveteen ja tehdä kunnon uimalenkit.Toisella kerralla vain heti vaatteet pois ja veteen,huomasin kuitenkn että nyt auringonpalvojien katse hakeutui muutamaan otteeseen mun rinnuksiin mutta vain hyvin lyhyeksi aikaa.Mua se ei enää haitannnut.Tää oli mulle tosi iso askel itseni hyväksymisessä leikkauksen jälkeen.Mutta ei siinä tehnyt mieli jäädä kauemmaksi aikaa levyttämään kuitenkaan uinnin jälkeen.Se olisi ollut tässä vaiheessa vielä liikaa.

Mutta niistä vaikeimmista hetkistä.Ensimmäinen räkäposkella itkuromahdus tuli diagnoosin jälkeisenä viikonloppuna.Hysteerinen,lohduton itku joka oli odottanut tuloaan keskiviikosta lähtien.Raivo,pelko,viha,huoli ne kaikki purkautuivat siinä ja kyllä se auttoi.Seuraava kamelin selän katkeaminen tapahtui päiväkodilla pari viikkoa tästä,olin unohtanut ilmoittaa kesäkauden maksuttomista jaksoista ajoissa ja nyt hoidosta tulisi lasku koko kesältä vaikka tyttö on ainakin 2 kuukautta kotona.Porasin hoitajalle kuin pikkukakara ja samalla tuli myös sitten  kerrottua tilanne joka kyseisen itkupotkuraivarin saattoi tässä tapauksessa aiheuttaa.Kaikki päiväkodilla ovat olleet todella empaattisia ja ymmärtäväisiä ja lupasivat vielä katsoa mitä asialle voi tehdä.Jos se olisi ollut vain heistä kiinni asia olisi ollut Ok.Mutta Tampereen kaupunki ei ollut asian suhteen näin suopea.Eli laskut nyt sitten raksuttaa.Kolmas totaali ”melt down” oli leikkauksen jälkeisenä päivänä.Pääsin siis vähän puolenpäivän jälkeen kotiin.Ilta meni vähän lepäillessä ja torkkuessa.Olo oli vielä hiukan epämääräinen ja iltaa kohtan myös ahdistus alkoi kasvaa mutta ajattelin että kyllä tää tästä.Jännäksi tästä teki sen että olisin yön tytön kanssa kaksistaan kun miehellä yövuoro jota ei voinut enää perua siinä vaiheessa kun aloin panikoimaan.Kun ulko ovi kolahti kiinni se alkoi hiipiä kohti.Ensimmäinen paniikkikohtaus elämässäni.Henki salpautui,aloin täristä,itkusta ei tullut loppua, tunsin että tukehdun ja kuolen siihen paikkaan.Soitan miehelle joka on jo melkein työpaikalla ja huusin hysteerisenä että tuu kotiin,mä en pysty tähän, en pysty hengittämään!!Kylmän rauhallisesti puolisko antoi puhelimessa hengitysohjeita ainakin 10 min,käski mennä ulos ottamaan raitista ilmaa,hengittämään pussiin ja vain keskittymään omaan hengitykseen ja vakuutti että mulla ei ole mitään hätää.....ja sit mä rauhotuin.Mutta pakko oli myöntämän avun tarve tässä vaiheessa ja soittaa isäni meille yöksi.En mä olis saanut nukuttua muuten.Osaltaan tän kohtauksen varmaan aiheutti pelko edellisyöltä että jos vointi jostain syystä meneekin huonommaksi ja tuuperrun.Isäni jonka avusta jo aiemmin olen enemmän kuin kiitollinen tuli ja toi mukanaan vielä verenpainemittarin ja kun hoitaja konsanaan mittaili paineet yöllä ja vielä aamulla.Ne olivat kuitenkin ihan ok.Tuli vielä seuraavanakin yönä vaikka sanoin ettei enää tarvisi.Hyvä niin,sain levättyä kunnolla.

Sittenpä päästäänkin jo taas pari viikkoa eteenpäin kun epävarmuus omasta ulkonäöstä alkaa kalvaa vaikka missään vaiheessa mun tissittönyys ei ole miestä ainakaan sanomansa mukaan haitannut.Mutta oma mieli vaan on sellainen.Kun toisen tissin tilalla on vain viiva ja kuoppa , alkaa itsetunnon rakennus sen osalta ihan uudelleen.Se rakentuu pienistä palasista kuten noista uimareissuista.Vaikka joskus saatan saada uuden rinnan,se ei ole kuitenkaan sama asia.Tämä vaatii vielä totuttelua ja paljon.Mutta nyt olen jo mielestäni ihan hyvällä mallilla.Mutta tosiaan yhtenä iltana sohvalla maatessa alkoi vaan taas kyyneleet valua ensin muutama ja sitten ihan valtoimenaan ja lopulta taas löysinitseni ryystämässä räkää miehen paidan liepeeseen ja vuodattamassa kuinka ruma ja kamala tissitön hirviö sillä onkaan vaimonaan.

