lauantai 5. tammikuuta 2019

Turnausväsymystä ilmassa

Tässä on tainnut mennä viime aikoina liian lujaa kun on halunnut tehdä kaikenlaista ja touhuilla.Ja kroppa taas ilmoittelee että hidasta nyt hyvä nainen.Jo alkuviikosta uuden vuoden aattoiltana oli pienen rakettilenkin aikana omituinen olo.Henkeä ahdisti ja hengästytti ja päässä outo tunne.Juuri samankaltainen olo kuin sytojen aikana kun hemppa oli matala.Karmea dejavu.Noh uudenvuoden päivän lepäilin ja otin rauhassa mutta heti liikkeelle lähtiessä sama juttu,outo ahdistus.Keskiviikkona sitten lähdin näytille päivystykseen.Olo onnkuitenkin ollut jo ihan hyvä tässä viikkoja niin alkoi huolestuttamaan moiset oireet.Sädehoidoista ei kuulemma voi tulla kyseisiä oireita mutta tiedä häntä.Lopputulema oli kuitenkin se että missään ei ollut mitään vikaa,kaikki arvot priimaa ja kuvissa ei mitään esim veritulppaan viittaavaa.On tää nyt kummallista.Näköjään sitä tätä nykyä on vauhkona heti kun jotain poikkeavaa ilmaantuu ja luulenpa että homma ei tule tulevaisuudessa juurikaan muuttumaan.Omaaa oloaan ja tuntemuksiaan kuuntelee ihan yliherkällä korvalla.Pieni sydämen tykytys on omissa skenaarioissa jo sydänkohtaus ja pikku yskästä saa tekaistua keuhkokuumeen.

Sädehoitaja oli sitä mieltä että ehkä tämä kokonaiskuormitus kaikesta saattaa aiheuttaa oireita ja kyllähän se on aika järkeenkäypää.On tässä sellainen putki ollut päällä kesästä lähtien.Olen suorittanut sitä putkea kuin robotti,puskenut eteenpäin koska muuta vaihtoehtoa ei ole.Vaikka on sanottu että sädehoito on se helpoin nakki tässä hommassa niin empä tiedä.Ehkä fyysisesti joo mutta nyt vasta on mieli alkanut selvästi käsittelemään asioita ja kelaamaan mitä tässä on tapahtunut lyhyessä ajassa,herkistyn usein ja yllättäen.Ja joo,olen todellakin uupunut,nimenomaan henkisesti ja nimenomaan tähän aikataulutettuun elämään ja siihen että siihen ei ole minkäänlaista omaa kontrollia.Mutta onneksi säteitä on enää 5 kertaa jäljellä.Siis 5!Ensi viikon kun jaksaa niin voi vihdoin levätä myös henkisesti.Olla ilman aikatauluja.Saa myös sairaalaan vähän etäisyyttä eikä siellä tarvitse tämän jälkeen ravata edes joka viikko.Ensi torstaina on sädelääkäri.Ja viikon päästä sitten alkaakin vaihdevuosielämä.Sormet ja varpaat ristiin että pääsen kohtuullisilla oireilla.Onneksi tässä on myös jokunen viikko aikaa tottua uudenlaiseen vaiheeseen ja sen tuomiin mahdollisiin haasteisiin ennen kuin alan palailla työelämään.Sepä sitten onkin jännä juttu monellla tapaa!

