Kuulumisia

Toukokuun puolivälissä oli taas tutkimukseen liittyvä lääkärin vastaanotto ja sydämen ultra.Sitä jännitin jotenkin paljon enemmän kuin aiemmin johtuen tykytyksistä ja muljahduksesta joita nyt on ollut loppukeväästä.Tosin nyt on ollut rauhallista niidenkin suhteen.Ultrassa oli kaikki niinkuin pitää eli Herceptin pistokset eivät ole tehneet hallaa ja ne jatkuvat normaalisti 3 viikon välein.Niitä on nyt käyty 12/17!Toissakerralla oli erikoinen episodi pistoskerralla,multa lähti melkein taju.Heti pistettäessä tuntui omituinen tuike polvessa asti ja heti sen jälkeen henki S alpautui,silmissä musteni ja korvissa soi.Siinä äkkiä sitten monta hoitajaa+lääkäri paikalle,jalkoja ylös ja hetken päästä olin taas tässä maailmassa ja voitiin jatkaa.Ei selvinnyt mistä se johtui mutta jäi pieni kammo seuraavaa kertaa kohtaan.Onneksi seuraava meni kuitenkin hyvin.Kutsukirjettä odottolen nyt 1 v kontrolliin.Oikea käsi on kipuillut nyt pari viikkoa,välillä enemmän välillä vähemmän,sellaista säteilevää ja sormet puutuu ja niitä pistelee.Laitoin tästä yhteydenottoa polille ja lääkäri siitä eilen soittelikin.Ei sille vaan voi mitään että ekana tulee mieleen että noni nyt se on levinnyt luuston.Käskettiin seurailla ja jos ei hellitä niin lupailtiin että pääsee luustokuvaukseen jos auttaa saamaan mielenrauhan.Että täytyy nyt katella.Mistä näistä nyt tietää että mikä on normaalia ja mikä ei kun tamotkin aiheuttavat lihas ja nivelkipuja.Ja voihan se olla olla ihan joku hermopinne tms.

Viime lääkärikäynneillä puhuin myös väsymyksestä ja sanottiin että se voi kestää vuodenkin!Nyt olen jaksanut liikkua enemmän,pyöräilen,lenkkeilen ja muutenkin jaksan olla aktiivinen,myös työpäivän jälkeen.Tämän tueksi hankin Oura älysormuksen jolla voi seurata nimenomaan omaa palautumista,unta,aktiivisuutta jne.Ja sitä miten aktiivisuustason vaikuttavat seuraavan päivän ”valmiuteen”.Ehkä paras ostos pitkiin aikoihin.

Eilen tuli tasan vuosi leikkauksesta.Ja kuukausi takaperin oli diagnoosin vuosipäivä.Juhlistettiin sitä kakulla,”still alive”!Oli kyllä aika tunteelliset päivät ,jotenkin kaikki palautui mieleen viime keväältä vaikka toukokuusta en juuri mitään muuta muista kuin että kaiken odottelu oli yhtä  helvettiä epätietoisuudessa että mitä tapahtuu ja milloin.Siinä jäi kyllä ihminen aika tyhjän päälle diagnoosinsa kanssa,:joo,sulla on syöpä,odottele että kutsutaan leikkaukseen,hyvää jatkoa.Kyllä se hoidetaan....Jaaha.Eikä siinä hetkessä tajua kysyä että kuka kutsuu,miten kutsuu,koska kutsutaan ’,minne kutsutaan.Jäät vaan leijumaan sellaseen epämääräiseen kuplaan ja toivot että kaikki olis pahaa unta.Ne hetket ei kyllä unohdu koskaan.No,onneksi nyt on asiat toisin.Kaikki on toistaiseksi hyvin.

Sain vihdoin hankittua paristot vaakaan,se on ollut agendalla jo pitkään ja ei olis pitänyt.Lukemat oli aika karua luettavaa.+8 kiloa sitten viime heinäkuun.Maltillinen painon pudotus on nyt tähtäimessä kun mulla vaan ei ole hyvä olo omassa kropassani tällä hetkellä.Sitä on antanut luvan itselleen sairauden verukkeella repsahtaa ja mässäillä ihan holtittomasti.Sanotaan että joo pitää olla itselleen armollinen ja viis ulkonäöstä jos olet kuitenkin elossa.No tavallaan ymmärrän tuon näkemyksen mutta mutta jos sulla ei ole hyvä olo itsesi kanssa niin silloin asialle täytyy tehdä jotain.Tässä tuo Oura on myös hyväksi avuksi,voi vähän seurata päivittäistä kulutusta.Olen mä aiemminkin saanut painoa tiputettua niin miksi en nyt.Ainoa hidaste saattaa olla tuo tamojen aiheuttama hormonitoiminnan puute,mutta uskon siitä huolimatta että se on mahdollista.