Siitä seuraava tuli sitten juhannksena.Noudatteli aika lailla samaa kaavaa....Ja siitä päästiinkin siihen kahden viikon juoksuputken perjantaihin kun koko pakka taas hajosi ja tihrustin tutkimushoitajan huoneessa että en jaksa.Hänpä sitten ehdotti ja pyysinkin jo että pääsisin jollekin ammattilaiselle puhumaan näitä oloja.Sain ajan syöpäosastoilta kriisihoitajalle ja siitä tämäkin ajatus lähti tämän blogin kirjottamisesta.Lähinnä tämä on itselle päiväkirja ja purkupaikka tämän sairauden aiheuttamille oloille.Mutta toivottavasti tästä saa joku muukin jotain irti ja ainakin jonkinlaisen näkökulman mitä kaikkea tämä näissä piireissä kutsuttava ”hoitopolku” voi pitää sisällään.

Sytostaatti 1/6

Tänään se sitten alkaa.Viimeistenkin syöpäsolujen nitistys operaatio.Saavuin labran kautta syöpätautien vuodeosastolle jossa ensimmäinen tiputus tehdään,loput tehdäänkin sitten poliklinikalla.Nämä 3 ensimmäistä tiputusta ovat doketaxelia ja 3 seuraavaa CEF(kolmea eri lääkettä).Kortisonit muistin ottaa eilen illalla ja yö meni hikoillessa trooppisessa ilmastossa.Lääkäri kävi tekemässä perus tarkistukset.Jotta elämä ei alkaisi tässä vaiheessa jo käydä liian leppoisaksi saatiin taas yksi myös jännityshikeä puskeva asia listalle.Ennen diagnoosia kävin työterveydessä  kun vasemmassa ohimossa tuntuu ajoittain epämääräistä pistelyä ja puuttumisen tunnetta.Epäili sen johtuvan niskojen jäykkyydestä , teki perus neurologiset testit joissa ei ollut mitään ihmeellistä ja sanoi että seuraillaan.No,leikkauksen jälkeen havahduin siihen että tätä oiretta ei ole enää ollut.Paitsi nyt taas viime viikolla.Tänään mainitsin siitä varmuuden vuoksi lääkärille.Josta tuloksena sain lähetteen aivojen tarkempaan kuvaukseen  etäpesäkkeiden poissulkemiseksi.Erittäin pieni se todennäköisyys aivolevinneisyydelle on tässä vaiheessa  mutta onneksi tutkitaan ja kun tämän pirullisen taudin kiemuroita ei voi kukaan tietää niin haluan myös itselleni mielenrauhan tämän suhteen.Aika siis tulee 2 viikon sisään ennen toista hoitoa.

Kanyyli ei tietenkään mennyt ekalla eikä toisellakaan yrittämällä,toinen yritys sai näkemään tähtiä ja kanyyli kyllä meni suoneen mutta ei ajatustakaan että se olisi voinut jäädä siihen,sattui ihan jäätävästi ja reikä jomottaa edelleen.Kolmannella kerralla laitto ei edes tuntunut ,ammattimies kyseessä.
Ensin keittosuolalla huuhtelua ja sitten itse aine menemään.Aluksi suonessa tuntui  pientä kirvelyä ei  sen kummempaa.Eikä myöskään mitään muitakaan tuntemuksia ekan kymmenen minuutin aikana.Eikun odottelua siis.Soittokello varmuudeksi lähettyvillä jos kuitenkin jotain radikaalia ilmaantuu.Sydän hakkaa varmaankin jännityksestä enemmänkin kuin aineen vaikutuksesta.Jospa tämä kuitenkin menisi kunnialla läpi tämä ensimmäinen kerta.Ja niinhän se aine luikahti sujuvasti tunnin aikana elimistöön ja eikun odottelemaan minkä sivuvaikutusten perään voi vetää ruksin seuraavien viikkojen aikana.Alunperin kerrottiin että osastolla täytyy olla yön yli mutta lääkäri jo sanoi että illalla voi jo päästä kotiin jos kaikki on mennyt hyvin.Hienoa!Tutkimushoitaja kävi jo antamassa seuraavien tiputusten ajat , ne ovat 9.8 ja 30.8.Ennen toista annosta on lääkäri, jonka kanssa katsotaan ”hoidonsieto” ja jos suurempia hankaluuksia ei ole ollut niin doke annosta nostetaan  seuraavaksi kerraksi ja tietysti labrat joista katsotaan ainakin valkosolujen tilanne,että voidaanko seuraava hoito antaa.Huomiseksi jääkaapissa odotteleekin valkosolubuusti joka tuikataan vatsanahkaan 24 h aina hoidon jälkeen ainakin tämän doken ajan.Sillä pyritään ehkäisemään että valkosolut eivät vajoa liian alhaisin lukemiin ja infektiot pääse jylläämään vaikka ei se sitä kyllä täydellisesti estä.Käsi- ja  suuygieniasta täytyy pitää erityisen hyvää huolta mutta muuten ei ole rajoituksia juurikaan toiminnan suhteen.Lääkärin sanoin, voinnin mukaan ja maalaisjärki käteen.