maanantai 31. joulukuuta 2018

Elämä kantaa

2018.Huh huh mikä vuosi.Jos joku ennustajaeukko olisi vuosi sitten kertonut vuoden 2018 tapahtumat niin olisin pyöritellyt silmiäni ja sanonut hulluksi.Vaikka sairastuminen ja hoitojen läpikäynti on ollut raskas polku niin on tästä seurannut myös paljon hyvää vaikka oudolta kuulostaakin.Ehkä paras anti on ollut se että olen löytänyt sielunsiskon.Ihmisen jonka kanssa olen voinut jakaa kaiken tähän tautiin liittyvän ja vähän myös liittymättömän.Jos luet tätä niin kiitos Ninde,ihanaa että olet🖤Voisin väittää että se on ollut tärkein voimavara oman pään kasassa pysymisen kannalta koko hoitopolun ajan,tämän kirjoittamisen lisäksi.En tarvitse vertaisryhmien kokoontumisia, yksi hyvä ihminen riittää.Siitä olen enemmän kuin kiitollinen.Niinkun joku on sanonut kaikella on tarkoituksensa ja nyt mä todellakin uskon siihen.Tähän loppuvuoteen on mahtunut yksi iso yllättäväkin juttu josta olen vain unelmoinut ja jota olen olen mielessäni kantanut jo pitkään ennen sairastumista,ja tehnyt myös konkreettisia asioita jo aiemmin sen eteen.Ja silloin kun tähdet ovat oikeassa asennossa niin kaikki vaan loksahtaa paikoilleen.Sairaus on opettanut elämään hetkessä ja auttanut suuren päätöksen teossa antaen varmuutta tehdä juuri niinkuin itse haluan enkä niinkuin muut olettavat,ainoastaan omaa hyvinvointiani ajatellen,sekä henkistä että fyysistä.Tämän sairauden oli tarkoitus olla juuri tässä ja juuri mun kohdalla.Joku oli sen niin suunnitellut.Mulla on ollut aikaa miettiä mitä haluan tulevaisuudelta ja etenkin mitä en halua.Iso lehti kääntyy mutta se ei pelota yhtään.

Ei tämä sairaus ole mua tehnyt mitenkään paremmaksi ihmiseksi mutta on se antanut uusia näkökulmia elämään.Ja paljon huonomminkin voisi olla,paljon huonommin.Pää pystyssä siis kohti uutta vuotta ja hoitojen loppumista.Sädehoidot ovat menneet tähän mennessä ilman suurempia vaurioita.Iho toki punoittaa,kiristää,kutiaa ja on kuiva,tunne on vähän niinkuin olisi palanut auringossa,mutta säilynyt kuitenkin ehjänä.Ajoittain myös tuntuu pistelyä ja viiltelyä sädetetyllä alueella.Ja mieluiten hengaan kotona ilman mitään ylimääräistä kiristystä yläosassa,proteesia en pidä kuin silloin kun on pakko,inhottavalle tuntuu.Ja väsymys taitaa olla myös sivuvaikutuksia,välillä olen aivan poikki.Nyt olisi sitten pikkuhiljaa aika alkaa kohottaa kuntoa.Olen maltilla ottanut jo muutamia juoksu askeleita lenkillä mutta kyllä on lihakset olleet jumissa ja hellänä sen jälkeen ja jalat tonnin painoiset.Ei ihan vielä askel lennä.Välillä tuntuu että olen vanhuksen kropassa jumissa.Kolottaa sieltä täältä,kädet edelleen kipuilee,mutta pikkuhiljaa.Joskus lattialta polviasennosta ylöpääsykin tuntuu olevan ylivoimaista.Nivelet paukkuu ja ruoto on tönkkö kun rautakanki.Mutta hiukset kasvaa kovaa vauhtia ja niitä voi jo oikeasti sanoa hiuksiasi.Mikä ihana tunne kun voi laittaa shampoota hiuksiin ja jopa vaahdottaa niitä!Kuten on joskus tapahtunut rinnan kanssa myös välillä olen unohtanut ettei tukkaa olekaan.Naispuoliset ainakin tietävät että välillä suihkun jälkeen tulee kiedottua toinen pyyhe päähän turbaaniksi että hiukset kuivuisivat,noh,ompa sitä tullut tehtyä nytkin välillä ihan vaistomaisesti.Tai sitten alussa kun kalju oli tuore juttu ,saatoin ottaa hiuslenkin ja yrittää sipaista ponnarin! Alotin hiusten kasvun kuvaamisen 5 viikkoa sitten ja räpsäisen kuvan joka viikon maanantaina.Siitä pystyy hyvin seuraamaan että edistystä kyllä tapahtuu vaikka se kyllä tuntuu todella HITAALTA.Kaikista tämänhetkisistä krempoista huolimatta sirastuminen ei ole ollut todellakaan elämän loppu niinkuin se keväällä tuntui vaan uuden alku.En muista koska olisin ollut näin innoissani tulevasta, en malttaisi odottaa hoitojen loppua ja kaikkea sitä mitä on edessä.Tänään kävin valitsemassa palkintoni jonka saan kun sädehoidot ovat ohi,oman taistelusormukseni roosanauha kaiverruksella.Toivottavasti se muistuttaa vaikeiden aikojen keskellä että kaikesta selviää.Tuntuu että olen herännyt jostain horteesta eloon,olen innoissani elämästä!Joten bring it on 2019!Ai niin ja #todellakifuckcancer