Totaalitiltti

Ajattelin kirjoitella vähän parin viikon takaisesta totaaliuupumuksesta joka tuli ihan puskista.Ihmettelin taannoisena sunnuntaina kun väsytti niin pirusti vaikka nukuin pitkään aamulla ja vedin tirsoja pitkin päivää mutta väsymys vaan ei häipynyt.Lauantai oli mennyt ihan normisti,ei mitään ihmeempää.Alkuviikon sitten töiden jälkeen yritin levätä mutta aamuisin oli melkein mahdotonta saada itseään sängystä ylös.Pää oli aivan jumissa,sellainen tainnuttava tunne josta tulikin aika ikävä flashback sytoaikoihin.Aivot ihan sumussa ja tosi vaikea keskittyä mihinkään.Torstaina sitten 11/17 herceptinillä käydessäni hoitaja kyseli miten menee.Ihmettelin sille ääneen voimattomuutta ja väsymystä ja aivosumua ja se sanoi että heti kun oli tulin ovista vaikutin hänen mielestään ahdistuneelta.Ehkä joo olin jo ahdistunutkin siinä vaiheessa kun väsy ei vaan hellittänyt.Onneksi tajusin sitten ottaa sairaslomaan ja perjantain sitten nukuinkin käytännössä koko päivän.Se jo auttoi paljon ja viikonlopun vielä lepäiltyäni olo olikin taas aivan eri.Tämä varmaan oli juuri sitä hoitoväsyä mistä on varoiteltu mutta tuli kyllä jotenkin yllättäen.Vaikka kyllähän tuo työelämään hyppääminen voimia syö ihan eri lailla kuin normaalisti ja toisaalta en ihmettele että tällaisia ”taantumia” tulee.Tuo väsy kun sai ihan fyysisiäkin oireita aikaiseksi esim sydämentykytystä,hengenahdistusta,huimausta.Ja juurikin tuon takia jo ajattelin että jotain on pahemminkin pielessä.Jatkossa nyt jotain oppineena tiedän että täytyy levätä heti jos väsy alkaa mennä yli,koska sillä se näkyy menevän ohi.Lisäksi pääsiäisenä pidetyt ekstravapaat varmaan auttoivat myös palautumaan.Nyt en myöskään yhtään ihmettele miksi työterkka viime vuonna sanoi että on yleistä aloittaa osa sairaspäivärahalla alkuun ja sitten palata jonkun ajan päästä täyspäiväisesti.Kyllä tämä palautuminen vaan aikaa ottaa,ei voi mitään.Vaikka kuinka kuvittelee että jaksaminen on hyvä ja lähes sama kuin ennen niin ei se ihan taida kuitenkaan olla.Opettelu siis itsensä kuunteluun jatkuu edelleen ja nyt sitä täytyy kyllä vielä kuulostella omia oloja aika herkällä korvalla,että tajuaa hellittää ajoissa.Helpommin sanottu kuin tehty.

Takaisin kiinni arkeen

Ihan uskomatonta,kohta tulee jo vuosi siitä kun sain diagnoosin.Kummasti elämä on palannut takaisin uomiinsa,sen on vallanneet arkiset tavalliset asiat ja vanhat ihanat tutut rutiinit.Syöpä ei ole välttämättä edes päivittäin mielessä ja hyvä niin.Paluu tähän oikeastaan alkoi ehkä viikkoa ennen kuin työt alkoi,n 1,5kk sitten.Ensimmäinen askel sairaskuplasta kohti normiaekea oli kampaajalla käynti.Tavallinen asia mutta ihan järjettömän suuri mun näkövinkkelistä,silloin jo hiukset oli sen verran kasvaneet että niihin sai leikattua vähän mallia ja siistittyä ja värjättyä.En enää ollut epämääräinen sänkipää vaan näytin ihmiseltä,naiselta pitkästä aikaa.Ja nythän se tukka sitten kasvaa hirmu vauhtia,en malta odottaa että saan ne kasvatettua pidemmäksi,ei tää lyhyt ole mun juttu.

Herceptinejä on nyt käyty 9/17,voiton puolella nekin!Pistokerrat kyllä vaihtelevat todella paljon.Joskus siitä ei tule mitään jälkimaininkeja mutta esimerkiksi edelliskerralla mulla särki reisiä kaks viikkoa piston jälkeen ja pistoskohta oli tosi arka pitkään.Kai riippuu hoitajasta ja siitäkin mihin se neula sattuu osumaan.Tamoista johtuvat oireet on pysyneet jokseenkin samoina,tosin yöhikoilu on lisääntynyt.Se ei ole jokaöistä mutta silloin tällöin huomaan että esim kaula on aivan hiestä märkä jos vaikka herään vessaan yöllä.Siihen itse hikoiluun ei onneksi herää.Kuumotuksia tulee aika ajoin edelleen.Leikatun puolen käsi puutuu tosi helposti ja sormia pistelee,ellei jumppaile.Jotenkin ajattelin että sen suhteen ei enää vaivoja olisi mutta kyllä se haavan alue vaan kipeytyy edelleen silloin tällöin ja kainalo puutuu ja kipuilee.Ei ole hätäisen ihmisen hommia nämä.Pääseeköhän sitä koskaan siihen tilanteeseen että se ei vaivaisi ollenkaan.