Sytostaatin lisäksi tänään pistetään myös ensimmäinen herceptin kankkuun, kuten jokaisen doke hoidon yhteydessä.CEF hoidon aikana pidetään tauko ja pistot jatkuu taas sen jälkeen.Herceptin on kuulemma hyvin siedetty, mahdollisia sivuoireita voi olla flunssan kaltaiset tuntemukset päänsärky,kurkkukipu,lämmön nousu.Pistoskohtaan nousi aikamoinen paukama, olihan ainetta kuitenkin 5 ml.Mutta se ei sattunut juurikaan.Ei lähellekään kuten sormen tyvipuudutus,josta saatan kertoa joskus erillisen tarinan.Sekin mahtuu tähän ajanjaksolle diagnoosin ja tämän päivän välille.Mitään reaktioita ei tullut herceptinistä ainakaan vielä.Eli nyt vielä vetäisen kinkkupastan  huiviin ja lähden kotiin.Lasku varmaan tulee taas pian  perästä.

Tutkimuksia ja muuta juoksemista

Juhannuksen jälkeiset viikot olivatkin sitten täynnä juoksemista tutkimuksissa,lääkäreillä,labrassa,hammaslääkärissä,ajanvarausta proteesin ja peruukin sovitukseen,kelan hakemusten täyttelyä,siinä sivussa täräytin autolla kätevästi kanssashoppailijan kylkeen s-marketin parkkiksella josta johtuen auton korjausaikaa varaamaan.Viikon 26 siis alotin käymässä labrassa antamassa verinäytteen samalla viikolla tapahtuvaa vartalon CT kuvausta varten.Siitä katsottiin että  munuaisarvot ovat ok,tutkimuksessa annettava varjoaine saattaa käydä niiden päälle.Tiistaina hampaan paikkausyritys numero 1.Kesäkandi sai puudutteita laitettua niin että suu ei auennut.Ei paikattu.Uusi aika perjantaille.Keskiviikkona olikin sitten sydämen asioita.Sydänultra tehtiin siksi koska sytostaattiennohella tulen saamaan herceptin lääkettä injektiona 3 viikon välein seuraavan vuoden ajan.Lääke saattaa harvoille aiheuttaa sydämen pumppausvoiman madaltumista joten siksi sydäntä seurataan useampaan otteeseen hoidon aikana.Seuraava tarkistus on 3 kk kuluttua.Sydän oli kunnossa niinkuin nyt näin ”terveellä” alle neljäkymppisellä voi olla.Torstaina oli suuntana Hatanpää ja kirurgin jälkitarkastus.Patologin vastaukset poistetusta rinnasta olivat tulleet ja kahden pesäkkeet lisäksi oli löytynyt myös n 4 cm alueelta esiastetta joka ajan kuluessa olisi muuttunut varsinaiseksi syöväksi.Koko poisto oli siis ainoa oikea ratkaisu nyt tämänkin tiedon valossa.Positiivista oli se että pesäkkeet olivat oikeasti pienempiä kuin kuvissa ja samoin vartijaimusolmukeen mikrometastaasi pienempi kuin jääleiketutkimuksessa.Käytiin tulevat hoidot ympäripyöreästi läpi ja se oli sitten siinä.Onkologi tulisi kertomaan aikanaan tarkemmin hoitosuunnitelmasta.Perjantai aamuna olin reippaana TAYSin kuvatamisosastolla jo klo 8.CT tutkimusta varten laitettiin taas kanyyli josta pumpattiin varjoainetta tutkimuksen lopulla.Tutkimus ei kestänyt kauaa.Hurautin putken läpi pariin otteeseen tekstiksi ja sitten oikeat kuvat otettiin hengitysohjeiden kera.Varjoaine sai aikaan lämpimän tulvahduksen koko kroppaan ja tuntui kuin pissat olisi tullut housuun mutta se oli vaan onneksi tunne,tutkimuspöytä oli kuiva siitä noustessani.Sieltä sitten seuraavaksi hammaslääkäriin paikkausyritykseen numero 2.Nyt puudutettuna ei aiheuttanut leukalukkoa mutta se ei tehonnut 1 .piikillä,eikä 2:lla, eikä kolmannella,sitten vaihdettiinkin jo aine ja johan tehosi,vähän liikaakin.Koko pää oli niin puuduksissa että oli vaikeaa niellä,puhumisesta ei tullut yhtään mitään.Poislähtiessäni katsoin vessan peiliin ja huomasin että toisen puolen silmä oli punainen ja verestävä ja puoliksi ummessa.Mutta hei,suu aukesi.

Seuraavana päivänä olikin sitten tytön 5 vee juhlat.Maailman huonoimman äidin tunteen sain siitä kun juhlat piti olla jo 2 viikkoa sitten mutta mun leikkauksen takia niitä jouduttiin siirtämään.Joten ne  oli käytännössä nyt pakko pitää kun oli luvattu vaikka tuon viikon jälkeen mieluiten olisin maannut koomassa koko viikonlopun.Maanantai koitti ja taas löysin aamulla itseni TAYSin parkkiautomaatilta.Tällä kertaa oli vuorossa luuston gammakuvaus isotooppilaboratoriossa.Kävin ottamassa aamutuimaan varjoaineen suoneen ja parin tunnin kulutta makasin taas tutkimuslavetilla gammalaitteessa.Tutkimus kesti noin vartin.Siinä sitten piti odotella vielä että kuvat katsotaan JS tulisi mahdollista tarvetta lisäkuville.Ei kuitenkaan tullut vaan pääsin lähtemään.Tiistaina olikin vapaapäivä kaikesta toimittamisesta.Keskivikkona oli aika vielä hampaiston osalta koko pään röntgeniin.Sieltä tuli puhtaat paperit, kuten toivoin sydämestäni myös näistä muista kuvauksista tulevan.