lauantai 8. joulukuuta 2018

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Herceptin 4/17 annettiin kankkuun tiistaina.Siitähän ei mitään ihmeempää pitäisi tulla mutta mä kyllä olin ihan kuollut koko illan sen jälkeen,nukuin melkeinpä koko illan.Viimeksihän se annettiin tiputuksen yhteydessä niin silloin einoikein osannut sanoa että mikä oire on siitä ja mikä sytostaatista.Väsymys kyllä on aika kovaa edelleen ajoittain että ei se välttämättä siitä piikistä tullut.Sädetyksestä iho on alkanut pistelemään ja kiristämään hiukan mutta vielä ei ole mitään ulkoisia vaurioita.Rasvannut olen nyt ohjeen mukaan aina illalla suihkun jälkeen Bepathen emulsiovoiteella ihan kevyesti sekä rinnuksen että selkäpuolen.Nukkuminen on vähän hankaloitunut koska leikatun puolen kyljellä makaaminen tuntuu nyt epämiellyttävältä ja siihen sitten herää jos on vahingossa sille kyljelle kääntynyt.Hengityspidätys hoidossa vähän takkuaa,en millään saa pidettyä sitä toistettavana ja tällä viikolla harjoituksia on täytynyt tehdä vielä ennen hoitoa parina päivänä.Hei haloo,ihminen ei osaa hengittää oikein,mikä vois muka olla helpompaa?

Olen huomannut sädehoidon odotusaulassa sanattoman käytännön,kaikki potilaat tervehtivät toisiaan.Eli mäkin olen nyt alkanut morjestamaan joka mummulle ja papalle joka vastaan kävelee.Ja tosiaan suurin osa kanssaidottajista on mummoja ja pappoja.

Mutta viikon suurin saavutus oli ehdottomasti se että olin ekaa kertaa sängessäni julkisilla paikoilla!Pähkäilin pitkään laitanko peruukin pikkujouluihin mutta loppumetreillä päätin että luomuna mennään.Ja oli kyllä voimauttava kokemus.Itsevarmuuteni kasvoi ainakin potenssiin sata ja toisin kuin pelkäsin KUKAAN ei tuijottanut tai kiinnittänyt erityistä huomiota,tai ainakaan en huomannut.Muutenkin nyt tuntuu että oon vahvempi kuin koskaan,päättäväisempi,itsekkäämpi mutta terveellä tavalla.Vaikka olen ajatellut että tämä kokemus ei ole muuttanut mua mutta olisi naivia väittää etteikö olisi.Kyllä se on ja ainoastaan positiiviseen suuntaan.En jaksa enää stressata turhasta ja olen huomannut että sietokyky kaikenlaiselle turhan jauhamiselle ja valittamiselle on todella madaltunut.Mitkään pienet jutut eivät enää hetkauta ja on tunne että selviän kaikesta,tuli mitä tuli.Oikeastaan aika hieno fiilis.


maanantai 3. joulukuuta 2018

Ensimmäinen sädehoito

Taas vaihteeksi käynti alkaa aulan lippuautomaatilla , jossa arvotaan numero päivän käyntikohteeseen.Huvittaa tosiaan tuo lause vuoronumeron alareunassa:sinut kutsutaan tällä numerolla käyntikohteisiin.Huvipuistoissa on käyntikohteet,lomareissuilla on käyntikohteet, mutta että ihan sairaalassakin😂Bingonumero sattui kohilleen kymmenen minuutin odottelun jälkeen ja pääsin tutustumaan tulevaan hoitokoneeseeni Säde06:een.Sormenjälki painettiin ovella tunnistimeen.Tiedot löytyivät ja eikun paita pois ja lavetille makaamaan kädet pään yläpuolella kiinni kauhukahvoissa.Koneella on infrapunatunnistimia katossa 3 kpl jotka monitoroivat rintakehän liikkeitä hoidon aikana.Masiina on niin fiksu että jos keuhkoissa ei ole tarpeeksi ilmaa niin säteitä ei tule.Alussa harjoiteltiin hengitystä joitakin kertoja, olipa sekin päässyt unohtumaan kuukauden jälkeen.Sitten kuvattiin vielä ennen varsinaista hoitoa.Pystyin taas valvomaan omaa hengitystäni pienestä ruudusta silmieni yläpuolella.Katosta voi hoidon aikana sitten ihailla mukavaa peltomaisemaa.