Viimeisenä viikonloppuna ennen kuin työt alkoi mulla tuli ihan totaalinen henkinen romahdus.Mieli nyt sahaa muutenkin noiden Tamojen takia ja se tuli jotenkin ihan jälkijunassa.Siinä nyt oli varmaan osittain stressiä ylipäänsä töiden aloittamisesta ja kaikesta siihen liittyvästä..Luulin säteiden loppumisen jälkeen että että siitä eteenpäin alkaa henkisesti helpottaa mutta eihän se ihan niin mennyt.Kyllä se pää tarvitsee aikaa koko episodin käsittelemiseen ja ymmärtämiseen.Nyt jälkeenpäin oon miettinyt että en todellakaan olisi ollut työkuntoinen henkisesti yhtään aiemmin,onneksi pidin sen kuuden viikon palautumistauon ennen töihinpaluuta.Edelleenkään mä en käsitä miten jotkut pystyy käymään töissä tän rumban aikana,hattua täytyy nostaa.Mä en olisi siihen pystynyt kun nytkin mentiin vähän harmaalla alueella.Ja joo,ei ehkä ole maailman helpoin kombinaatio uudessa työpaikassa täysipäiväisenä aloittaminen syöpäsaikun jälkeen,mutta en niin olettanutkaan.Ekan viikon jälkeen olin aivan loppu.Siis ihan fyysisesti koko kroppa oli niin kipee ja jumissa että huhhuh.Iltaisin olin ihan rättiväsynyt ja kiukkuinen.Tottakai kun kunto on edelleen surkea eikä ole tottunut staattisiin asentoihin ja istumiseen niin se kyllä tuntui.Siitä se en onneksi on parantunut huomattavasti ja nyt alkaa olla jaksaminen sen verran hyvä että jopa iltaisin jaksaa vielä touhuta asioita tai käydä kävelylenkillä.Alku oli siis aika shokkihoitoa mutta kun siitä selvisin niin kaikki on alkanut sujua ja mennä luontevammin.Ja tuosta romahduksesta,olen tullut siihen tulokseen että tarvitsin sen.Sen jälkeen on kaikki tuntunut paljon helpommalta.Jos se en olisi antanut tulla sen tuolloin se olisi varmasti tullut ennemmin tai myöhemmin.Ja kyllä,on ihanaa olla taas töissä.Vaikka tuon romahduksen yhteydessä panikoin ja ahdistelin myös sitä mitä olen mennyt tekemään ja tuleeko hommista uudessa työpaikassa mitään,niin päivääkään en ole katunut valintaani.

Kesää kohti siis luottavaisin mielin.Odotan kyllä sitä niin paljon että saa otettua takaisin viime vuoden menetetyn kesän joka meni pääasiassa hikoillessa sytohuuruissa.Onneksi aloitin tämän kirjoittamisen sillä kyllä sitä yllättävän äkkiä unohtaa asioita ja viime kesä on aika hämärän peitossa.Yhtä paljon kuin kesää,odotan viimeistä herceptin piikkiä joka on syyskuun alussa.Se tarkoittaa sitä että mun hoitopolku on talsittu ja jäljellä on enää vuosittaiset seurannat,ja tietysti korjausleikkaus aikanaan.Olen ajatellut että se syyskuun alku olisi myös hyvä kohta tämän blogin lopetukselle,mutta katsotaan nyt,aika näyttää miten päivittelyn käy.Nyt tuntuu siltä että sen syyskuun jälkeen haluan sulkea tämän aikakauden elämästäni.

Tai ehkäpä heitän tässä kohtaa pallon teille jotka tätä luette,haluatteko että päivittelen kuulumisia sairauden osalta vaikka päivityksiä tulisikin vähän harvemmin?Ja toinen kysymys,onko jokin erityinen aihe tai teema josta haluaisit että kirjoitan ajatuksiani tämän taudin näkökulmasta?

Terkut onkologilta

Ohoh kun aika on vierähtänyt.Melkein kuukausi edellisestä tekstistä.Tänään oli onkologin vastaanotto,käytiin läpi taas tutkimukseen liittyvät paperijutut ja tutki taas kainalot,arven alueen ja terveen rinnan,ei mitään poikkeavaa.Oli puhetta tamoista ja niiden sivuvaikutuksista,lähinnä nyt unettomuudesta jota oli tuossa viikko-pari sitten riesaksi asti.Luulen kyllä että se liittyi ehkä enemmänkin tuohon työpaikan vaihtoon ja varmaan alitajuisesti stressasin myös läksiäisiä.Nyt unihommat ovat paremmalla tolalla.Kokeilimpa melatoniiniakin mutta ei ole mun juttu.Siitä vasta levottomat unet saikin ja osittain myös painajaiset.Ihan karmea liskojen yö ja jäi tosiaan siihen yhteen kertaan.Kuumia aaltoja tulee myös öisin mutta vain muutaman kerran ja useimmiten vasta aamuyöstä.Päivisin joitakin kertoja,niiden kanssa kyllä pärjää.Mun yllätykseksi vuosikontrolli onkin jo loppukesästä,näissä tutkimushommissa se meneekin erilailla kun luulin.Se vuosi katsotaan hoitojen aloituksesta eikä loppumisesta.Mutta suurempi ylläri oli se että silloin saa myös jo lähetteen plastiikalle korjauksen suunnitteluun,siis apua.Mulla saattaa olla siis uus tissi kuitenkin jo tänä vuonna!Kyselin vielä että kuuluuko magneettitutkimus vuosikontrolliin mutta ei kuulemma rutiinisti.Mutta sain sen vängättyä sillä perusteella että se toinen patti ei näkynyt mammossa eikä ultrassa.Jos en olisi sitä saanut olisin sitten käynyt siinä omaan piikkiin.Täyttelin kaavakkeen vielä elämänlaatuun liittyen,se on tehty hoitojen alusta lähtien ja siinä arvioidaan omaa kuntoa verrattuna lähtötilanteeseen.Täysiä pojoja en vieläkään antanut mutta aika lähellä jo ollaan onneksi.Vaikka hassua sinänsä että tuskin se kunto tai olo tulee ikinä olemaan se sama kuin ennen koko ruljanssia.Sit vielä lääkäri kyseli että jaksanko loput 9 herceptin pistosta vielä ottaa.Siis mikä kysymys toi nyt oli,miks en jaksais?Ne nyt on kuitenkin niin pientä kaiken muun rinnalla.Sydäntä ultrataan vielä pari kertaa tänä aikana.Viimeinen piikki ajoittuu sitten jonnekin elokuun lopulle.Oli edellisen kerran hoitajan kanssa puhetta shotin hinnasta,2000€/laaki!Ja näitä siis yhteensä se 17.Taidan olla astetta kalliimpi kansalainen.Kaikkinensa mun hoitoni on tullut maksamaan reilut satatonnia,onneks on verorahoja maksettu😅