Torstaina oli aika marssia TAYSiin onkologille tuomiolle.Ensimmäinen käynti syöpäpolilla jännitti aikalailla.En tuntenut kuuluvani joukkoon.Kaikki muut odotusauloissa istuvat olivat eläkeikäisiä tai ainakin lähellä sitä.Kaljupäisiä ihmisiä vaelteli käytävillä,tunnelma oli jotenkin pysähtynyt.Siinä mä vasta tajusin että ei hitto,mä oon myös syöpäpotilas, kohta se olen minä joka kuljen siellä myös  kaljupäänä.Alkoi ahdistaa.Onkologista jäi jotenkin kylmä vaikutelma.Olin vain yksi monista,liukuhihnatouhua, nopea hoitojen läpikäynti,kuvat puhtaat,reseptit käteen ja hoitajan pakeille kuulemaan käytännön ohjeet.Sain mahdollisuuden osallistua BOLD-1 tutkimukseen jossa verrataan eripituisia her2 täsmähoitoja.Harkitsin seuraavaan päivään ja perjantaina kävinkuuntelemassa tutkimuslääkäriltä yksityiskohtia.Päätin osallistua ja tulin valituksi perinteisen hoidon ryhmään eli tulisin saamaan saman hoidon kuin muutenkin olisin saanut.Sain reseptit 10 eri lääkkeeseen joilla pyritään ehkäisemään sytostaattien lieveilmiöitä kuten pahoinvointia,kuivuutta,ummetusta,ripulia,närästystä,huuliherpestä,infektioita,luustokipuja.Sillon sain myös ajan ja ohjeet ensimmäiseen sytostaattitiputukseen,lääke on doketakseli.Tiputus on huomenaamuna.Ohjeena on ottaa 5 kortisonitablettia tänä iltana jolla ehkäistään allergisia reaktioita ja pahoinvointia.Kortisoni jatkuu myös hoidon jälkeen pari päivää.Eli nyt sitten ollaan jännän äärellä.Mulla on ollut jotenkin tunne että elämä loppuu tähän ekaan sytostaattihoitoon, olen tehnyt siitä itselleni kamalan peikon ja nyt pelottaa.Olenko koskaan enää se sama oma itseni kuin tätä ennen,saako lääkitys jotain peruuttamatonta aikaiseksi.Tuon perjantain jälkeen mä olin aivan poikki.Kahden viikon juoksu, stressi tutkimustuloksista purkautui itkuisuutena ja  uupumuksena ja oli pakko pyytää aika kriisihoitajalle vähän päätä selvittämään. Sen sain onneksi jo seuraavalle maanantaille.Sain ainakin siunauksen sille että tämä kaikki on han normaalia mitä tässä vaiheessa käydään läpi.Ja tilanne kyllä tasoittuu ajan kanssa.Nyt sitä on kovin vaikea kuvitella,mutta päivä kerrallaan.Eli huomena mennään, pitäkää peukkuja!

Leikkaus ja toipuminen

Leikkauspäivän aamuksi oli varattu aika klo 7.30 TAYS:in isotooppilaboratorioon, missä oli tarkoitus ruiskuttaa injektiona radioaktiivista ainetta rintaan kasvaimen kohdalle, josta se sitten kulkeutuisi parin tunnin aikana imusuoniston kautta vartijaimusolmukkeisiin. Leikkauksen aikana sitten nämä vartijaimusolmukkeet paikannetaan gamma kameralla ja poistetaan patologin tutkittavaksi ns jääleiketutkimuksena.Jos vartijaimusolmukkeista ei löydy etäpesäkkeitä tai jos etäpesäke on tarpeeksi pieni(niin kuin itselle selvisi vasta myöhemmin leikkauksen jälkeen) eli alle 2mm niin koko kainaloa ei tyhjennetä. Leikkausta edeltävän yön nykuin yllättävän hyvin, kuten olen nukkunut koko ajan. Nukahdan kohtuu nopeasti enkä tähän mennessä ole nähnyt edes painajaisia. Tämähän tietenkin voi vielä muuttua, varsinkin nyt kun sytostaatit alkavat, mutta onneksi edes tähän mennessä olen saanut nukuttua ilman lääkkeitä. Isotooppilaboratoriosta oli suunta Hatanpään sairaalaan kirurgiselle osastostolle.Jos kaikki menisi hyvin kotiin pääsisi jo seuraavana päivänä.Hoitaja otti vastaan, antoi sairaalan muodikkaat vermeet ja ohjasi odotussaliin odottamaan omaa leikkausvuoroa.Olin jonossa toisena, joten parisen tuntia jouduin odottelemaan.