Itse hoidon aikana säteitä tykitetään viidestä eri suunnasta eli hengityspidätyksiäkin tuli se 5 kertaa, laite liikkuu ylävartalon ympärillä äänettömästi.Sädealue on melko laaja.Sillä on katettu leikkausalue,kainalo,selkäpuolelta imusolmukealue sekä soliskuoppa.Leikkausarpi peitettiin suojalapulla, jottei se ota liikaa osumaa kun kuitenkin hieman on koholla muusta ihosta.Hoitaja näytti kuvista jälkeenpäin että yksi sädealue osuu hiukan henkitorveen joten kurkun ärsytystä saattaa siitä tulla.Hoidon lopuksi käytiin vielä läpi ihonhoito ohjeita.Ja sitten lyötiin käteen seuraavien kuuden viikon aikataulu.Pääasiassa ajat ovat aamupäivisin kuten olin toivonutkin.Eli 1/25 on nyt taputeltu,enää 24 kertaa jäljellä😄Sain hoitajan siunauksen muutamalle skumppalasilliselle , onhan nyt kuitenkin pikkujoulukausi meneillään.Eli hyvillä mielin perjantaisiin pikkujouluihin, ihokaan ei toivottavasti ole pahana vielä silloin!

perjantai 30. marraskuuta 2018

Säteet Here I come

Viikko sitten perjantaina kävin labrassa, kaikki muut arvot oli kohdallaan paitsi valkosolut ja neutrofiilit matalat.Nyt ne varmasti ovat jo normaalit.Juuri kun ajattelin alkuviikosta että voisin alkaa tehdä vähän pidempää lenkkiä niin eikös se pukannut kunnon räkätaudin.Nyt alkaa pikkuhiljaa helpottaa.Onneksi kuumetta ei ole ollut.Siitä huolimatta tämä viikko on muistuttanut jo etäisesti normielämä.Ihanaa kun on päässyt liikenteeseen,kyläilemään ja ihan vaan normi ostoksille.Eilen oli onkologin vastaanotto.Tutki terveen rinnan ja leikkausalueen sekä kainalot.Ei mitään poikkeavaa.Juteltiin tulevasta sädehoidosta ja jatkosta sen jälkeen.Sädekertoja tulee 25.Eli säteet jatkuvat tammikuun toiselle viikolle asti,jolloin on sädelääkärin vastaanotto ja katsotaan lopulliset taisteluvammat.Puhuttiin myös sädehoidon mahdollisista haittavaikutuksilta.Yleisin niistä on nahkan palaminen.Sen ehkäisemiseksi suositellaan sädetettävän alueen suolavesihaudetta ja rasvausta mahdollisimman vesipitoisella rasvalla.Tai sitten jollain geelillä.Mutta eivät nekään takaa sitä että palovammoilta säästyisi.Mutta senpä näkee sitten.Lisäksi sädehoidot voivat aiheuttaa kilpirauhasvaurioita,vajaatoimintaa.Ja valitettavasti myös riski sekundääri syöpiin on korkeampi kuin ei sädetetyillä.Ei nämä ole mukavaa kuultavaa mutta näillä mennään.

Antihormonireseptin saan seuraavalla lääkärikäynnillä tammikuussa ja se aloitetaan heti säteiden jälkeen.Siitäkin oli puhetta että olen kuullut että jollain yhdistetään vielä munasarjojen lamautus tuohon vaihdevuosilääkkeeseen mutta mulla siitä ei kuulemma ole hyötyä koska mun munasarjat lekurin mukaan ovat parasta ennen päiväyksen nähneet.Eli kyseistä hoitoa suositellaan yleensä vain alle 35 vuotiaalle.Mutta mulla tässä on yksi mutta.Tuolla Tamofenilla on taipumus kasvattaa kohdun limakalvoa ylenmäärin niin se ei oikein sovi yhteen mun endometioosin kanssa.Eli jos endo oireet pahenevat tamojen aloituksen myötä saattaa olla että tarvitsen sitten kuitenkin sen munasarjasupression.Aargh.