Töihinpaluu lähestyy

Viimeisestä tekstistä onkin jo tovi.Ja paljon on tapahtunut.Sädealue on melkein parantunut,tällä hetkellä iho kesii ja uusi tulee alta.Iho ei ole enää kipeä ja jopa proteesia voi jälleen pitää.Ehkä siksi ei olekaan tullut juuri kirjoiteltua kun tuo normaali elämä on imaissut niin mukaansa,ja oon nauttinut siitä niin paljon!Ystävien tapaamista,luistelua,hiihtoa,joogaa,perheen kanssa touhuilua.Ihan parasta.Syöpä alkaa pikkuhiljaa olla ajatuksissa taka alalla.Hormoniblokkaus lääkkeen alotin viikko sitten,kuumat aallot on tulleet mutta eivät ainakaan vielä niin pahana.Silloin tällöin naama helahtaa kirkkaan punaiseksi ja öisin nukun vähän levottomasti.Mutta ainakaan vielä ei tarvitse uida öisin hikilammikossa.

Ja ehkäpä voin täälläkin nyt paljastaa sen että palaan työelämään 4 viikon kuluttua,mutta uudelle työnantajalle!Se tuo kyllä oman lisäjännityksen tuohon työhönpaluuseen,mutta päällimmäisenä olen kyllä todella innoissani siitä.En kylläkään usko että alku tulee olemaan helppoa,paljon on opittavaa ja omaksuttavaa ja vähän pelottaa kuinka pärjään.Mutta jos muutosta haluaa niin silloin on hypättävä pois omalta mukavuusalueelta ainakin hetkellisesti.Tätä työasiaa  olen pohtinut todella paljon nyt sairasloman aikana,sitä mitä haluan tehdä,kuinka työ vaikuttaa niin paljon omaan hyvinvointiin,paljonko on valmis uhraamaan työlle oman hyvinvoinnin tai perheen kustannuksella.Näitä kysymyksiä olen pyöritellyt ja tämä on myös ollut suurin syy sille miksi en enää  nähnyt itseäni vanhassa työssäni .En mitenkään päin.Jos uusi työpaikka ei olisi osunut juuri tähän saumaan se olisi ollut edessä ennemmin tai myöhemmin.Mulla on ollut maailman parhaat työkaverit mutta aina se ei riitä.Monia tulee ikävä,niinkuin on ollut jo sairasloman aikana mutta toivottavasti yhteys säilyy tärkeimpiin ihmisiin myös tulevaisuudessa.

Siksipä nyt 4 viikon aikana aion keskittyä kivoihin juttuihin ja kunnon kohottamiseen.Ja vaikka sairasloma on mennyt loppuviimein nopeasti,kyllä mä kaipaan jo töihin.Ja sitä ihan tavallista arkea aamuheräämisineen,päiväkotipäivineen,viikonlopun odotuksineen.Sitä tavallista tylsää arkea!

Sädehoito ohi!

Viimeisellä sädeviikolla iho alkoi oireilla kunnolla,rinnus muuttui kirkkaan punaiseksi,näyttää siltä kuin siihen olisi jäänyt silitysrauta vähän pitemmäksi aikaa.Karmea kutina ja kuumotus,mutta kun ei voi raapia.Suolahauteet on olleet ahkerassa käytössä ja rasvaa kuluu.Edelleenkään se ei kuitenkaan ole rikki ,jes!Ja korkeat toiveet ettei menisikään enää.Pahiten on osumaa ottanut kainalo ja se onkin inhottavin kohta koska se on kaikkein alttein hankaukselle.Väljät vaatteet on aika jees.Torstaina oli sädelääkärin vastaanotto.Siellä nyt ei ihmeitä tullut.Paitsi sydänultraa nyt aikaistettiin jo ensi viikolle niiden taannoisten oireiden takia.Se olisi ollut vasta 4 viikon päästä mutta nyt se on ennen torstaista herkkupiikkiä jotta se voidaan antaa turvallisin mielin.Mulla kyllä itselläkin tuli mieleen ekana toi Herceptin että saattaisi aiheuttaa oirehdintaa mutta katsotaan nyt.Sormet ristiin että sydän on edelleenkin tikissä.Niin ja Tamofen reseptin sain nyt sitten kouraan.Kahden vuoden satsi.Keskusteliin lähinnä niiden mukana tulevasta hieman korkeammasta veritulppa riskistä.Eli pitkille lennoille pitäisi ottaa napapiikkiä ja pitemmälle matkoille muutenkin tukisukat ja jaloittelutauot peruskauraa.Asioita joita ei ole tarvinnut aiemmin miettiä.Kysyin koska aloitan ja vastaus oli että kunhan tuo iho on rauhoittunut.Että nyt sitten arvon koska aloitan.Jos vaikka seuraavan viikon huilis ja sitten alottais.Nappi päivässä,5 vuotta.