Ihmismieli voi tehdä kyllä kummallisia temppuja. Ainoa asia mitä jännitin ennen leikkausta oli se etten vaan tulisi kipeäksi koska silloin leikkaus olisi siirtynyt turvallisuussyistä. Noh, kuinka olllakaan jos jonkinlaista oiretta alkoi tulemaan pari päivää ennen leikkausta. Kurkku muka kipeä, korvia alkoi särkeä. Olin jopa niin hysteerinen että kävin työterkassa päivää ennen leikkausta vielä tarkistamassa korvat ettei ole korvatulehdusta ja kurkun ettei näy peitteitä. Taisi mun mielikuvitus oikeasti tehdä fyysiset oireet koska ne olivat tiessään leikkauspäivänä.Huh.Noin 10.30 mut tultiin hakemaan leikkaussaliin ja sain käydä pötköttelemään mukavalle leikkauspöydälle.Siinä se jännitys sitten alkoi alkoi purkautua itkuna ja tärinänä, monta hoitajaa hääri ympärillä, laittoi kanyylia ja kyseli tietoja ja menin yksinkertaisesti paniikkiin. Sitä ei kuitenkaan kestänyt kauaa kun olin unessa ja sitten jo heräämössä.Ensimmäinen kysymys oli onko kainalo tyhjennetty.Hoitaja katsoi tietoja ja sanoi että ei ole.Huoh.Tästä tietenkin päättelin että vartijoissa ei ollut löydöksiä, mutta seuraavana päivänä kirurgin käydessä tarkastamassa kättensä jäljen, kävi ilmi että yhdessä kolmesta vartijasta oli ns mikrometastaasi eli niin pieni että kainaloa ei sen takia tyhjennetä. Tätä kysyin vielä uudelleen myöhemmin jälkitarkastuksessa koska se jäi vaivaamaan mieltä ja kirurgi selitti että  näissä tapauksissa tutkimustulokset osoittavat että enemmän saadaan hallaa aikaiseksi kainaloevakuaatiolla. Ainahan on mahdollista että syöpäsolut ovat päässeet livahtamaan vartijoiden ohi ja todennäköisesti niitä on muutenkin jo päässyt verenkieroon. Siksi on sytostaatit ja sädehoidot joilla pyritään eliminoimaan myös nämä yksittäiset solut.

Herättyä ei ollut mitään kipuja ja muutenkin olo oli aika pian hyvä. Vähän jo nälkäkin oli ja sainkin sitten vähän välipalaa. Kaikki upposi ja pahoinvointiakaan ei ollut. Hoitaja tuli tarkistamaan haavan ja dreenin. Kainaloon oli siis asennettu dreeniletku joka keräsi ylimääräisen kudosnesteen leikkausalueelta. Sitä täytyi kantaa mukana kunnes pussiin tuleva nesteen määrä olisi alle 30 ml vuorokaudessa. Haava oli tosi siisti, pakotin itseni katsomaan sitä jo heti kun heräsin. Eikä se oikeastaan niin kamalalta tuntunut niin kuin olin pelännyt.Kipulääkettä sain tasaisin väliajoin ja kipu ei missään vaiheessa ollut kovaa.Yö meni osastolla huonosti.En juurikaan nukkunut. Kun kävin vessassa aamuyöstä, alkoikin yhtäkkiä pyörryttämään ja meinasin tuupertua lattialle.Pääsin takaisin onneksi sänkyyn ja soitin kilikellosta hoitajan paikalle.Mittasi verenpaineen ja se oli todella alhainen. Happiviikset sitten loppuyöksi.Aamulla vointi parani ja puoleen päivään mennessä olin siinä kuosissa että sain lähteä kotiin. Fyssari kävi vielä antamassa käsijumppa ohjeet ja hoitaja pumpulitissin että on jotain muutakin liiveihin laitettavaa kuin tennissukka siihen asti kunnes voi käydä hakemassa maksusitoumuksella oikean proteesin. Kättä täytyy jumpata edelleen 3 kertaa päivässä tai muuten se äityy tosi jäykäksi.Kun vahvempien kipulääkkeiden vaikutus kotona lakkasi alkoi kainalo ja käsi tuntua ilkeältä.Kiristystä ja puristusta, puutumista, pistelyä,koko kainalo oli tosi arka ja pelkkä paidan päälle laittaminen sattui.Koskeminen tuntui kuin raastinraudalla olisi vedelty.Ja pisteenä iin päälle tuntui kuin kantaisi  HK:n sinistä lenkkimakkaraa tai tennispalloa kainalossa 24/7.Onneksi nämä tuntemukset ovat nyt hävinneet.Jäljellä on edelleen ajoittainen kiristys/puristus rinnassa , mikä kyllä helpottaa jumpalla.Dreeniä kannoin mukanani viikon päivät.Se oli jo ehtinyt jotenkin koteloitumaan ja irroitus ei ollutkaan mikään helppo homma.Mutta lähti loppuviimein kun oli hälytetty kokeneempi(=riuskaotteisempi) hoitaja paikalle.Käski vetää kerran syvään henkeä ja sitten kunnon tempaisu.Kiitteli lopuksi että kestit kuin nainen.

Jälkitarkastuksessa kolmen viikon kuluttua haava oli jo niin hyvin parantunut ja käsi liikkuu hyvin joten mitään rajoituksia ei enää ole, kaikkea voi tehdä normaalisti.Siitä intautuneena päätinkin sitten käydä puistojoogassa, se oli ihanaa.Lenkit myös pitenivät huomattavasti.Viime päivinä olen ottanut jopa maltilla juoksuaskeleita, mutta eipä siitä oikein mitään tullut.Kävelyllä siis jatketaan.Leikkauksen jälkeen postiluukusta alkoi kolahdella laskujen lisäksi kutsuja sekä onkologille että ns levinneisyystutkimuksiin sen mikrometastaasin takia.Myös hampaat piti hoitaa kuntoon ennen sytostaattien aloitusta.Tämäkin olisi ollut kiva jos joku olisi maininnut siitä jo hiukan aiemmin kuin se että paniikissa varailet peruutusaikaa  jollekin kesäkandille kun aika alkaa loppua kesken.Taas oli FB palstasta hyötyä!Se hammaslääkäriepisodi oli täysi fiasko ja päätin että kunnalliselle en enää mene.No ompahat nyt reijät paikattu, mutta myös hammaslääkärikammo nousi potenssiin sata.