Oli myös puhetta tulevista kontrolleista.Varsinainen vuosikontrollihan on vasta vuosi sädehoidon loppumisesta eli vuoden 2020 tammikuussa.Sitä ennen tosin sydäntä seurataan 12 viikon välein ensi vuoden elokuuhun asti.Samaisena perjantaina kun kävin labrassa kävin myös sydämen ultrassa ja sydän voi hyvin.Mulla on kuulemma nuoren ihmisen sydän.En tosin kysynyt että kuinka nuoren!😄😄Mitään muutoksia ei ole tullut ensimmäisen kolmen Herceptin pistoksen jälkeen.Lääkäri totesi että mun kohdalla näistä liitännäishoidoista kaikkein tärkein on nimenomaan tuo herceptin.Joten toivoa sopii että sydän kestää tulevatkin pistokset ja kaikki 17 saadaan vietyä kunnialla loppuun.Lääkehän siis saattaa aiheuttaa vajaatoimintaa.

Mutta mistäänhän ei loppujen lopuksi voi tietää että onko kaikki pikkusyöpäsolupirulaiset nistitty.Sitä ei kerro mikään verikoe, kuvaus tai mikään.Kaikilla hoidoilla on kuitenkn pyritty nimenomaan  ehkäisemään uusimista/leviämistä tulevaisuudessa.Ja koska mun tapaus on korkean uusimisriskin versio(riski yli 10%) siksi kaikki mahdolliset hoidot tehdään,ammutaan lääkärin sanoin tykillä kärpästä.

torstai 22. marraskuuta 2018

Pohdintoja puuttuvasta rinnasta

Ihmisellä on kyllä omituinen mieli.Viikonloppuna tein vaatekaappien konmaritusta ja vihdoin tein sen,heitin mäkeen kaikki vanhat rintsikat,tai melkein kaikki,parit piti jättää muistoksi.Mutta miksi ihmeessä niitä on pitänyt hillota kaapissa näinkin kauan?Leikkauksesta on kuitenkin jo melkein puoli vuotta!Eihän se tissi siihen tule kai takaisin kasvamaan...vaikka tyttö sitä sitkeästi jaksaa aina kyselläkin.Ehkä se on on ollut jonkinlaista luopumisen tuskaa,vanhasta kiinni pitämistä.Mutta nyt se on tehty,niisk.Sitten kun joskus on mahdollisen korjausleikkauksen aika,ei ne kuitenkaan olisi enää sopivia.

Ja kyllä,olen päättänyt että korjauksen haluan mutta millä aikataululla,sitä en ole vielä pahemmin miettinyt.Kirurgi sanoi että yleensä lähete tehdään kun poistosta on kulunut vähintään vuosi ja jono on joitain kuukausia.Ja tottakai kontrolleista täytyy olla puhtaat paperit.Siihen tulokseen olen kuitenkin tullut että vaikka se olisikin mahdollista , välttämättä ensi vuonna ainakaan en halua mitään operaatioita.Noissa korjauksissa on myös omat riskinsä eivätkä ne ole mitään pieniä leikkauksia,(kesto noin 6-8 tuntia)varsinkin jos uusi uloke tehdään ns omasta ”tavarasta” toisin sanoen yleisimmin joko vatsa tai selkä läskistä/lihaksesta.Leikkauksessa tarvitaan myös mikrokirurgiaa,verisuonia täytyy kursia yhteen .Toipuminen kestää viikkoja,siirre voi mennä kuolioon jos sen verenkiertoa ei saada toimimaan kunnolla jne.Mutta omasta kudoksesta toisaalta saa luonnollisemman lopputuloksen.Ja hämmästyttävän aidon näköisiä niistä saadaan kyllä plastiikkakirurgien taidoilla taiottua mitä nyt olen googlettanut.Vaikka rinta tehtäisiin omasta kudoksesta,tunto ei palaudu siirteeseen ehkä koskaan.Nythän poistetun rinnan kohdalla on haamutuntenuksia ja välillä jopa unohdan ettei siinä omaa tissiä olekaan.Arven ympärystä on edelleen tunnoton,saa nähdä palautuuko siihen tunto jossain vaiheessa.