Mutta empä voinut arvata millaisen tunnemyllerryksen viimeinen sädehoito voi aiheuttaa.Jonkinlaisen jo kävin läpi sytojen jälkeen mutta ei se ollut mitään tähän verrattuna.Saman tien kun pääsin perjantaina sairaalalta autolle,hanat aukesi ja sitä sitten jatkuikin pitkin päivää.Ihan mieletön helpotuksen tunne.Nyt voi vihdoin alkaa vähän relaamaan ja keskittymään muihin juttuihin.Ehkä juuri se kuinka konkreettista se sädeklinikan oven kiinni laittaminen oli,sinne ei toivottavasti tarvi palata enää koskaan!Syöpiksellähän käynnit kuitenkin jatkuvat vielä pitkään mutta sädepoli oli tässä.Vaikka sädehoito vei vain sen vajaan tunnin päivästä silti oli ihan kumma olo,sellainen että ei pystynyt keskittymään mihinkään,ajatteli vain koko ajan sitä seuraavaa ja että montako käyntiä vielä on jäljellä.Kaipa sekin oli jonkinlaista stressiä ja sekin purkautui nyt perjantaina.Mutta fiilis oli kyllä ihan mahtava!Yksi etappi on taas saavutettu ja seuraavat ovatkin sitten vähän kauempana.Mutta ehdottamasti vaikein ja raskain osuus on nyt muisto vain.Jännä juttu miten ikäviä asioita unohtaa.Sytoaika alkaa olla jo ihan hämärän peitossa ja hyvä niin,kukapa sitä edes haluaisi muistella.Nyt alkaa uusi elämä,syövätön sellainen!

Turnausväsymystä ilmassa

Tässä on tainnut mennä viime aikoina liian lujaa kun on halunnut tehdä kaikenlaista ja touhuilla.Ja kroppa taas ilmoittelee että hidasta nyt hyvä nainen.Jo alkuviikosta uuden vuoden aattoiltana oli pienen rakettilenkin aikana omituinen olo.Henkeä ahdisti ja hengästytti ja päässä outo tunne.Juuri samankaltainen olo kuin sytojen aikana kun hemppa oli matala.Karmea dejavu.Noh uudenvuoden päivän lepäilin ja otin rauhassa mutta heti liikkeelle lähtiessä sama juttu,outo ahdistus.Keskiviikkona sitten lähdin näytille päivystykseen.Olo onnkuitenkin ollut jo ihan hyvä tässä viikkoja niin alkoi huolestuttamaan moiset oireet.Sädehoidoista ei kuulemma voi tulla kyseisiä oireita mutta tiedä häntä.Lopputulema oli kuitenkin se että missään ei ollut mitään vikaa,kaikki arvot priimaa ja kuvissa ei mitään esim veritulppaan viittaavaa.On tää nyt kummallista.Näköjään sitä tätä nykyä on vauhkona heti kun jotain poikkeavaa ilmaantuu ja luulenpa että homma ei tule tulevaisuudessa juurikaan muuttumaan.Omaaa oloaan ja tuntemuksiaan kuuntelee ihan yliherkällä korvalla.Pieni sydämen tykytys on omissa skenaarioissa jo sydänkohtaus ja pikku yskästä saa tekaistua keuhkokuumeen.

Sädehoitaja oli sitä mieltä että ehkä tämä kokonaiskuormitus kaikesta saattaa aiheuttaa oireita ja kyllähän se on aika järkeenkäypää.On tässä sellainen putki ollut päällä kesästä lähtien.Olen suorittanut sitä putkea kuin robotti,puskenut eteenpäin koska muuta vaihtoehtoa ei ole.Vaikka on sanottu että sädehoito on se helpoin nakki tässä hommassa niin empä tiedä.Ehkä fyysisesti joo mutta nyt vasta on mieli alkanut selvästi käsittelemään asioita ja kelaamaan mitä tässä on tapahtunut lyhyessä ajassa,herkistyn usein ja yllättäen.Ja joo,olen todellakin uupunut,nimenomaan henkisesti ja nimenomaan tähän aikataulutettuun elämään ja siihen että siihen ei ole minkäänlaista omaa kontrollia.Mutta onneksi säteitä on enää 5 kertaa jäljellä.Siis 5!Ensi viikon kun jaksaa niin voi vihdoin levätä myös henkisesti.Olla ilman aikatauluja.Saa myös sairaalaan vähän etäisyyttä eikä siellä tarvitse tämän jälkeen ravata edes joka viikko.Ensi torstaina on sädelääkäri.Ja viikon päästä sitten alkaakin vaihdevuosielämä.Sormet ja varpaat ristiin että pääsen kohtuullisilla oireilla.Onneksi tässä on myös jokunen viikko aikaa tottua uudenlaiseen vaiheeseen ja sen tuomiin mahdollisiin haasteisiin ennen kuin alan palailla työelämään.Sepä sitten onkin jännä juttu monellla tapaa!