Otteita päiväkirjasta

Ti 10.7 Hammasta on särkenyt paikatulta puolelta nyt pari päivää,samperi että sekään ei nyt voinut ottaa ja asettua kahden käyntikerran jälkeen.Mä vihaan hammaslääkäriä yli kaiken ja siellä ravaaminen stressaa muun ohella.No, tänään sitten hiottiin vielä paikkaa ja nyt tuntuisi purentakin olevan Ok.Toivottavasti särkykin nyt häviää.Olin varannut tälle päivälle myös peruukin sovitusajan.Ennen sitä kävin Stockan aleissa hakemassa pari huivia itselleni kaljua elämää silmällä pitäen.Ihan kivat löytyikin.Mutta se peruukki....vaikka löytyikin aika kiva malli lähellä omaa tyyliä, en mä tiedä,tuntuu jotenkin niin absurdilta että sellainen pitäisi päähän vetäistä.Tiedän että hiusten lähtö tulee ottamaan koville, mutta ei tuo peruukkikaan oikein luonnolliselta tuntunut.Taas jotenkin katselin itseäni ulkopuolisena istuessani sovitushuoneen tuolissa kymmenien tekopäiden janperuukkien ympäröimänä.Se sama tunne kuin monesti aiemminkin, että olenko se oikeasti minä jolle tämä tapahtuu.Mutta joo, en edelleenkään ole herännyt painajaisesta ,kyllä se minä olen.Minä joka korjailee pumpulitissiä tämän tästä kun tuntuu että se on aina vinossa ja kaikki tuijottaa, minä joka olen omakannassa jo kolmannella sivulla tapahtumien määrässä,minä joka vastailen tyttärelle päivittäin kysymykseen :äiti miksi sun tissi piti leikata pois,minä joka suihkun jälkeen tuijotan epäuskoisena vasenta rintaa ,jossa pitkä punainen viiva loistaa olemassaolollaan .Kyllä se minä olen.Ja minulla on syöpä, jota en tilannut.Joka tuli ja luikerteli meidän elämään ja josta niin kovasti tahdon eroon.Mutta ensin on tämä hoito kahlattava läpi,vaikka väkisin.Ja minähän kahlaan.Siihen siis valmistaudun nyt tulevat päivät.Tytölle puhuin jo hiustenlähdötä,johon hän 5 vuotiaan tomeruudella kommentoi:äiti,mä en sit naura sulle vaikka sulla ei oo tukkaa,oikeesti.Roska tuli äitin silmään.Mun rakas.

Ke 11.7 Tänään vuorossa lääkeshoppausta apteekissa.Nyt on kovaa settiä kun pieni muovipussi ei enää riitä vaan kannoin ison kassillisen tavaraa kotiin.Farmaseutti toivotteli hyviä vointeja,taisi tietää mistä on kyse,niin sujuvasti luetteli kaikki kuivuuteen ym suositeltavat tuotteet.Nyt on kosteutusta joka lähtöön,mihin ei ole, sinne ei tarvita.Ja lasku perään,rapiat 200€.Kyllä tuo lääkemäärä hirvittää ,toivottavasti kaikkea ei todellakaan tarvita.”Normaalia” elämää sen sijaan yritin suorittaa tänään Särkänniemessä.Niin , se normaali elämä ei kuitenkaan ole enää normaalia.Mä meen Särkänniemeen , ja mulla on syöpä,.Istun troikassa tytön kanssa, ja mulla on syöpä.Jonotan jätskikiskalle, ja mulla on syöpä.Tuntuu kuin eläisi jotain rinnakkaistodellisuutta , vähän niinkuin normaalia, mutta syövällä maustettuna..Se on hiton hyvä neuvo että elä ihan normaalia elämää.Mun normaali muuttui diagnoosipäivänä.Sen jälkeen tämä elämä ei ole normaalia nähnytkään,ehkä ulkopuoliselle se näyttää siltä ja ehkä parempi niin.Eläköön muut omassa kuplassaan ja minä omassani.Nämä kuplat eivät tule koskaan kohtaamaan, niin suuri kuilu niiden välillä on.Mun kupla saattaa ajan kanssa puhjeta ja saan taas oikean normaalin tai ainakin normaalimman kuin nyt takaisin,mutta sen aika ei ole vielä pitkään aikaan.Eli jatkan normaalin suorittamista, kun se kuulemma auttaa....