Mutta joo, tuohon on vielä matkaa.Mutta asioita on tullut jo pohdittua kun ei tuo arki tämän varaosan kanssa aina ole niin mutkatonta.Esimerkki:olet aamulla yöpaitasillaan,lapsukaisen kaveri soittaa ovikelloa,lapsukainen menee tietysti avaanaan ja kaveri paukkaa sisään,siinä sitten hädissään etsitään varatissiä tai jotain kaapua jonka voi kietaista ylävartalon suojaksi.En kuitenkaan ole tissittömyyteni kanssa niin sinut että haluaisin siitä mitään numeroa kenenkään suht tuntemattonan nähden.

lauantai 17. marraskuuta 2018

Kohti sädehoitoja

Vaikka tukka kasvaa, päätin vielä kerran vedellä sen ihan klaniksi , siellä täällä on kuitenkin vielä harvempia kohtia, jospa se nyt alkaisi kasvaa vähän tasaisemmin.Vointi on kohentunut ja paljon, olen tehnyt jo yli 3 km lenkkiä, vauhti nyt ei päätä huimaa mutta todella positiivista että olen jaksanut jo noinkin hyvin ,ei kuitenkaan ole edes kahta viikkoa vielä kulunut tiputuksesta.Tiistaina oli joku pohjakosketuspäivä,itketti enkä oikeastaan tarkkaan tiedä että mikä mutta jotenkin oli kokonaisvaltaisesti surkea olo.Nyt tekisi mieli ottaa joku aikalisä tai loma näistä syöpähommista.Tuli ihan totaalinen tympäisy näihin kuvioihin.Vaikka nyt sentään voi alkaa laittamaan kalenteriin muitakin merkintöjä kuin sairauteen liittyviä.Ihan oikeita omia menoja joita ei ole ollutkaan sitten heinäkuun.Ja todettakoon että näihin omiin menoihin ei lasketa sairaalakäyntejä!Osaakohan sitä enää edes tehdä mitään kun niin pitkään on pitänyt himmailla..Ehkä nyt vasta on alkanut tulla tajuntaan sellainen ”WHAT THE HELL JUST HAPPENED!!???? -moodi.Epäusko ja ihmetys.Oloa voisi verrata vaikka siihen että olet ollut ylipitkässä nyrkkeilymatsissa ja aina kun olet päässyt jotenkin kehässä jaloilleen ja kerännyt itsesi niin tulee uusi tyrmäys ja tolkku pois.Ja sitä siis kuusi kertaa putkeen.Ja lopuksi olet kuitenkin voittanut matsin!

Kutsu ensimmäiseen sädehoitoon tuli ja on kahden viikon päästä.Eli vähän aikaa on tilaa hengähtää ennen loppurutistusta.Kerroista ei edelleenkään ole tietoa mutta eiköhän se selvinne reilun viikon päästä onkologin pakeilla.Vaikka nyt vointi onkin kohtuullisen hyvä täytyisi vielä ensi viikko malttaa pitää matalaa profiilia ja pysytellä poissa suuremmista ihmisjoukoista.Jos ne valkosolut taas menevät niin pohjalukemiin kuin viimeksi niin ei olisi kamalan mukavaa saada jotain tautia nyt nyt ihan lopuksi.Influenssarokotus on myös listalla.En ole sitä koskaan ennen ottanut enkä myöskään sairastanut mutta nyt ehkä taitaa olla järkevää ottaa se,vastustuskyky kun tällä hetkellä ei varmaan ihan tapissansa.

maanantai 12. marraskuuta 2018

Karrella

Niinhän se taas meni että vointi alkoi heiketä viikonloppuna heti kun kortisonit loppui.Sydän pamppailee ja väsyä pukkaa.Samanlaista heikotusta ei kuitenkaan ole ollut kuin viime kerroilla.Tästä varmasti päivä kerrallaan olo alkaa taas parantua.Ja sitten se ei enää huononekaan 2 viikon päästä,ei hitto,ihan mahtavaa!

Mutta sitten aiheeseen suonet.Eilen huomasin että vasemman käden pari viikkoa sitten kipuilleet suonet ovat tulleet esiin punertavan ruskeina,palaneet siis karrelle!Voisin kuvitella että narkkarin suonet näyttävät aikalailla samalle.Hyi hitto.Toivottavasti ne siitä ajan kanssa haalenee,ei näytä kamalan hehkeältä hihattomassa paidassa.Hehkeys tässä on kyllä muutenkin kadokissa,ulkonäkökriisi nostaa päätään,viime kuukausien aikana tulleet lisäkilot ahdistaa,tuleva hiuskuontalo ahdistaa,edelleen kiristävä ja tunnoton leikkausalue ahdistaa,löllyvä "sämpylä" kainalossa ahdistaa.Jumpata pitäisi edelleen ahkerammin,ei kai siihen muukaan auta.Onneksi leikatun puolen käsi ei ole kuitenkaan enempää turpoillut. Kun imusolmukkeet viedään on aika yleistä että käsi turpoaa ja siihen joutuu käyttämään mm kompressiohihaa.Multa onneksi niitä solmukkeita poistettiin vain 3 joten toivotaan että turvotusta ei myöskään tule myöhemmin.