Elämä kantaa

2018.Huh huh mikä vuosi.Jos joku ennustajaeukko olisi vuosi sitten kertonut vuoden 2018 tapahtumat niin olisin pyöritellyt silmiäni ja sanonut hulluksi.Vaikka sairastuminen ja hoitojen läpikäynti on ollut raskas polku niin on tästä seurannut myös paljon hyvää vaikka oudolta kuulostaakin.Ehkä paras anti on ollut se että olen löytänyt sielunsiskon.Ihmisen jonka kanssa olen voinut jakaa kaiken tähän tautiin liittyvän ja vähän myös liittymättömän.Jos luet tätä niin kiitos Ninde,ihanaa että olet🖤Voisin väittää että se on ollut tärkein voimavara oman pään kasassa pysymisen kannalta koko hoitopolun ajan,tämän kirjoittamisen lisäksi.En tarvitse vertaisryhmien kokoontumisia, yksi hyvä ihminen riittää.Siitä olen enemmän kuin kiitollinen.Niinkun joku on sanonut kaikella on tarkoituksensa ja nyt mä todellakin uskon siihen.Tähän loppuvuoteen on mahtunut yksi iso yllättäväkin juttu josta olen vain unelmoinut ja jota olen olen mielessäni kantanut jo pitkään ennen sairastumista,ja tehnyt myös konkreettisia asioita jo aiemmin sen eteen.Ja silloin kun tähdet ovat oikeassa asennossa niin kaikki vaan loksahtaa paikoilleen.Sairaus on opettanut elämään hetkessä ja auttanut suuren päätöksen teossa antaen varmuutta tehdä juuri niinkuin itse haluan enkä niinkuin muut olettavat,ainoastaan omaa hyvinvointiani ajatellen,sekä henkistä että fyysistä.Tämän sairauden oli tarkoitus olla juuri tässä ja juuri mun kohdalla.Joku oli sen niin suunnitellut.Mulla on ollut aikaa miettiä mitä haluan tulevaisuudelta ja etenkin mitä en halua.Iso lehti kääntyy mutta se ei pelota yhtään.

Ei tämä sairaus ole mua tehnyt mitenkään paremmaksi ihmiseksi mutta on se antanut uusia näkökulmia elämään.Ja paljon huonomminkin voisi olla,paljon huonommin.Pää pystyssä siis kohti uutta vuotta ja hoitojen loppumista.Sädehoidot ovat menneet tähän mennessä ilman suurempia vaurioita.Iho toki punoittaa,kiristää,kutiaa ja on kuiva,tunne on vähän niinkuin olisi palanut auringossa,mutta säilynyt kuitenkin ehjänä.Ajoittain myös tuntuu pistelyä ja viiltelyä sädetetyllä alueella.Ja mieluiten hengaan kotona ilman mitään ylimääräistä kiristystä yläosassa,proteesia en pidä kuin silloin kun on pakko,inhottavalle tuntuu.Ja väsymys taitaa olla myös sivuvaikutuksia,välillä olen aivan poikki.Nyt olisi sitten pikkuhiljaa aika alkaa kohottaa kuntoa.Olen maltilla ottanut jo muutamia juoksu askeleita lenkillä mutta kyllä on lihakset olleet jumissa ja hellänä sen jälkeen ja jalat tonnin painoiset.Ei ihan vielä askel lennä.Välillä tuntuu että olen vanhuksen kropassa jumissa.Kolottaa sieltä täältä,kädet edelleen kipuilee,mutta pikkuhiljaa.Joskus lattialta polviasennosta ylöpääsykin tuntuu olevan ylivoimaista.Nivelet paukkuu ja ruoto on tönkkö kun rautakanki.Mutta hiukset kasvaa kovaa vauhtia ja niitä voi jo oikeasti sanoa hiuksiasi.Mikä ihana tunne kun voi laittaa shampoota hiuksiin ja jopa vaahdottaa niitä!Kuten on joskus tapahtunut rinnan kanssa myös välillä olen unohtanut ettei tukkaa olekaan.Naispuoliset ainakin tietävät että välillä suihkun jälkeen tulee kiedottua toinen pyyhe päähän turbaaniksi että hiukset kuivuisivat,noh,ompa sitä tullut tehtyä nytkin välillä ihan vaistomaisesti.Tai sitten alussa kun kalju oli tuore juttu ,saatoin ottaa hiuslenkin ja yrittää sipaista ponnarin! Alotin hiusten kasvun kuvaamisen 5 viikkoa sitten ja räpsäisen kuvan joka viikon maanantaina.Siitä pystyy hyvin seuraamaan että edistystä kyllä tapahtuu vaikka se kyllä tuntuu todella HITAALTA.Kaikista tämänhetkisistä krempoista huolimatta sirastuminen ei ole ollut todellakaan elämän loppu niinkuin se keväällä tuntui vaan uuden alku.En muista koska olisin ollut näin innoissani tulevasta, en malttaisi odottaa hoitojen loppua ja kaikkea sitä mitä on edessä.Tänään kävin valitsemassa palkintoni jonka saan kun sädehoidot ovat ohi,oman taistelusormukseni roosanauha kaiverruksella.Toivottavasti se muistuttaa vaikeiden aikojen keskellä että kaikesta selviää.Tuntuu että olen herännyt jostain horteesta eloon,olen innoissani elämästä!Joten bring it on 2019!Ai niin ja #todellakifuckcancer