Pommi putoaa

Tästä se lähtee.Kriisihoitaja maanantaina käski kirjoittaa,se helpottaa.Ja nyt mä sitten kirjotan.Mutta mistähän sitä aloittaisi.Ehkä parasta aloittaa ihan alusta.Noin pari viikkoa ennen yllä olevaa viestinvaihtoa mies kysyi mikä mulla on vasemmassa rinnassa.No se on joku patti,oon menossa näyttään sitä tällä viikolla gynelle,ei varmaan mitään ihmeellistä.Olin mä sen itsekin tuntenut jo jonkun aikaa,outo pallukka keskellä rintaa nännin takan joka muljui sormien alla.Gynepäivä koitti ,se oli torstai 26.4.Tunnusteli patin ja sanoi että sun ikäsellä se on yleensä harmittomia mutta tutkitaan nyt varmuuden vuoksi.Sain ajan viikon päähän mammografiaan ja ultraääneen.Radiologi oli hyvin vaitonainen,ultrasi pitkään ja hartaasti ja totesi että kyllä tästä biopsiat pitäisi ottaa...Siis mitä...nyt..???En ollut yhtään varautunut siihen ja ennen kuin huomasinkaan multa oli rinta puudutettuna,rusikoitu 4 paksuneulanäytettä ja olin allekirjoittanut lomakkeet että tiedot saa luovuttaa muille terveydenhuolloin tahoille mahdollista leikkausta varten.Siis häh,mitä ne puhuu jostain leikkauksesta,ei kai tätä harmitonta nyt leikata tarvi...?Siinä kohtaa alkoi jo mieleen hiipimään epävarmuus joka viikon tulostenodottelun aikana hyvin nopeasti vahvistui tunteeksi että nyt ei hyvä heilu.Kun radiologi soitti torstaina 9.5 klo 14.15 mä tiesin sen jo kun vastasin puhelimeen:valitettavasti sun näytteestä on löytynyt syöpäää......ja sitten loput menikin ohi....jotain että Hatanpäälle.....ja kyllä tämä hoidetaan.....hyvä ennuste...korvissa soi...päässä sumenee...mutta mä oon rauhallinen, kun viilipytty,lamaannun.Suljen puhelimen.Laitan muutaman viestin.Mies ei ole  kotona.Vain minä yksin,syöpädiagnoosini kanssa.En osaa itkeä vielä,sen aika on myöhemmin.Olen kuin jyrän alle jäänyt.Sinä päivänä mun elämä sai uuden ajanlaskun,ennen ja jälkeen diagnoosin.Siitä tämä matka alkoi jonka käänteet jo tähän mennessä on olleet hyvin moninaiset ja mitä en olisi voinut edes hyvällä mielikuvituksella ajatella.Mulla on rintasyöpä.Kuulun siihen onnekkaaseen 3%:iin jotka sairastuvat ennen 40 ikävuotta.Olen tilastopoikkeus.Menen hakemaan lasta tarhasta,hoitajat kertovat että on ollut hyvä päivä.Silmät kostuu,mutta saan pidätettyä itkun.Halaan tyttöä nyt ihan eri tavalla,en halua päästää irti.Mielessä vilisee mitä jos...mitä jos mä en näe kun tyttö aloittaa eskarit tai koulun,iskee huoli lapsen ja perheen puolesta, mitä jos mä kuolen.Se on ainut kerta kun olen ajatellut kuolemaa.Se ei ole nyt myöhemmin järjellä ajateltuna vielä vaihtoehto.Tämä tauti hoidetaan.Parhaalla mahdollisella tavalla.On mahdollista että se uusiutuu  tai leviää.20-25%: lla saman taudinkuvan saaneista se tekee niin.Mutta nyt eletään tässä hetkessä.Mä en usko tilastoihin,ne ei kerro koko totuutta.Tästä on mahdollisuudet selvitä kuivin jaloin ja mä haluan uskoa niin kunnes toisin todistetaan.

Seuraavalla viikolla diagnoosista tuli kutsu tarkentavaan magneettikuvaukseen.Olin jo sairaslomalla.Keskittymiskysy oli täysi nolla,aivot oli jossain aivan toisessa moodisss ja arkiset asiatkin tuntuivat jotenkin raskailta.Kävin lenkillä, yritin tehdä jotain hyödyllistä.Sanottiin että pitäisi jatkaa mahdollisimman normaalia arkea.Mitä se on.Miksi sä jäit töistä pois, olisit saanut ajatukset johonkin muualle.No sepä tässä olikin se hankaluus.Mäo uskon että mun työssäkäynnillä olisi tässä kohtaa saatu vain hallaa aikaiseksi.Koko vuosi on ollut ihan järjettömän stressaava ja osaltaan syytän työn hektisyyttä siitä että en ole pitänyt tarpeeksi hyvää huolta itsestäni ja en ole huomannut sitä saakelin muhkua aikaisemmin.Ihan kamalaa sanoa mutta mä tarvin jonkun pysäytyksen tähän kohtaan, en vaan toivonut että se olisi ihan näin radikaali.Työssäkäynti ei siis ollut edes vaihtoehto mulle diagnoosin jälkeen.Paluuta en edes uskalla pahemmin ajatella , sen aika on myöhemmin.Se tulee olemaan vaikeaa monestakin syystä.Ja tässä ei pidä käsittää väärin, pidän todella työstäni mutta kun trendi nykymaailmassa on se että ihmisistä revitään viimeinenkin pisara niin työn mielekkyys alkaa siinä pikkuhiljaa kärsiä.Omalla luonteelleni on myös näppinsä tässä sopassa, en osannut sanoa ei,olen liian tunnollinen ja haluan hoitaa oman tonttininmahdollisimman hyvin.Näillä luonteenpiirteillä uupumus on enemmän kuin todennäköistä ja oli siinä pisteessä että olisi jo muutenkin pitänyt osata pysähtyä.No,kaikkea onnhyvä jossitella mutta mitä nyt jo olen oppinut on se että minä tulen jatkossa aina ensin.Mikään ei tule menemään oman hyvinvoinnin edelle, ,aion pitää puoleni ja oppia sanomaan ei.Tähän tautiin voin kuolla mutta työllä en halua itseäni tappaa.