Tällä viikolla odotan että aika ensimmäiseen sädehoitoon tipahtaa postiluukkuun.En tiedä mikä siinäkin jännittää,mutta olen jotenkin levoton sen suhteen.Ehkä suurin jännityksen aihe on lähinnä aikataulu tai sen puuttuminen.Luulin että se olisi jo tähän mennessä tiedossa.Ja tällaiselle kärsimättömälle luonteelle taas yksi lisäodottelu rassaa.

torstai 8. marraskuuta 2018

Päivän positiiviset

Maanantain ja tiistain pahoinvoinnin helpotuttua olo on ollut aikalailla siedettävä.Kortisonikierroksilla vielä mennään,yöt on levottomia,naama perus punakka.Mutta tänään meni viimeiset kortisonit!Ikinä!Ja toivottavasti voin nyt muutenkin laittaa yliopiston apteekin "survival" pussin jonnekin piiloon silmistä.Jospa sen sisältöön ei tarvitsisi enää kajota jatkossa.Seuraavat pillerit tulevat toivottavasti olemaan vasta säteiden jälkeen aloitettava antiestrogeeni Tamofen.

Mun osaltahan koko sytostaattihoito on ottanut kovemmille kuin keskimäärin.Läheskään kaikkien oireet eivät kestä viikkotolkulla.Ja jotkut ovat vaan vähän väsyneempiä muutaman päivän.Sitä mistä eri ihmisten erilainen hoitojen sieto johtuu ei varmaan kukaan tiedä.Ihan moukan tuuria miten nämä sattuvat menemään.Toki varmasti hyvä peruskunto auttaa jaksamaan paremmin mutta ei sekään ole takuuvarmaa.Siitä olen iloinen että koko hoito saatiin toteutettua kutakuinkin suunnitellussa aikataulussa,sekään ei ole itsestään selvää,niinkuin itsekin sain loppuvaiheessa huomata.

Ja kyllähän se helpotuksen itku sieltä tuli maanantai iltana.Syvä huokaus ja kiitollisuus ja onnellisuus siitä että on hengissä tämän mankelin jälkeen.

Ja päivän paras uutinen:mulla kasvaa tukka!Valkoisen sytonöyhdän seasta puskee ihan tummaa sänkeä,toivottavasti se ei enää tipahda vaan jatkaa vahvaa kasvua.Joulunahan mä oon varsinainen ruuhkatukka!

maanantai 5. marraskuuta 2018

Ohi on!Sytostaatti 6/6

Tänään se sitten vihdoin on ohi,viimenen sytky!!Se mitä on tässä odotettu hartaammin kun joulupukkia lapsena.Perjantaina kävin vielä kertaalleen  ojentamassa käteni labrantätille ja neutrofiilit olivat tuplaantuneet torstai aamusta!Ne olivat valkosolujen kanssa hienosti viitealueella.Äkkiä se nousu sitten tapahtuu kun tapahtuu.Hienoa tietää että kroppa tai siis lyyydin toimii kuitenkin hyvin loppujen lopuksi vaikka aikaa se vähän otti.

Aamulla tutulla rutiinilla akynzeo(pahoinvointilääke) ja 8 kpl kortisoninappeja huiviin ja ummetuslääkejauhepussi vesilasiin sekoitettuna kurkusta alas,naama irvessä.Se maku on aika vastenmielinen jo tässä vaiheessa.Mutta,mistä ihme haikeus tulee?Omituinen tunne.Viimeisen kerran tämä setti,sitten enää kortisoni parina päivänä,ja se on sitten siinä.Ohi,vihdoin ohi!!Mä tein sen,mä kestin sen,mä oon selvinnyt sellaisesta myrkytyksestä että huhhuh.Aineista jotka tappaa talossa ja puutarhassa.Jotka tappaa syövän lisäksi myös terveet solut, mutta mun kroppa on joka kerta noussut ja palautunut,välillä paremmin välillä huonommin mutta kuitenkin.Oon ihan järjettömän ylpeä itsestäni,mä jaksoin.Tai no,onhan tässä vielä jokunen päivä lusittavaa ,mutta mun näkökulmasta se on enää ” peanuts” tässä vaiheessa.Olo on oikeastaan aika epäuskoinen,eikö mun oikeasti tarvi enää lampsia noiden hoitohuoneiden ovista sisään?