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Herceptin 4/17 annettiin kankkuun tiistaina.Siitähän ei mitään ihmeempää pitäisi tulla mutta mä kyllä olin ihan kuollut koko illan sen jälkeen,nukuin melkeinpä koko illan.Viimeksihän se annettiin tiputuksen yhteydessä niin silloin einoikein osannut sanoa että mikä oire on siitä ja mikä sytostaatista.Väsymys kyllä on aika kovaa edelleen ajoittain että ei se välttämättä siitä piikistä tullut.Sädetyksestä iho on alkanut pistelemään ja kiristämään hiukan mutta vielä ei ole mitään ulkoisia vaurioita.Rasvannut olen nyt ohjeen mukaan aina illalla suihkun jälkeen Bepathen emulsiovoiteella ihan kevyesti sekä rinnuksen että selkäpuolen.Nukkuminen on vähän hankaloitunut koska leikatun puolen kyljellä makaaminen tuntuu nyt epämiellyttävältä ja siihen sitten herää jos on vahingossa sille kyljelle kääntynyt.Hengityspidätys hoidossa vähän takkuaa,en millään saa pidettyä sitä toistettavana ja tällä viikolla harjoituksia on täytynyt tehdä vielä ennen hoitoa parina päivänä.Hei haloo,ihminen ei osaa hengittää oikein,mikä vois muka olla helpompaa?

Olen huomannut sädehoidon odotusaulassa sanattoman käytännön,kaikki potilaat tervehtivät toisiaan.Eli mäkin olen nyt alkanut morjestamaan joka mummulle ja papalle joka vastaan kävelee.Ja tosiaan suurin osa kanssaidottajista on mummoja ja pappoja.

Mutta viikon suurin saavutus oli ehdottomasti se että olin ekaa kertaa sängessäni julkisilla paikoilla!Pähkäilin pitkään laitanko peruukin pikkujouluihin mutta loppumetreillä päätin että luomuna mennään.Ja oli kyllä voimauttava kokemus.Itsevarmuuteni kasvoi ainakin potenssiin sata ja toisin kuin pelkäsin KUKAAN ei tuijottanut tai kiinnittänyt erityistä huomiota,tai ainakaan en huomannut.Muutenkin nyt tuntuu että oon vahvempi kuin koskaan,päättäväisempi,itsekkäämpi mutta terveellä tavalla.Vaikka olen ajatellut että tämä kokemus ei ole muuttanut mua mutta olisi naivia väittää etteikö olisi.Kyllä se on ja ainoastaan positiiviseen suuntaan.En jaksa enää stressata turhasta ja olen huomannut että sietokyky kaikenlaiselle turhan jauhamiselle ja valittamiselle on todella madaltunut.Mitkään pienet jutut eivät enää hetkauta ja on tunne että selviän kaikesta,tuli mitä tuli.Oikeastaan aika hieno fiilis.

Ensimmäinen sädehoito

Taas vaihteeksi käynti alkaa aulan lippuautomaatilla , jossa arvotaan numero päivän käyntikohteeseen.Huvittaa tosiaan tuo lause vuoronumeron alareunassa:sinut kutsutaan tällä numerolla käyntikohteisiin.Huvipuistoissa on käyntikohteet,lomareissuilla on käyntikohteet, mutta että ihan sairaalassakin😂Bingonumero sattui kohilleen kymmenen minuutin odottelun jälkeen ja pääsin tutustumaan tulevaan hoitokoneeseeni Säde06:een.Sormenjälki painettiin ovella tunnistimeen.Tiedot löytyivät ja eikun paita pois ja lavetille makaamaan kädet pään yläpuolella kiinni kauhukahvoissa.Koneella on infrapunatunnistimia katossa 3 kpl jotka monitoroivat rintakehän liikkeitä hoidon aikana.Masiina on niin fiksu että jos keuhkoissa ei ole tarpeeksi ilmaa niin säteitä ei tule.Alussa harjoiteltiin hengitystä joitakin kertoja, olipa sekin päässyt unohtumaan kuukauden jälkeen.Sitten kuvattiin vielä ennen varsinaista hoitoa.Pystyin taas valvomaan omaa hengitystäni pienestä ruudusta silmieni yläpuolella.Katosta voi hoidon aikana sitten ihailla mukavaa peltomaisemaa.