Magneettikuvaus oli 24.5.Kanyylista varjoainetta suoneen ja putkeen makaamaan mahallaan tissit aseteltuina vähän mukitelineen näköisiin tötteröihin.Laite pitää kamalaa kolinaa ja kuulokkeista kuuluu radion sijaan suurimmaksi osaksi vain suhinaa.Tutkimus kestää noin puoli tuntia jonka jälkeen täytyy jäädä odottelemaan että radiologi lausuu kuvat.Noin tunnin päästä soitto tuli ja passitus rintaklinikalle ultraääneen...Sieltä siis oli löytynyt jotain uutta ei ne muuten ultraisi.Siitähän se jännitys sitten taas puski.Magneetissa oli löytynyt pääkasvaimen läheltä toinen pienempi pesäke josta  sitten ultran avulla otettiin uudet biopsiat.Ja laitettiin jokin merkki että mammografiassa nähtäisiin missä kohtaa tarkalleen ottaen toinen patti on.Eli ultran ja näytteiden jälkeen tissi survotiin vielä mammolaitteeseen kertaalleen.Tämän jälkeen pääsin lähtemään.Sanottiin että että aika kirurgin tapaamiseen soitetaan piakkoin kun moniammatillinen rintameeting on käsitellyt mun tapauksen ja vastaukset toisista biopsioista ovat tulleet.

Aika kirurgille oli to 31.5 .Mies tuli mukaan varakorviksi.Tätä ennen mulla ei ollut mitään tietoa pattien ominaisuuksista muuta kuin että ne oli kuvissa n 3 cm ja 9 mm halkaisijaltaan.Joten kuvitella  saattaa että kuultuani että se suurempi on gradusta 3 (pahinta mahdollista) ja her2 positiivinen , meinasin tippua tuolilta.Nämä eivät ole niitä asioita mitä omasta kasvaimestaan haluaa kuulla.Olin jo heti diagnoosin saatuani liittynyt FB ryhmään rintasyöpään sairastuneille ja sitä  kautta jontiesin tarkemmin taudin määrityksessä ja luokituksista.Ja sen pohjalta osasin myös kirurgilta kysyä tiettyjä asioita.Osapoisto ei kuulemma tässä tapauksessa tullut edes kyseeseen koska pesäkkeitä oli kaksi.Ja toisekseen nuoren iän vuoksi usein suositellaan koko rinnan poistoa.Jo ennen kuin kuulin että pesäkkeitä oli 2 olin tehnyt päätöksen että koko rinta lähtee.Halusin sen kaiken pois itsestäni ja mahdollisimman pian.Ahdistavaa oli kun patti alkoi olla kivulias , rintaa kivisti ja vihloi ja se koko ajan muistutti olemassaolollaan.Muita speksejä tautiin liittyen: duktaalinen invasiivinen karsinooma, Gradusta 3,ER 80PR80(=vahvasti riippuvaisia omasta estrogeenista/progesteronista),HER2 +,Ki%49(=jakaantumisnopeus,yli 20 arvot ominaista agressiivisemmille taudeille),toinen kasvain gradusta 2 ,ER90PR70,Her2 -,Ki%25.Nämä tiedot olivat siis niistä biopsioista,lopulliset tulokset tulisivat sitten patologilta leikkauksen jälkeen ja silloin selviäisi myös kainaloimusolmukkeiden tilanne.Tähän mennessä kaikissa kuvauksissa imusolmukkeet olivat olleet puhtaat.Luojan kiitos.Kirurgi ei tietenkään mitään ennusteita antanut mutta sanoi että her tekijään on hyvät täsmälääkkeitä ja koska tauti on myös hormonipositiivinen siihen voidaan antaa estolääkitystä joka käytännössä aiheuttaa vaihdevuodet.Veikkasinjo että kaikki hoidot tulee säteineen päivineen ja että kun tauti on kuitenkin aika varhaisessa vaiheessa löydetty ja vielä ns paikallinen paranemisennuste on  kuulemma hyvä.Mitä se ikinä sitten tarkoittaakaan.Leikkauspäivä oli jo sovittu ja se olisi  tiistai 5.6.Huojennus.Vihdoin pääsisin eroon siitä tykyttävästä aikapommista.Olo oli aika epäuskoinen tapaamisen jälkeen.Onko tämä nyt oikeasti minä jolle tämä tapahtuu?Koska molemmat oltiin vapaalla ja ilmakin lämmin päätettiin sitten käydä Ratinan Periscopen  terassilla ottamassa oluet uutisten kunniaksi:pahalle annetaan lähtöpassit pian , pienet sille!Ja #fuckcancer!