Tänään mulla oli myös mitä parhainta seuraa kun ystäväni tarjoutui tulemaan seuraksi.Onneksi aikataulu natsasi vaikka tämä vähän siirtyikin.Aika meni todella nopeasti kun huoneessa oli myös mukava rouva jolla juttua riitti.Hoitaja toivotteli hyvät jatkot.Paha olo iski melkein heti tiputuksen jälkeen,toisin kun aiemmin.Primperanit piti napata heti kun pääsi kotiin.Tästä se nyt alkaa,toipuminen.Reilun viikon rapulan kun kestää niin sit onkin suunta vain ylöspäin.Itku ei ole vielä tullut,veikkaan että se jossain vaiheessa tulee.En ole varmaan vielä kunnolla tajunnut mitä tämä oikeasti tarkoittaa.

torstai 1. marraskuuta 2018

Sytky siirtyy

Ei sitten tiputettu.En voi kieltää ettenkö olisi pettynyt ja ärsyyntynyt.Tätä päivää oli kuitenkin odottanut tosi paljon.Neutrofiilit oli 0,9 kun tiputusraja on 1,0.Mutta on tässä oikeasti se pointti että ei kannata terveydellä leikkiä.Kyllä näissä hoitorajoissa on ihan ajatus takana.Uusi aika tuli maanantaiaamulle.Silloin ne ainakin varmasti ovat nousseet tarpeeksi.Unet jäi aika vähiin viimeyönä kun piti jänskättää tätä päivää.Neljästä lähtien vilkuilin kelloa ja kylmä/kuuma-ralli sinetöi takuuvarmat silmäpussit.Taitaa olla tirsojen paikka jossain vaiheessa aamupäivää.

Että ei olisi ollut ihan hukkareissu sairaalalle sain tänään elämäni ekat tatskat ja vielä 4 kappaletta.Nainen tungettiin jälleen putkeen(CT) ja sain kuulla ah niin tutut sanat:keuhkot täyteen ilmaa,saa hengittää...Sädehoidon suunnittelukuvauksesta oli siis kyse tällä kertaa.Oikeastaan olo oli kuin rikollisella.Hoitohuoneeseen astuttuani musta otettiin heti kasvokuva ja sormenjäljet talteen,molemmista käsistä.Tämä siksi että halutaan varmistaa että sädehoitokoneella on varmasti oikean ihmisen tiedot ja säteet osuvat oikeaan paikkaan.Eivätkä mun tapauksessa esim päähän.Sädehoitoon siis tullaan aina kirjautumaan sormenjälkitunnisteella.Asento ”vakioitiin” ja iholle tosiaan tatuointiin ohuella neulalla 4 kohdistuspistettä jotka ohjaavat myös oikeaan asentoon sädehoitopöydällä.Ne tulevat olemaan siis ikuinen muisto tästä reissusta,en tiedä onko se hyvä vain huono asia.Kuvauksessa otettiin kuvia niin että piti vetää keuhkot täyteen ilmaa ja pidättää hengitystä.Täyttymistä pystyi seuraamaan pienestä monitorista jossa vihreä palkki kertoi koska sisäänveto on riittävä.Tämä hengityshomma taas tarvitaan siksi että sädetettävä puoli on vasen ja sydäntä pitää suojella säteiltä.Hengityspidätys tulee olemaan hoidossa n20 sekuntia,siihen kyllä pystyy hyvin.Kuvauksen perusteella fyysikko laskee sädeannoksen ja päättää tarvittavien kertojen määrän,joka tosin mitä luultavimmin on se 25 kertaa.Sädetettävä alue on kuitenkin aika iso.Toisin kuin luulin,en saanut mitään aikataulua vaan eka sädetysaika tulee postissa.Sitä odotellessa.

Korjausleikkaus vol 2

Viime viikolla operoitiin uudelleen rakennettua rintaa.Kokoero toiseen verrattuna oli huomattava ja muotokaan ei oikein ollut asettunut ,rin...