Itse hoidon aikana säteitä tykitetään viidestä eri suunnasta eli hengityspidätyksiäkin tuli se 5 kertaa, laite liikkuu ylävartalon ympärillä äänettömästi.Sädealue on melko laaja.Sillä on katettu leikkausalue,kainalo,selkäpuolelta imusolmukealue sekä soliskuoppa.Leikkausarpi peitettiin suojalapulla, jottei se ota liikaa osumaa kun kuitenkin hieman on koholla muusta ihosta.Hoitaja näytti kuvista jälkeenpäin että yksi sädealue osuu hiukan henkitorveen joten kurkun ärsytystä saattaa siitä tulla.Hoidon lopuksi käytiin vielä läpi ihonhoito ohjeita.Ja sitten lyötiin käteen seuraavien kuuden viikon aikataulu.Pääasiassa ajat ovat aamupäivisin kuten olin toivonutkin.Eli 1/25 on nyt taputeltu,enää 24 kertaa jäljellä😄Sain hoitajan siunauksen muutamalle skumppalasilliselle , onhan nyt kuitenkin pikkujoulukausi meneillään.Eli hyvillä mielin perjantaisiin pikkujouluihin, ihokaan ei toivottavasti ole pahana vielä silloin!

Säteet Here I come

Viikko sitten perjantaina kävin labrassa, kaikki muut arvot oli kohdallaan paitsi valkosolut ja neutrofiilit matalat.Nyt ne varmasti ovat jo normaalit.Juuri kun ajattelin alkuviikosta että voisin alkaa tehdä vähän pidempää lenkkiä niin eikös se pukannut kunnon räkätaudin.Nyt alkaa pikkuhiljaa helpottaa.Onneksi kuumetta ei ole ollut.Siitä huolimatta tämä viikko on muistuttanut jo etäisesti normielämä.Ihanaa kun on päässyt liikenteeseen,kyläilemään ja ihan vaan normi ostoksille.Eilen oli onkologin vastaanotto.Tutki terveen rinnan ja leikkausalueen sekä kainalot.Ei mitään poikkeavaa.Juteltiin tulevasta sädehoidosta ja jatkosta sen jälkeen.Sädekertoja tulee 25.Eli säteet jatkuvat tammikuun toiselle viikolle asti,jolloin on sädelääkärin vastaanotto ja katsotaan lopulliset taisteluvammat.Puhuttiin myös sädehoidon mahdollisista haittavaikutuksilta.Yleisin niistä on nahkan palaminen.Sen ehkäisemiseksi suositellaan sädetettävän alueen suolavesihaudetta ja rasvausta mahdollisimman vesipitoisella rasvalla.Tai sitten jollain geelillä.Mutta eivät nekään takaa sitä että palovammoilta säästyisi.Mutta senpä näkee sitten.Lisäksi sädehoidot voivat aiheuttaa kilpirauhasvaurioita,vajaatoimintaa.Ja valitettavasti myös riski sekundääri syöpiin on korkeampi kuin ei sädetetyillä.Ei nämä ole mukavaa kuultavaa mutta näillä mennään.

Antihormonireseptin saan seuraavalla lääkärikäynnillä tammikuussa ja se aloitetaan heti säteiden jälkeen.Siitäkin oli puhetta että olen kuullut että jollain yhdistetään vielä munasarjojen lamautus tuohon vaihdevuosilääkkeeseen mutta mulla siitä ei kuulemma ole hyötyä koska mun munasarjat lekurin mukaan ovat parasta ennen päiväyksen nähneet.Eli kyseistä hoitoa suositellaan yleensä vain alle 35 vuotiaalle.Mutta mulla tässä on yksi mutta.Tuolla Tamofenilla on taipumus kasvattaa kohdun limakalvoa ylenmäärin niin se ei oikein sovi yhteen mun endometioosin kanssa.Eli jos endo oireet pahenevat tamojen aloituksen myötä saattaa olla että tarvitsen sitten kuitenkin sen munasarjasupression.Aargh.

Oli myös puhetta tulevista kontrolleista.Varsinainen vuosikontrollihan on vasta vuosi sädehoidon loppumisesta eli vuoden 2020 tammikuussa.Sitä ennen tosin sydäntä seurataan 12 viikon välein ensi vuoden elokuuhun asti.Samaisena perjantaina kun kävin labrassa kävin myös sydämen ultrassa ja sydän voi hyvin.Mulla on kuulemma nuoren ihmisen sydän.En tosin kysynyt että kuinka nuoren!😄😄Mitään muutoksia ei ole tullut ensimmäisen kolmen Herceptin pistoksen jälkeen.Lääkäri totesi että mun kohdalla näistä liitännäishoidoista kaikkein tärkein on nimenomaan tuo herceptin.Joten toivoa sopii että sydän kestää tulevatkin pistokset ja kaikki 17 saadaan vietyä kunnialla loppuun.Lääkehän siis saattaa aiheuttaa vajaatoimintaa.

Mutta mistäänhän ei loppujen lopuksi voi tietää että onko kaikki pikkusyöpäsolupirulaiset nistitty.Sitä ei kerro mikään verikoe, kuvaus tai mikään.Kaikilla hoidoilla on kuitenkn pyritty nimenomaan  ehkäisemään uusimista/leviämistä tulevaisuudessa.Ja koska mun tapaus on korkean uusimisriskin versio(riski yli 10%) siksi kaikki mahdolliset hoidot tehdään,ammutaan lääkärin sanoin tykillä kärpästä.